Vår kjære Faniry (30) fra Madagaskar har fått diagnosen idiopatisk aplastisk anemi, en svært sjelden og livstruende blodsykdom som gjør at benmargen hennes slutter å produsere nye blodceller. Hun er dødssyk, med alvorlig risiko for infeksjoner, blødninger og organsvikt.

Dette er ikke bare en personlig krise for Faniry og familien hennes. Nå er også fremtiden til et helt lokalsamfunn i fare.

Faniry er ikke bare uerstattelig som menneske, hun er også en sentral nøkkelperson i et unikt norsk-gassisk samarbeid for utdanning på Madagaskar, som den fremtidige lederen for Ecole Privée Voantsinapy. Skolen heter "Sennepsfrøskolen" på norsk, og har gitt titusenvis av barn som lever i ekstrem fattigdom gratis utdanning og matsikkerhet siden 1994.

Fanirys symptomer begynte våren 2023. Hun hadde nettopp levert sin andre mastergrad i engelsk og pedagogikk, da hun fikk plutselig høyt blodtrykk fulgt av ekstrem fatigue, svimmelhet, hode- og nakkesmerter. Hun som pleide å løpe opp trappene to trinn om gangen, hadde nå problemer med å komme seg opp én etasje, og besvimte ofte.

Blodprøver hos legen viste farlig lave nivåer av både røde og hvite blodceller, og blodplater.

De siste 12 månedene har hun vært en kasteball i det gassiske helsevesenet. 

Hun har besøkt alle mulige sykehus og klinikker på Madagaslar, uten at legene har klart å stille noen diagnose. Hun har fått mange forskjellige diagnoser, og blitt forsøkt behandlet med alt fra multivitaminer, homeopati, malariamedisiner, refleksologi til bilharziabehandling og fått utallige, risikofylte blodoverføringer, uten at noe har hjulpet.

Diagnose bekreftet – men behandlingen finnes ikke i hjemlandet

I februar 2025 betalte Sennepsfrøskolens støttespillere i Norge en medisinsk reise til franske La Réunion, naboøya til Madagaskar, i håp om at undersøkelser ved et europeisk sykehus kunne gi noen svar. Spesialister der satte omsider diagnosen idiopatisk aplastisk anemi, og anbefaler benmargs-transplantasjon så snart som mulig.

Dessverre finnes ikke denne behandlingen i lavinntektsland som Madagaskar. Vi jobber nå med å få henne inn på et sykehus i India, hvor god behandling er billigere enn i Europa, men fortsatt dyrere enn det familien (som selger unna eiendeler og eiendom for å bidra) og Stiftelsen Sennepsfrøskolen (hvis vedtektsfestede formål er å dekke skolens driftskostnader) klarer å dekke.

Selv om Faniry egentlig er veldig tynn, er hun nå veldig rund og oppblåst ut i ansiktet. Det skyldes ikke sykdommen i seg selv, men medisinen hun får for å holde den i sjakk fordi den inneholder steroider, som gir kraftige bivirkninger – blant annet såkalt «måneansikt» som gjør at kroppen holder på væske og fordeler fettet annerledes enn vanlig, spesielt i ansiktet.

Nå som Fanirys egen benmarg svikter, står derfor hele skolens ryggrad i fare. 

Med sine språkkunskaper og unike evne til å bygge og pleie relasjoner, er hun ansvarlig for kommunikasjon med og oppfølging av internasjonale sponsorer og samarbeidspartnere. 

Som datter av dagens rektor og barnebarn til skolens grunnlegger, er hun oppført som skolens neste leder i skolens offisielle testamente – signert av styret, registrert i retten og deponert hos notarius, i tråd med gassisk skikk. Hun kjenner skolens verdier og mål fra innsiden og har hele lokalsamfunnets og stiftelsens tillit.

I et av verdens fattigste og mest korrupte land, er det svært vanskelig å finne trygge og kompetente ledere til skoler som er avhengige av støtte utenfra. Hvis Faniry ikke overlever, mister vi ikke bare en enestående person – vi mister også bærebjelken til skolens videre liv, ledelse og stabilitet.

Faniry er også Madagaskars representant for World Peace Initiative – Peace Revolution Africa, et internasjonalt nettverk som fremmer fredsbygging og personlig utvikling. En rolle hun bruker til å inspirere unge lederkandidater til å ta ansvar for egne liv og lokalsamfunn slik hun selv gjør.

Uten behandling kan vi miste en ekstraordinær ung leder – ikke bare for en skole, men for en hel generasjon barn som ellers ville vært uten utdanningsmuligheter. Faniry har viet livet sitt til å hjelpe andre. Nå håper vi at hun kan få hjelp tilbake.

Vil du være med og redde livet til én som vil gi titusenvis av barn en bedre fremtid?

Målet vårt er å samle inn 500.000 kroner gjennom denne spleisen, for å kunne være sikre gi Faniry den livreddende behandlingen hun trenger. Vi er i dialog med leger ved Universitetssykehuset i Stavanger, Universitetssykehuset på La Reunion og Fortis-instituttet i India som hjelper oss å vurdere to mulige behandlingsformer: immundempende behandling eller benmargstrans-plantasjon fra en søsken. Begge krever at hun oppholder seg på sykehus i minst tre måneder med en ledsager, og etterpå vil hun trenge to år med medisiner og medisinsk oppfølging. 

Vi oppdaterer underveis.

Tusen takk for at du bryr deg. Del gjerne❤