Fokus på ME sin sommarspleis 2025
«Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikke kan ta fra deg. Ingenting.»
Legen Thomas L. English, som selv hadde ME/CFS.
Innlegg i Journal of American Medical Association, 27. februar 1991.
Kilde: https://debortgjemte.com/2011/09/18/begynnelsen/
Vi treng biomedisinsk forsking i ME-feltet:
Sommar og ferietid, haust og skulestart, vinter og jul, vår med 17.mai og barne- og skuleavslutning, neste sommar og vinter. 365 dagar er lenge når du konstant leve i ein ekstrem sjukdomstilstand. ME er alvorleg for du har ingen pause frå det. Livet går forbi deg. Alle er opptatt i hektiske kvardagar med seg og sitt. Korleis er det å gå glipp av alt, og leve slik år etter år. - Og likevel klare å tviholde i eit håp
ME handlar ikkje om å vere sliten eller trøtt. Det er heller ikkje slik at du trur at du kan «kvile deg frisk». WHO klassifiserte ME som ein nevrologiske sjukdom, med kode ICD10 G93.3 i 1969. Dette er ikkje akseptert i Noreg frå styresmakter over 50 år seinare. Kardinalsymptomet på ME er PEM – anstrengelsesutløyst sjukdomsforverring. Ein lever med smerte som er vanskeleg å kunne førestille seg, ekstrem hovudpine, hjernetåke, hypersensitivitet for sansestimuli med meir.
Å få så sterke smerte av dagslys at ein ikkje klarar det, at ein går med mørke solbrille inne og ligge i mørket på eit mørkt rom, når ein så gjerne skulle vore ute i naturen og hatt eit normalt liv. Det er vanskeleg å førestille seg, når ein ikkje har opplevd det sjølv og når kunnskapen ikkje er der.
- Å gå glipp av ungdomstida si, det sosiale livet, miste vennskap, draumar blir knust, miste moglegheit stifte familie, delta i arbeidslivet, vidare miste moglegheit til å drive med sin store lidenskap som idrett, musikk og anna. Det forferdeleg at helsestyresmakter toe sine hender og let åra gå, utan handlekraft til å satse på medisinsk forskning på sjukdomen ME og adekvat tilbod til denne pasientgruppa. Derfor blir denne spleisen oppretta. - Vi håpar du støttar.!
8. august er ein internasjonal markeringsdag for bevistgjering om alvorleg til svært alvorleg ME:
Datoen var fødselsdagen til ei ung britisk kvinne Sophia Mirza, som døde av ME berre 32 år gamal i England i 2005. Sophia var blitt utsatt for grov mishandling og trakassering av engelsk helsevesen.
Om du gjekk glipp av Fokus på ME sin kampanje i samband med den internasjonale ME-dagen 12.mai , så finn det her.:
https://www.fokuspame.no/12-mai-2025
ME-forskinga ved Haukeland Universitetssykehus:
Overlege Øystein Fluge og Professor Olav Mella leiar forskingsgruppa for ME ved avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk. Studiekoordinator for dei kliniske studiane er sjukepleiar Kari Sørland. Forskingsgruppa er samansett av legar og forskarar, sjukepleiarar, forskingsteknikarar, molekylærbiologar og treningsterapeutar.
Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg medikamentell behandling for ME/CFS. I tillegg driv gruppa kontinuerlege laboratorieforsøk med utgangspunkt i ein biobank med blodprøver og anna prøvemateriale frå deltakarar i dei kliniske studiane. Forskinga har som mål å kartleggje sjukdomsmekanismar ved ME, og identifisere biomarkørar for sjukdommen.
I samband med forskinga og dei kliniske studiane har dei opparbeida ein solid biobank med prøvemateriale. Materialet er godt karakterisert og forskarane har mykje data om pasientane. Dei har publisert fleire gode forskingsartiklar i siste 10 åra. Studiar på cellemetabolisme ved Universitetet i Bergen og immunologiske faktorar ved Oslo Universitetssjukehus vert utført med utgangspunkt i denne forskingsbiobanken.
