Små og store innsamlingar vil skape merksemd kring sjukdomen og rette søkelys på behovet for auka økonomiske midlar til biomedisinsk forsking.

Med denne spleisen håpar vi at dei som har mulighet ønskjer å støtte og hjelpe til med å dele vidare.

Det er veldig viktig å skilje mellom sjukdomen ME og andre utmattingstilstandar.

Den internasjonale ME-dagen 12.mai:

Den internasjonale ME-dagen 12. mai har vorte markert sidan 1992, for å skape merksemd og bevisstheit rundt sjukdomen. 12. mai er valt sidan det var fødselsdagen til sjukepleiar Florence Nightingale. I løpet av sitt arbeid under Krimkrigen pådrog Nightingale seg krimfeber. Ho vart aldri frisk att. 

Resten av sitt liv tvang sjukdom henne til å bli i sin heim, men målretta som alltid fortsette ho sitt arbeid frå sengekanten. Takka vere Florence Nightingale vart sjukepleie eit heiderleg yrke. Ulike kjelde meiner at det Florence Nightingale vart sjuk av, er det vi i dag kallar ME/CFS.

Støtt ME-forskinga og hjelp oss med å dele spleisen vidare til flest mogleg:

Ved å støtte forskinga på ME bidreg ein til å auke forståinga av sjukdomen og mekanismane bak, og med å utvikle ei behandling for dei som er ramma av ME. Små og store innsamlingar bidreg også til å skape merksemd kring sjukdomen og rette fokus på behovet for meir biomedisinsk forsking. Ved at ein står samla og støttar opp om Spleisen, så vil forhåpentlegvis Helsestyresmakter innsjå at dette feltet må prioriterast. Kavlifondet sitt 10- årige samarbeid har vore avgjerande for ME-forskinga ved Haukeland. Kavlifondet støttar no andre prosjekt. ME-forskinga ved Haukeland vart offentleg kjend hausten 2011 med stor nyheitsreportasje i TV2. No like viktig at pasientar og pårørande vise støtte til at vi trenge midlar til denne forskinga i Noreg. Del til ditt nettverk, lokale politikarar, organisasjonar og næringsliv.

Vi må få akselerert framgong i ME-feltet:

Ein må ta grep og gje hjelp til ME- pasientane og deira familiar, og det må løyvast meir økonomiske midlar til biomedisinsk forsking. Gjennom BEHOV-ME frå forskingsrådet i 2016, når Forskingsrådet ba om innspel frå pasientar og pårørande, så fekk forskingsrådet inn over 700 innspel. Det resulterte i at ein fekk til 4 flotte forskingsprosjekt i Noreg. Mykje av ME-forskinga har vorte finansiert gjennom gåvefond, privatpersonar og pasientar. Kavlifondet si støtte til biomedisinsk forsking på ME i Norge har vore avgjerande. Dei har støtta både forskingsgruppa på Haukeland og ImmunoME-studien ved OUS.

Vi trenge ein runde med forskingsmidlar gjennom BEHOV-ME. I tillegg sikre den viktige ME-forskinga ved Haukeland med langsiktig finasiering, og sikre vidare forskingsmidlar til dei som fekk midlar gjennom BEHOV-ME i 2017 . Forsking på ME må bli prioritert opp på nivå som tilsvarar forsking på andre alvorlege sjukdomar som MS, leddgikt, LUPUS.

ME-forskinga ved Haukeland Universitetssykehus:

Overlege Øystein Fluge og Professor Olav Mella leiar forskingsgruppa for ME ved avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk. Studiekoordinator for dei kliniske studiane er sjukepleiar Kari Sørland. Forskingsgruppa er samansett av legar og forskarar, sjukepleiarar, forskingsteknikarar, molekylærbiologar og treningsterapeutar.

Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg medikamentell behandling for ME/CFS. I tillegg driv gruppa kontinuerlege laboratorieforsøk med utgangspunkt i ein biobank med blodprøver og anna prøvemateriale frå deltakarar i dei kliniske studiane. Forskinga har som mål å kartleggje sjukdomsmekanismar ved ME, og identifisere biomarkørar for sjukdommen.

I samband med forskinga og dei kliniske studiane har dei opparbeida ein solid biobank med prøvemateriale. Materialet er godt karakterisert og forskarane har mykje data om pasientane. Dei har publisert fleire gode forskingsartiklar i siste 10 åra.  Studiar på cellemetabolisme ved Universitetet i Bergen og immunologiske faktorar ved Oslo Universitetssjukehus vert utført med utgangspunkt i denne forskingsbiobanken.

Les meir: https://www.fokuspame.no/forskingsarbeidet-ved-haukeland

UiB får 11 millionar i støtte til ME-forskning; "Forskningsrådet har bevilget 60 millioner kroner til ulike forskningsprosjekt innen kvinnehelse. UiB er tildelt 11 millioner kroner til et prosjekt ved Institutt for biomedisin som skal undersøke om pasienter med ME kan ha en feil i energiomsetningen.

– Denne bevilgningen betyr svært mye for forskningen vår på ME/CFS. Målet for dette prosjektet er å få ny kunnskap om mekanismene bak sykdommen, og lete etter biomarkører som forhåpentligvis kan brukes til diagnostisering og målrettet behandling, sier prosjektleder Karl Johan Tronstad ved Tronstad lab. Han leder forskningen i tett samarbeid med Øystein Fluge og Olav Mella fra UiB og Haukeland universitetssjukehus».

