Små og store innsamlingar vil skape merksemd kring sjukdomen og rette søkelys på behovet for auka økonomiske midlar til biomedisinsk forsking. Med denne spleisen håpar vi at dei som har mulighet ønskjer å støtte og hjelpe til med å dele vidare. 

Det er veldig viktig å skilje mellom sjukdomen ME og andre utmattingstilstandar. 

Den internasjonale ME-dagen 12.mai har vorte markert sidan 1992, for å skape merksemd og bevisstheit rundt sjukdomen og det er ein dag til ettertanke. 12.mai er valt sidan det var fødselsdagen til sjukepleiar Florence Nigthingale, som vart sjuk etter sin innsats unde Krimkrigen. Ulike kilder meiner at det Florence Nigthingale vart sjuk av, er det vi i dag kallar ME/CFS. ME er ingen ny sjukdom og har gått under ulike namn opp gjennom tiåra. Fargen som verte brukt for å markere ME er det blå bandet/sløyfa. 

Desse årstala under og informasjon er henta frå Professor Ola Didrik Saugstad sin presentasjon på ME-konferanse Stryn 2016 og 2019: 

1938: Beskrevet i Los Angeles da mange leger og sykepleiere ble syke ved Los Angeles County Hospital. Kjent som: atypisk polio, atypisk MS, epidemisk nevromyasteni

1956: Myalgisk encephalomyelitt (The Lancet)

1969: WHO’s diagnose liste (ICD) ICD 10: klassifisert som en organisk nevrologisk lidelse G 93.3

ME er framleis ein dårleg forstått sjukdom, og det viser kor viktig det framleis er, å skape bevisstgjering rundt ME. Per i dag veit vi ikkje årsak til sjukdomen og det finst ingen behandling eller kur dessverre. I Noreg reknar ein med at 10- 15 000 har ME, og på verdsbasis 20 millionar menneske. Mange har ikkje eingong fått diagnosen og der er manglande kunnskap i helsesektoren. 

Vi treng ei skikkeleg økonomisk satsing framover frå helsemyndigheitene når det gjeld biomedisinsk forsking på ME. Dersom ein ikkje investera får ein heller ikkje resultat. Ein skal lytte til pasientar og pårørande, vere audmjuk, oppdatere seg på ny kunnskap og forsøke å imøtekome behovet til denne pasientgruppa ut frå faglege ståstad. 

2015: Det kom to viktige rapportar frå USA. «Den ene fra en uavhengig faggruppe i regi av NIH. Den andre, og viktigste, rapporten kom fra renommerte Institute of Medicine (IOM) i februar i år. IOM blir regnet som den kanskje viktigste uavhengige premissleverandøren for helsemyndighetene i USA. Begge disse rapportene slo ettertrykkelig fast at ME/CFS er en svært alvorlig sykdom, og at helsevesen og myndigheter har sviktet pasientene». Sitatet er henta frå bloggen til Jørgen Jelstad «De Bortgjemte».

Følgjande punkt under er frå Institute of Medicine, USA, Februar 2015, og dette er henta frå fleire presentasjonar på ME-konferanse Stryn 2016 og 2019: 

ME er en biomedisinsk tilstand:

• ME/CFS er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom, som er sterkt funksjonsnedsettende

• Misforståelsen om at sykdommen er psykogen eller en form for somatisering må opphøre. ME/CFS er en fysisk sykdom som angriper flere av kroppens systemer.

• Vitenskapelig evidens slår fast at det foreligger immundysfunksjon ved ME/CSF

Nytt Navn på ME?: Systemic exertion intolerance disease (SEID)

Fra rapporten (Institue of Medicine, USA 2015)

• 800.000-2,5 millioner i USA er rammet
• Tar ofte lang tid å få diagnosen.
• Leger og helsevesen har kanskje hørt om sykdommen, men mangler kunnskap.
• Pensum på medisinstudiet inneholder sjelden noe om ME.
• Samfunnskostnaden i USA: rundt 150 milliarder kroner i året

Om forskning:

• Oppsiktsvekkende lite penger er bevilget til ME-forskning –særlig med tanke på hvor mange som rammes.
• Stort behov for mye større studier.
• Det må gjøres forskning på mulige undergrupper.
• Må ha syke kontrollgrupper (med symptomet utmattelse).

Hva forteller forskningen?

• ME/CFS utløses ofte av en infeksjon.
• Avvik i immunsystemet, sentralnervesystemet, sirkulasjonssystemet.

• Svekket kognitiv funksjon – hukommelse og konsentrasjon.

• Flere kvinner enn menn (ca 70 %).

Rapporten frå Institute of Medicine, USA, Februar 2015 kan ein lese her: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122

Les meir om Fokus på ME på vår heimeside: https://www.fokuspame.no

Illustrasjonane under er frå presentasjonar ME-konferanse Stryn: (https://www.mekonferansestryn.no)