2016 viste seg å bli et av de tøffeste årene jeg har måttet kjempe meg gjennom. Jeg har diagnosen SMA, sitter i rullestol og er avhengig av personlig assistanse døgnet rundt for å kunne leve livet mitt slik som jeg ønsker, for å kunne utføre de enkleste ting som folk flest tar for gitt. 2016 var preget av manglende assistanse, mye motgang og mange utfordringer, og tok sakte, men sikkert livsgnisten fra meg. Da jula kom var det eneste jeg hadde igjen tanken om at ...det kanskje hadde vært bedre for alle om jeg ikke hadde vært her overhodet, og den tanken fortjener ingen å tenke.

Situasjonen min er slik at jeg er avhengig å ha med meg minst to assistenter for å kunne gjennomføre en tur som dette. Assistentene mine skal ikke ha utgifter ved å bli med meg på tur (alle dokumenterte merutgifter ved å ha med assistenter tilbakebetales ca. to måneder etter hjemkomst), og jeg må dermed legge ut forskuddsvis for reise, opphold og mat i løpet av tiden vi er på reisefot. Dersom jeg skal fly krever flyselskapene at jeg skal kjøpe tre seter til meg selv, og ytterligere to seter til mine to assistenter. Jeg er dessuten avhengig av min elektriske rullestol, og det har alltid vært et sjansespill å sende den som last. For å gjøre det enklere og sikrere for meg selv, og mine assistenter, velger jeg derfor bilen når jeg skal ut på tur, og da er diesel, overnatting og bom/båt/tunnel en stor utgiftspost. Hvor mye det blir snakk om totalt er vanskelig å si, men at turen vil koste et sted mellom 30-50 000 er helt sikkert.

Siden jeg er 100% ufør har jeg uføretrygd som eneste inntekt. Jeg har forsøkt å skaffe meg en deltidsjobb siden jeg var 17 år for å spe på økonomien og gi rom for litt mer enn de faste utgiftene. Det er ingen hemmelighet at jeg mye heller hadde jobbet for en inntekt, men manglende utdanning og rullestol gjør at jeg kommer til kort som jobbsøker. Dette gjør det umulig for meg å reise, da økonomien min ikke har rom for sparing eller store utgiftsposter som å skulle betale reise, kost og losji for tre voksne - og enkelte måneder må jeg prioritere sosiale aktiviteter foran regningene mine, som igjen fører til at jeg stadig havner bakpå.

Nå er 2017 her, og selv om utfordringene fremdeles er store og mange, er livsgnisten er på tur tilbake og tankene ligger lenger bak i hodet. Jeg ønsker meg en pause fra hverdagen hvor jeg kan trekke pusten, være lykkelig og leve livet. Jeg ønsker meg en tur til Irland, et land, et folk, en kultur, som ligger veldig nærme hjertet mitt. Tankene vandrer ofte dit.. det er mitt mentale fristed, hvor jeg kan være meg selv og bare nyte. Jeg er lei av å bare eksistere, jeg vil så gjerne ha livet mitt tilbake!

Det sitter uhyre langt inne å opprette en spleis på denne måten, for jeg ønsker virkelig ikke å tigge om penger for å kunne reise på tur - men hvis noen der ute virkelig ønsker å bidra, så blir jeg svært takknemlig for hver eneste krone.