(English translation below)

***

Etter å ha kjempet mot metastatisk brystkreft i flere år går jeg nå mot enden av tilgjengelige medisiner i Norge. Dette til tross for at det er medisiner som er godkjent i mange andre land som fremdeles ligger til godkjenning hos Beslutningsforum og som har ligget der siden 2020. Samt at utviklingen innen kreftforskning har en eksponentiell vekst og vi burde virkelig få følge på med rask godkjenning i takt med utviklingen, for å hindre å havne langt bak.

Det er altså ikke slik. Vi får ikke rask tilgang på nye medisiner, og jeg må nå strekke ut en hånd til alle dere for å be om økonomisk støtte. Dette tenger jeg for å lettere kunne få tak i medisiner privat i Norge hos Aleris, eventuelle studier i utlandet, eller reiser for å komme dit hvor behandling er tilgjengelig.

Min historie, min kamp, og noen av medisinene jeg vil kjempe for å få, står i teksten under her. Jeg håper alle vil lese. Teksten er oversatt til engelsk i bunnen.

***

Hei, mitt navn er Silje Morild Helland, og jeg er 37 år gammel. Jeg har tre små barn, fire katter, en ektemann og jeg er student. I tillegg er jeg det legene kaller uhelbredelig kreftsyk.

September 2015, mens jeg enda var gravid med mitt tredje barn (uke 36+5) fikk jeg den første knusende beskjeden. Klumpen jeg hadde kjent på i brystet som ikke gikk vekk denne sommeren selv om jeg sluttet å amme mellomste, viste seg å være kreft. Det var nesten så jeg mistet telefonen i gulvet da beskjeden ble overgitt meg. Jeg fikk nemlig nyheten fra legen over telefon mens jeg var på handletur på Coop Obs med mannen og mine to barn på 1,5- og 3,5 år.

Jeg gråt ikke da, jeg fikk bare signalisert til mannen min at det virkelig ikke var gode nyheter, og at vi måtte komme oss fort ut derfra. Da vi kom til kassen, klarte ikke beina å bære meg lenger og øynene klarte ikke se klart. Jeg satt på huk mellom kassene mens mannen betalte for varene. Ungene enset nok neppe alvoret enda..

I bilen var det stille. Beskjeden var overført til mannen og vi hadde ikke mange ordene som kunne strekke til der og da. Stillheten ble brutt da vi hadde tre minutter igjen av bilturen, for datteren vår på 3,5 år spurte om ikke vi kunne sette på radioen. Det gjorde vi. Og der var den.. Sangen som vi glemte å ha bryllupsvalsen til i vårt bryllup seks år tidligere. Sangen som vi har danset til hver gang den har vært på radio i etterkant. Da klarte ikke mine sluser å holde seg tette lenger og jeg gråt slik jeg aldri har grått før. Også jeg som tenkte jeg skulle være sterk og ikke la mine barn se hvor galt det var... Minstemann lo, for han trodde det var det mamma gjorde... Eldste ble stille...

Når bilen stoppet tre minutter senere hadde jeg sluttet å gråte og gikk rett bak til min eldste som forstod alvoret. Jeg valgte å fokusere på det hun ville forstå. Jeg fortalte henne at mamma nettopp hadde fått vite at hun var syk, og måtte starte på medisiner som ville gjøre at jeg mistet håret for å bli frisk igjen. Og fortalte at slik blomster og blader forsvinner på høsten, men kommer tilbake på våren, slik ville det også være for mammas hår. Dette slo hun seg til ro med. Og alt føltes like fredfullt midt i stormen, slik som babyen jeg bar på innsiden.

Fire dager senere ble fødselen satt i gang og minstejenta fikk komme ut slik at jeg kunne starte behandlingen. Det var en spesiell tid på fødeavdelingen å gå igjennom noe som skal gi så mye lykke som et nytt liv, mens man ikke vet om man får være her i verden for barnet sitt. Men da hun var to dager gammel fikk vi den utrolig lettende beskjeden om at det ikke var spredning. Jeg kunne altså kureres mente de.

Vi kom oss gjennom dette med tre små barn på under 3,5 år. Og på andre siden av denne sykdommen stod jeg igjen med en arm som ikke kunne brukes i yrket mitt. Derfor startet jeg omskolering allerede året etter.