Les artikkelen på UIB sine sider, og Forskning.no:

https://www.uib.no/med/164929/uib-får-11-millioner-i-støtte-til-me-forskning

https://forskning.no/forskningsfinansiering-om-forskning/bergen-forskere-far-millioner-til-me-forskning/2254054

Pengemangel til ME-forskinga gjennom fleire år:

Dette er ein graf/bilde Jørgen Jelstad har vist i fleire foredrag, og sitat under er henta frå eit blogginnlegg Jelstad skreiv i 2014. Sjølv om det er 10 år sidan, har litt blitt betre, men ikkje så mykje. Dette var ei utregning som var gjort for få sidan, men gapet er framleis stort sjølv med den siste tids auke i forskingsmidlar på ME i USA. Gapet utgjer framleis fleire hundre millioner kroner kvart eineste år!!! Kanskje vil ein kome ned til at 1 år med forsking på MS tilsvarar 10 år forsking på ME, i staden for 20 år.

Utrekninga frå 2014:

«Disse tallene sier det meste. Rundt 115 millioner dollar bruker amerikanske National Institutes of Health på forskning på multippel sklerose (MS) hvert eneste år. Det er rundt 700 millioner kroner. På ME/CFS bruker de 5 millioner dollar, rundt 30 millioner kroner.

🔹 Det betyr at ett eneste år med penger til MS-forskning, utgjør 23 år med forskning på ME. Det er så godt som alt av ME-forskning som er gjort gjennom tidene.

🔹 Samme sammenligning med artritt tilsvarer nærmere 50 år med ME-forskning.

🔹 Og sammenligner du med ett års bevilgninger til HIV/AIDS-forskning, utgjør det rundt 600 år med ME-forskning.

Ennå har ingen funnet en kur mot HIV. Ennå vet man ikke hvorfor noen får MS. Og ennå er det fortsatt symptomlindring som gjelder for leddgiktpasienter.

Med dette som utgangspunkt, er det ikke så rart at vi vet så lite om ME. For det er slik helsemyndighetene har valgt at det skal være.

Samtidig har forskerne utviklet gode medisiner mot HIV, MS og leddgikt. Man har riktignok ikke alle svarene, men man vet mye. Mye mer enn for bare noen år siden. Takket være satsing på forskning. Milliarder på milliarder».

https://debortgjemte.com/2014/05/20/me-forskernes-kroniske-pengemangel/

Årstala under og informasjon er henta frå Professor Ola Didrik Saugstad sin presentasjon på ME-konferanse Stryn 2016 og 2019. 

1938: Beskrevet i Los Angeles da mange leger og sykepleiere ble syke ved Los Angeles County Hospital. Kjent som: atypisk polio, atypisk MS, epidemisk nevromyasteni

1956: Myalgisk encephalomyelitt (The Lancet)

1969: WHO’s diagnose liste (ICD) ICD 10: klassifisert som en organisk nevrologisk lidelse G 93.3

ME er en biomedisinsk tilstand:

• ME/CFS er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom, som er sterkt funksjonsnedsettende

• Misforståelsen om at sykdommen er psykogen eller en form for somatisering må opphøre. ME/CFS er en fysisk sykdom som angriper flere av kroppens systemer.

• Vitenskapelig evidens slår fast at det foreligger immundysfunksjon ved ME/CSF

Nytt Navn på ME?: Systemic exertion intolerance disease (SEID)

Fra rapporten (Institue of Medicine, USA 2015)

• 800.000-2,5 millioner i USA er rammet
• Tar ofte lang tid å få diagnosen.
• Leger og helsevesen har kanskje hørt om sykdommen, men mangler kunnskap.
• Pensum på medisinstudiet inneholder sjelden noe om ME.
• Samfunnskostnaden i USA: rundt 150 milliarder kroner i året

Om forskning:

• Oppsiktsvekkende lite penger er bevilget til ME-forskning –særlig med tanke på hvor mange som rammes.
• Stort behov for mye større studier.
• Det må gjøres forskning på mulige undergrupper.
• Må ha syke kontrollgrupper (med symptomet utmattelse).

Hva forteller forskningen?

• ME/CFS utløses ofte av en infeksjon.
• Avvik i immunsystemet, sentralnervesystemet, sirkulasjonssystemet.

• Svekket kognitiv funksjon – hukommelse og konsentrasjon.

• Flere kvinner enn menn (ca 70 %).

Rapporten frå Institute of Medicine, USA, Februar 2015 kan ein lese her: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122

******

Illustrasjonane under er frå  presentasjonar frå tidlegare foredrag på ME-konferanse Stryn: 

Om Fokus på ME:

Vippsnummeret er: 548006.

Om du vil lage ein personleg innsamling er Fokus på ME registrert både i

Spleis: https://www.spleis.no/org/4384

og Facebook: https://www.facebook.com/fund/fokuspame/

Fast givar: Om du ønskjer å bli fast givar til ME-forskinga, kan du enten bruke doner-knappen på heimesida https://www.fokuspame.no, eller du kan opprette ein betalingsavtale i nettbanken din.

ME er ein av dei mest invalidiserande sjukdomane som er kjend, men likevel er dei statlege midlane til forsking på denne sjukdomen svært låge.

Bakgrunnen for organisasjonen Fokus på ME er at den er starta i håp om at ein kan samle inn pengar, og  dermed sette søkelys på dei manglande økonomiske midlane til biomedisinsk forsking.