I år er det 30 år siden 12. mai ble utpekt som den internasjonale ME-dagen, som del av "Awareness Day for Chronic Immunological and Neurological Diseases." Det er også seks år siden den globale pasientbevegelsen MillionsMissing oppsto. 

Millioner av pasienter mangler fra samfunna og millioner mangler til forskning. 

12. mai er dagen for å synliggjøre pasientene, spre kunnskap om sykdommen og nok en gang rope SOS! I anledning 30 årsdagen ønsker MillionsMissing Stavanger å gi boken «Våre liv ME våre stemmer» til Stortingspolitikere og andre representanter for myndighetene, sammen med MillionsMissing aksjonskrav fra 2016. 

Blir du med og spleiser? 

Hvorfor støtte?

1) ME er en invalidiserende sykdom som kan ramme hvem som helst, når som helst. 

2) 80% av pasientene ble akutt syke som følge av en virusinfeksjon, 75% kan ikke jobbe eller gå på skole, 25% er husbundet/sengeliggende og kun 5% blir friske igjen.

3) Det finnes ingen diagnostisk test, behandling eller kur enda. Forskning på pasienter som møter strenge diagnosekriterier viser dysfunksjon i bl.a. nervesystemet, immunsystemet, blodomløpet og energiomsetningen. 

4) Kunnskapen i helsetjenesten er svært lav. Mange pasienter opplever derfor mistro, utsettes for feil og skadelige behandlinger, og kan få avslag på uføretrygd hos Nav på svakt/sviktende grunnlag. 

5) Det antas at mellom 10 - 20 000 har ME i Norge, og ca. 20 millioner i verden. En dramatisk økning av pasientgruppen er forventet som følge av pandemien.

Håpet er at boken kan bidra til at beslutningstakere over "våre liv" vil ta ME på alvor, bevilge mer midler til forskning og oppdatere Nasjonal veileder for CFS/ME.  

 

Litt om boken

Boken kom i salg 11. mai 2021 og er skrevet av Jørgen Jelstad og Morten Borgersen. Foto av Fin Serck-Hanssen. Den inneholder 30 intervju med pasienter, pårørende, fagpersoner og forskere. Forord er skrevet av to personer ved Sørlandet sykehuset, og innledningen er av prof. Ola Didrik Saugstad. 

«I denne boken løftes stemmene til de ME-syke frem, i tillegg til alle de som står dem nær, innenfor familien, hjelpeapparatet og i forskningsmiljøet. Men først og fremst er det de sykes egne stemmer vi her møter, i en tro på at deres fortellinger er en viktig nøkkel til forståelse og endring.»

Les hele beskrivelsen på Forlaget Press sin nettside.

Mottakere

Innsamlet beløp avgjør hvor mange bøker som kan sendes. Målgruppen er:

• Statsminister Jonas Gahr Støre
• Helse- og omsorgsdepartementet, inkl. helseministeren
• Politikere i Helse- og omsorgskomiteen
• Arbeids- og inkluderingsdepartementet, inkl. arbeidsministeren
• Politikere i Arbeids- og sosialkomiteen
• Nøkkelpersoner i Helsedirektoratet 

Kostnader & Følgebrev

Hver bok koster kr. 349,- per stk. I tillegg kommer noe utgifter til emballasje og trykking av følgebrev med MillionsMissing aksjonskravene.  

To pårørende i Oslo har påtatt seg å pakke og levere bøkene til Stortinget og Helsedirektoratet for å spare porto. Evt. overskytende beløp vil bli donert til biomedisinsk ME-forskning ved Haukeland/UiB. 

Følgebrevet og navn på mottakerne vil bli delt med giverne via Spleis etter bøkene er sendt. Det blir også delt på min blogg i anledning 12. mai, sammen med navn på giverne. Ønsker du å stå på giverlista kan du legge igjen navnet ditt på Spleis.

Tusen hjertelig takk til alle som bidrar!

Vennlig hilsen

Sissel Sunde

MillionsMissing Stavanger 

Digital synlighetsmarkering 2021