Etter å ha gått på forkurs med gode resultater og startet opp på bachelor fikk jeg på nytt en knusende beskjed, samtidig som det ble fortalt meg at dette ikke er noe som vi kan komme gjennom denne gangen. Brystkreft med spredning til skjelett, i  både rygg og hofte. Ikke bare fikk jeg denne beskjeden, jeg fikk den også et halvt år senere enn jeg kunne fått den. Jeg hadde nemlig gått med ryggsmerter lenge uten å få skikkelig utredning. Men nå ble det altså utført utredning og funnet ut at det var den samme brystkreften som hadde spredd seg.

Det er allerede over tre år siden den siste knusende beskjeden kom. Og i høst startet også minstejenta på barneskolen. Det var spesielt å stå der ved hennes første skoledag. Ikke bare fordi vi var enormt takknemlige for at jeg fremdeles var her med henne og fikk oppleve dette, men fordi at minnene tok oss tilbake til da vi ved vår eldstes første skoledag fikk høre Jan Tore Sanner si i talen sin på vår skole, at «kanskje er det nettopp en av dere som skal finne kuren mot kreft». Lite visste han at det stod en mamma i forsamlingen som kjempet mot tårene. Lite visste han at det var en mamma der som kjempet for livet. Det var så rørende å høre den talen, så rørende å tenke på. Og det er nettopp en av disse kurene for kreft jeg så inderlig håper å kunne få oppleve. Som også min mann og mine barn venter på. Som vi har ventet på i disse tre årene. Og når gjennomsnittlig levetid for de med spredning er satt til å være mellom 1,5 og 3 år, så begynner man å kjenne på en pressende følelse av for liten tid, spesielt når man raser gjennom medisin etter medisin og ser enden på tilgjengelige behandlinger komme faretruende nær.

Liten tid har ikke beslutningsforum når de skal innvilge nye medisiner. Dette bruker de i gjennomsnitt 2 år på, etter at medisinene har fått markedsføringstillatelse. I en epost til meg skyldte de på legemiddelfirmaene.. Jeg bare lurer da på hvorfor andre land klarer å innføre medisinene fortere?

Det er nemlig slik at mens man venter på godkjenning av nye medisiner fra Beslutningsforum så kan man få kjøpe dem privat. Man kan ikke få medisinen gjennom Compassionate Use Programmet (CUP) fordi det allerede foreligger en markedsføringstillatelse der, når den er til behandling hos Beslutningsforum. Man har da to valg: Å kjøpe medisinen av egen lommebok, eller komme opp med gode grunner til at sykehuset skal kjøpe medisinen for seg. Sistnevnte er ikke lett!

La meg legge til et eksempel hvor jeg har spurt min onkolog om medisinen Enhertu mange ganger det siste året før den kom til Beslutningsforum. Hun hadde ikke hørt om den før den hadde kommet til Beslutningsforum (og dette er en god onkolog), hvordan skal man da få sjans til å benytte seg av Compassionate Use Programmet når det kan være slik? Akkurat da jeg spurte henne om denne hadde jeg fremdeles effekt av medisinen og var ikke en kandidat uansett. Men dette kan gjelde andre, så jeg undrer meg over hvordan det egentlig kan gjennomføres hvis ikke onkologer hører om medisner før det kommer inn hos Beslutningsforum og det da er for sent å komme med i en slik ordning. Man er jo i så fall fullstendig avhengig av å være oppegående nok selv til å lete etter de kommende medisinene. Noe man egentlig ikke kan forventes å være i livets sluttfase når alle medisiner har sluttet å virke. Man er prisgitt at noen gjør jobben for en!

Dette får meg til å tenke; jeg kan ikke vente. Jeg kan ikke risikere at kreften sprer seg til hjernen, eller jeg blir enda mer ødelagt i ryggen før jeg setter meg ned og skriver et rop om hjelp til venner og bekjente, eller andre gavmilde sjeler. Jeg kan ikke vente til at jeg ikke har anledning til å kjempe min egen sak lenger. Det skal ikke mer til enn et par svimmelhetsanfall og nyheter om andre som får spredning til hjernen før man innser hvor fort dette skjer, og hvor fort det da kan være over.

Det finnes medisiner som kan bremse dette. Det finnes medisiner som har potensiale til å stoppe kreften, og til og med eliminere den helt.

I året som har gått har jeg gått på en medisin jeg vet at ikke har virket optimalt i det siste. Jeg har fått større metastaser både i hofter og i ryggrad. Områdene er strålt, og medisinen går jeg fortsatt på fordi det ikke har tilkommet metastaser noen nye steder, enda.