Les meir: https://www.fokuspame.no/forskingsarbeidet-ved-haukeland
Ny klinisk studie:
Forskingsgruppa er glad for å kunne fortelle ;
"at vi starter en ny klinisk studie, «Plasmacellerettet behandling ved ME/CFS», der vi undersøker om medisinen daratumumab (Darzalex®) kan være en god behandling for mennesker med moderat til alvorlig ME/CFS. Dette er en randomisert, placebokontrollert studie hvor vi tar sikte på å behandle 66 deltakere med enten daratumumab eller placebo, og hvor hverken deltaker eller behandler kjenner til hvilken behandling den enkelte får. Behandlingen gis i form av en sprøyte under huden i magen (subkutan injeksjon). Studien blir gjennomført ved Haukeland universitetssjukehus, og en mindre gruppe pasienter vil også kunne få behandling ved Radiumhospitalet i Oslo.
Vi åpner nå for rekruttering av nye deltagere til den kliniske studien. Dersom du, eller noen du kjenner, ønsker å bli vurdert som deltaker i studien, ber vi av hensyn til personvernet om at dere ikke sender oss søknader med sensitive opplysninger på vanlig e-post, men bruker Helse Bergens system for sikker e-post. Du finner mer informasjon om studien og søknadsprosessen her: Plasmacelle-rettet behandling med daratumumab ved ME/CFS - Helse Bergen HF.
---
Frå i fjor:
UiB får 11 millionar i støtte til ME-forskning; "Forskningsrådet har bevilget 60 millioner kroner til ulike forskningsprosjekt innen kvinnehelse. UiB er tildelt 11 millioner kroner til et prosjekt ved Institutt for biomedisin som skal undersøke om pasienter med ME kan ha en feil i energiomsetningen.
– Denne bevilgningen betyr svært mye for forskningen vår på ME/CFS. Målet for dette prosjektet er å få ny kunnskap om mekanismene bak sykdommen, og lete etter biomarkører som forhåpentligvis kan brukes til diagnostisering og målrettet behandling, sier prosjektleder Karl Johan Tronstad ved Tronstad lab. Han leder forskningen i tett samarbeid med Øystein Fluge og Olav Mella fra UiB og Haukeland universitetssjukehus».
Les artikkelen på UIB sine sider, og Forskning.no:
https://www.uib.no/med/164929/uib-får-11-millioner-i-støtte-til-me-forskning
Kva er Myalgisk Encefalopati: - Litt fakta!
- I 1956 kom namnet Myalgisk Encephalomyelitt som tyder at det ligg føre muskelsmerter og inflammasjon/betennelse i hjerne og ryggmarg.
- I 1969 kom sjukdomenen på WHO si diagnose liste klassifisert som ei organisk nevrologisk liding ICD 10 G.93.3 .
- ME er ingen ny sjukdom, og er IKKJE det same som kronisk utmatting.
- ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom , som er sterkt funksjonsnedsettande (IOM-rapporten 2015).
Oppsummering av ME-symptom:
• Utmattelse etter anstrengelse (PEM)
• Kognitive problemer
• Smerter
• Søvnproblemer ved ME
• Ortostatisk hypotensjon
• Immunrelaterte symptomer
• Neuroendokrine symptomer
• Mage- tarm problemer
Les meir: https://www.fokuspame.no/kva-er-me
Om Fokus på ME:
Vippsnummeret er: 548006.
Om du vil lage ein personleg innsamling er Fokus på ME registrert i
Spleis: https://www.spleis.no/org/4384
(Facebook har desverre fjerna muligheter til å opprette innsamlingsaksjoner frå juli.)
Fast givar: Om du ønskjer å bli fast givar til ME-forskinga, kan du enten bruke doner-knappen på heimesida https://www.fokuspame.no, eller du kan opprette ein betalingsavtale i nettbanken din.
ME er ein av dei mest invalidiserande sjukdomane som er kjend, men likevel er dei statlege midlane til forsking på denne sjukdomen svært låge.
Bakgrunnen for organisasjonen Fokus på ME er at den er starta i håp om at ein kan samle inn pengar, og dermed sette søkelys på dei manglande økonomiske midlane til biomedisinsk forsking.