I mellomtiden studerer jeg. Jeg kan jo ikke gi opp håpet. Jeg skal jo bli frisk. Denne våren tok jeg bachelor i tillegg til to andre fag. Samtidig som jeg har fått stråling og visst at medisinen ikke virker som den gjerne skulle gjort. I tillegg til at jeg vet det foreligger hele to medisiner til behandling hos Beslutningsforum som kan virke på meg, som jeg ikke får dra nytte av. Og kanskje ikke får dra nytte av før ut i neste år tidligst. Hvor jeg også må tenke og planlegge hva jeg kan gjøre hvis det blir et hopp i tid mellom tilgjengelige medisiner som virker, og innføring av medisiner som til nå ikke er innført.

En som har kreft med spredning, klarer seg ikke mange månedene uten behandling. Spesielt ikke en med en aggressiv type. Og siden jeg ser at jeg kanskje kan komme i en slik klemme i en for nære fremtid må jeg være litt i forkant mens jeg enda har helse til å be om hjelp.

Ønsket om hjelp går ut på å kunne få muligheten til å prøve noe av dette som kommer, og at jeg skal slippe å dø mens jeg venter på den mulige kuren som tidligst kan bli innført av beslutningsforum om tre år. Dette er optimistiske tall basert på tanken om at en potensiell sak hos Beslutningsforum, for CART-cellebehandling eller annen lignende behandling for min type brystkreft, absolutt tidligst kan opprettes om et år, fordi det for denne behandlingen er så gryende enda. Og behandlingstiden de bruker er jo som nevnt i gjennomsnitt på to år. Derfor er det viktig at jeg, sammen med dere, skaper en mulighet for meg til å overleve. Ved at jeg enten får kjøpt medisiner privat om markedsføringstillatelse foreligger, eller om jeg må til utlandet for å få kuren.

Ifølge nrk.no er cellebehandling veldig kostbart, og må utføres på lab i USA eller Tyskland. Denne cellebehandlingen er prøvd ut i Norge på mennesker med lymfekreft med spredning, som har vært stemplet uhelbredelige, men nå er uten tegn til kreft. En slik behandling koster 4 millioner sier NRK. Nå er det nettopp en slik type behandling jeg drømmer om å kunne dra nytte av hvis det startes opp studier for min gruppe. Per nå er det lignende studie i USA for de med min type kreft som har spredning til hjernen. Det har jeg foreløpig ikke. Tror jeg.

Jeg skal innrømme at jeg våger å drømme stort med dette, jeg våger å drømme om at dette er noe vi skal få til, selv om det føles som å sikte mot stjernene. At jeg skal klare å samle inn nok penger til at jeg overlever denne kneika. Jeg tror nemlig på at vi står på kanten av teknologiske gjennombrudd. Og at vi fremover ikke lenger skal frykte kreft slik vi gjør i dag.

Jeg vil trenge penger til både medisin og en eventuell reise med opphold. Og hvis ting lar vente på seg, så må jeg har en sjans til å få kjøpe Enhertu privat i mellomtiden. Summen står som fleksibelt mål. Dette fordi om vi ikke når hovedmålet for summen vil det innsamlede beløpet uansett være til utrolig stor hjelp da det kan gi meg mulighet til å kjøpe gentest fra Aleris, eller føre til at jeg kan kjøpe nødvendige medisiner slik som Enhertu eller Tukysa hvis godkjenning av disse ikke foreligger hos Beslutningsforum på en stund.

Gentest hos aleris vil gi meg en anledning til å finne ut om det er noen andre eksisterende medisiner som jeg kan kjøpe via det private. For i det offentlige får man ikke gentest eller «off label drugs», med mindre man er med i studien Impress. Denne studien er kun for de som har fått beskjed om at de ikke har mer enn et halvt år igjen å leve, hvor all annen behandling må være prøvd og feilet. Jeg håper jo å få prøve disse tingene (hvis gentesten viser at det har noe for seg) før jeg blir så dårlig at kroppen sliter med å kjempe, slik det gjerne er når den gjenværende tiden er så kort som den skal være for å få innpass i Impress.

Jeg vil også si at innsamlede midler brukes av oss som familie til å sikre min helse, så langt det lar seg gjøre. Om jeg skulle tape kampen likevel vil det først og fremst være viktig for meg at familien slipper å uroe seg økonomisk. Midler som gjenstår etter dette, vil gå til kreftforskning merket «metastatisk brystkreft» eller arbeid for å kjempe for tidligere godkjenning av medisiner for metastatiske pasienter.

Jeg har lenge tenkt at spleis sitter veldig langt inne. Mye fordi det er vanskelig å garantere i forkant hva man kan klare å få til. Jeg har også tenkt at det gjerne må være en helt prekær situasjon for at man skal kunne be om penger. Men så har jeg gradvis etter som tiden går innsett at prekære situasjoner kommer veldig brått på, og da gjerne sammen med et umenneskelig tidspress. Noe jeg selv fikk erfare da ryggen var blitt ekstra dårlig denne våren, samtidig som jeg hadde funnet informasjon om det som kalles oligometastatisk brystkreft (som jeg har), og en annen type strålebehandling som kalles stereotaktisk stråling i en medisinsk studie for å se om pasienter med oligometastaser kunne kureres. Men da var tiden så knapp fordi kreften spiste nærme nervene, at jeg ikke fikk gjort mer enn å lytte til onkologen når hun sa at hun ikke kunne henvise meg. At det måtte de gjøre fra Oslo. Men hun skulle snakke med dem om en second opinion. Jeg fikk altså ikke spurt noen i utlandet. Jeg fikk ikke tid til å vurdere noen ting på den korte tiden.. Jeg fikk bare forholdt meg til videreføring av en beskjed (via min onkolog) fra han i Oslo om at «Nei, da kan hun bli lam». Fra han jeg ikke vet navnet på en gang.

Så derfor måtte jeg ta vanlig stråling på grunn av tidspresset. Og jeg er dermed ekskludert fra å kunne få stereotaktisk stråling til disse områdene igjennom studien SABR comet 10. Dette vil jeg ikke skal skje igjen. Jeg må være føre var. Jeg må ha lommeboken tilgjengelig når den prekære situasjonen oppstår.

Derfor går det ikke å vente til en slik situasjon oppstår igjen, før jeg velger å be deg om hjelp.

Tusen takk for at du vil hjelpe meg. At du vil hjelpe oss. Vi setter utrolig stor pris på hver og en av deres gavmildhet!

***

After fighting against metastatic breast cancer for several years I am tipping the endpoint of no more available medications here in Norway. Despite the fact that there are available medications for my type of breast cancer in several other countries. As well as that the same medications are laying in the pile of applications at “Beslutningsforum” (the decision-making forum for new methods) and have been for over a year. With the amazing results of research growing exponentially, we really should be able to follow up with fast approvals, so we don’t lose important opportunities to save people. Today the pace is lacking... We are not able to follow up with approvals for medication, in the same pace that medication become available after research.

This makes me reach out my hand in hope of some economic support, so that I will have a possibility to access new drugs through the private healthcare institution Aleris or through treatments or medical studies abroad.

My story, my fight, and some of the medications I hope for is to be found in the text below.

***

Hello, my name is Silje Morild Helland and I am 37 years old. I am a mother of three children and four cats, happily married, a student of civil engineering, at the same time as I am suffering the terminal illness metastatic breast cancer.

In September 2015 whilst pregnant with my third child (week 36+5) I got the first heartbreaking message. The lump that I had found in my breast, that didn’t go away when I stopped breastfeeding my second child three months earlier, turned out to be cancerous. I almost dropped the phone when I got the message. Yes, you read it right, I got the message over the phone whilst shopping groceries with my family at six in the afternoon. When my two small children at 3,5 and 1,5 were running around.

I managed not to cry. I just signalized to my husband that the news where bad and that we really had to leave fast. When at the checkout my legs would not hold me anymore and I couldn’t see clearly. I had to sit on my ankles between the counters as my husband paid. The kids did not notice that something was really off, yet.

In the car back home, it was so quiet. I had told my husband the news and we just didn’t have a lot of words to cover what we felt. The silence got broken three minutes from our home, when our daughter asked if we could turn on the radio. So we did. And there it was, the song that we forgot to have our wedding dance to, six years earlier. The song that we had been dancing to every time it played on the radio since. Oh, I could not hold the sorrow in anymore, and I cried as I never cried before. It was not possible to stick to the plan to be strong and not show my kids how serious and sad this was. The 1,5-year-old little fellow in the backseat laughed (bless his heart) because he thought that mum was laughing too. But my 3,5-year-old daughter got quiet.

Three minutes later, when the car parked at home, I had stopped crying and immediately ran back to my daughter who understood the gravity. I focused on the facts that I knew she would understand and that she could settle down with. I told her that mum just got the message that she was really sick and had to start medication that would make me lose my hair in order to get healthy again. So, I told her that as the flowers and leaves disappears in the autumn and come back in spring, mums hair will fall off and come back after the winter too. She settled with it, and in the middle of this storm, everything seemed as peaceful as the baby I carried inside of me.

Four days later the labor was induced, and our baby girl was born so that I could start the treatment. The days on the maternity ward were special, to say the least. Going through something that is to give so much joy as a brand-new life gives, at the same time as not knowing if I would get to stay in my daughter’s life. At two days post-partum we got the incredible relieving message that the cancer had not spread. Seemingly I could be cured.

We got through this with three little children under the age of three and a half. And on the other side of this I was relatively healthy, left with one arm that no longer could be used in my profession, so I started on a new education as soon as the following year.

After a year of pre-studies with good grades I had started on my bachelor’s degree in civil engineering. Unfortunately, the bad news was not left behind us. Once again, I received a phone call in the afternoon with crushing news. And this time they said I couldn’t get healthy. Metastatic breast cancer in my bones, both hip and spine. One of the most disturbing things is not only that I got this message, but that I got this message six months later than I should have. Because I had been in pain for some time without being thoroughly examined with scans. Some days after the phone call I had a biopsy of the tumor, and it showed that it was the same cancer that had spread.

It has already been three years since that last crushing message, and this autumn our little baby-girl also started school! I have to say it was quite a special experience to stand there at her first day of school. Not only because of the years that have passed and my joy for still being here with her, but because of my memories from the year that my oldest started first grade and I stood there with the resent news of metastatic disease. When the politician Jan Tore Sanner said in his speech that, “maybe it’s one of you, that will find the cure for cancer”. Little did he know that a mum stood there and was fighting the tears and for her life. The speech reached my soul in a way that is difficult to describe, because it is exactly one of these cures I hope for so much. It’s one of these cures that my children and husband hopes for and have been hoping for the past three years. And when average life expectancy for metastatic disease is 1,5 to 3 years after diagnosis, I really start to feel that time is possibly running out if I’m not doing anything. Especially when I am rushing through one medication after another and can see the end of available treatments rushing towards us.

On the other hand, Beslutningsforum is taking their time... Not rushing anything when approving new drugs. Average amount of time spent on approving a drug after EMA’s approval is as much as two years. In an email to me they blamed the pharmaceutical companies for being slow… If that was the cause; why is Denmark, or other counties so much faster than us?

In Norway it is so that when waiting approval from Beslutningsforum regarding new drugs, one might buy them from the private healthcare institutions such as Aleris. It is not possible to get the drugs on the Compassionate Use Program (CUP) when they already have been approved for marketing by EMA and are currently in the Beslutningsforum awaiting approval or rejection. Leaving me with two choices: To buy the drug out of my own pocket, or to come up with some really good reasons for the hospital to buy the drug for me. The latter is not easy!

Let me give you an example where I have asked my oncologist about the drug Enhertu many times the last year before it was at Beslutningsforum. She had never heard of it. It wasn’t until it was in Beslutningsforum and approved by EMA that she had heard of the drug (and this is a highly esteemed oncologist). So, how can one then get a chance to come in under Compassionate Use Program (CUP)? It needs to be said that when I asked her about this, I still had use of my current line of treatment, so I was not a candidate for CUP anyway. But this might be a problem in any case, and I wonder how CUP will ever be in use if not oncologists hear of the different medications before marketing approval at EMA and the drug is at Beslutningsforum. We must completely rely on ourselves to look for the new and promising drugs before it has marketing approval if we are to get it on CUP, and that is not easy. It should not be so that this is what we MUST do in the potential final stages of life. We have to rely on someone else doing this job for us!

This makes me think; I can not wait! I cannot risk that the cancer is spreading to the brain or cause further destructions to my back before I sit down and write a cry for help to my friends, acquaintances, or other generous souls. I cannot wait until its too late to fight for my own cause. Dizziness or the news of others that suddenly gets brain metastasis is enough to reveal the reality of how fast things can go very wrong.

There are drugs on the market that can slow this down. There are drugs that got potential to stop the cancer from spreading, or even eliminate it completely. Giving me the opportunity to reach the NED (No Evidence of Disease) for the first time since my diagnosis.

I have in the last year been on a drug which feels as if it’s not working optimally in my body. My tumors have grown bigger both in my hips and in my spine. These areas have received radiation this spring, and summer. I’m still on the same drug though because the cancer is still located in the same areas, and has not spread further, yet.

At the same time, I am studying. I will not give up hope. I am going to get healthy. This spring I wrote my bachelor in addition to studying two other subjects, at the same time as I knew that the drug did not work as well as we hoped for. Whilst we know about two other types of drugs that is supposed to work which is in the pile of drugs awaiting approval by the Beslutningsforum, that is unavailable to me. And they will not be available to me until next year at the very best. This forces me to think, and plan what I would have to do if there is to be a gap in time between when the current drug stops working, and when the next drug finally is available.

A person with cancer cannot survive for long without treatment. Especially with an aggressive type like mine. And since I might get in this kind of a difficult situation where the available treatments stops, in the near future, I have to plan ahead whilst my health still can take it, and ask you for help.

Financial help is needed to make my wish come true. Because I really wish for the opportunity to try these new drugs so that I don’t have to die waiting for the cure that seems to be around the corner. At least with a possibility to be bought since Norway (as we are going today) not would approve a potential cure for at least three years. That’s why it is important that I, together with you, creates a financial opportunity for me that will allow me to buy the cure through Aleris or to get it in another country.

According to nrk.no cell-therapy is expensive and the places it needs to be made is in the US or Germany. This treatment has been tried out in Norway on (un till now) incurable people with lymphoma, making them cancer-free. A treatment like this costs four million kroners according to NRK (approximately 480 thousand dollars). This is the kind of cure I am dreaming of. I am relying on that there will be a study for my group in a short period of time. Currently it is a medical study like this for my type of cancer in the USA, but reserved for those with brain mets . I don’t think that I have brain mets (yet).

I must admit, I dare to dream big; I dare to think that we will solve this financial issue, even if it feels as I’m aiming for the stars, and I feel a bit embarrassed by it. But I am doing it so that I can make it through this big obstacle. I do think that we are on the edge of several technological breakthroughs so that we in the near future would not have to fear the cancer diagnose as we do today.

I am in need of treatment, in addition to travel(s). And if it for some reason is hard to make it happen in a short notice, I will have to buy Enhertu through Aleris. The requested amount of finances is set as an flexible goal. This so that even if we don’t make the goal of financing cell-therapy I will have an opportunity to get a full genetic screening from Aleris, and it will make it possible for me to buy Enhertu or Tukysa until it has been approved by Beslutningsforum.

A genetic screening at Aleris will give me the opportunity to discover if there is any known off label drugs that would be right for me. In the public health care institutions, one only receives genetic screening if included in the Impress medical trial. An to be eligible for Impress one has to have less than half a year left to live, and no other treatment options. I hope to have genetic screening before I get the message that I have a short time left to live. Because I would like to do what I can before the body starts to give up and is too tired to fight.

The funding will be used by us as a family to secure my health, as far as possible. If I were to lose the battle anyway it would be important to me to secure a stable everyday life for my children. Second to this it will be granted funding to clinical studies for the metastatic breast cancer patients.

For a long time now, I have been hesitating to start this crowd funding. Mainly because its difficult to foresee what I would manage regarding health and possible sudden changes. And I have been thinking that I would need to find myself in a precarious situation to start the funding. But with time passing I have come to the understanding that the precarious situations often come on too sudden, together with an inhumane time pressure. I got a taste of a situation like this when my back got unusually crippled this spring, while I had found information about the type of stage four cancer that is called oligo metastatic breast cancer that I actually got. This could possibly be cured with a special type of radiation called stereotactic radiation and chemo. This was in the international society in 2018, but I never heard of it when I got diagnosed. Anyway, when my back got worse and I learned about this I asked my oncologist to help me to be included in the study. But she couldn’t do that. She said that I had to go through the oncologists in Oslo to have a chance of referral to the study abroad. So, she asked an oncologist from Oslo for a second opinion. He only said no. He said no, and that I could get paralyzed if I had stereotactic radiation. I guess he meant it was too close to the nerves in my spine? I don’t even know his name... I never got to ask the ones responsible for the study abroad. I never had a chance to do anything except to start normal radiation as fast as possible to save my back. This sudden time pressure was part of what destroyed my possibilities to try out treatment for oligo metastatic breast cancer through the SABR comet 10 clinical trial.

This was a painful situation that I hope I never get to experience again. I must plan ahead. I must make sure that the funding’s are in place when the precarious situation hits. So I cannot wait, I have to ask you for help now.

Thank you so much for helping me, helping us! We appreciate the generosity of every single one of you! God bless you!