Vi opprettar denne innsamlinga til ME-forskinga for å heidre og rette fokus på alle mødre som er berørt av ME i familien. Pengane går til den viktige ME-forskinga ved Haukeland Universitetsjukehus.

Viste du at 70 % av dei som får ME er kvinner? Her er mange mødre som står på kvar einaste dag år etter år for sine barn uansett kor gamle dei er, om dei er blitt vaksne, som er alvorleg sjuke av ME. - Ein sjukdom som samfunnet ikkje tar alvorleg sjølv om vi er starta 2026. Her er mødre som kjempar kvar dag med ein alvorleg og invalidiserande sjukdom som det ikkje per i dag finns behandling for. At ein gjer alt ein kan, og det er vondt å ikkje kunne vere saman med barna og evt. barnebarna sine slik ein ønska; livet som friske tar som ein sjølvfølge. Det er vondt å ikkje kunne delta i livet sitt. Her er kvinner som pga. alvorleg sjukdom det ikkje finns kur for i dag, sjølv om pasientar har kjempa i ei årrekkje for å bli høyrt og tatt på alvor, ikkje har hatt moglegheit til å bli mødre. Det kan vere ei sorg for dei gjelde. - Tema som gjerne ikkje blir snakka så mykje om.
Draumar blir knust og tillegg må ei kjempe mot systemet som skal vere der for deg. Ein må kjempe for å samle inn pengar til forskinga. Ei mor sa ein gong «om tårer hadde vore gull, kunne eg finansiert forskinga åleine».  Om du ikkje har moglegheit til å støtte kanskje du kan hjelpe å dele innsamlinga vidare i håp om at vi kan nå fleire. Kanskje vi når dei menneska som tek avgjersle innan helse- og omsorg. Kanskje er du ein av dei som les dette som er så heldig og ikkje er berørt av ME i familien, og lure på kva du kan hjelpe med, så kan du hjelpe å dele innsamlinga, sette av litt tid til å lytte til kva fagfolk fortel om ME og vere eit medmenneske og venn; - vise at du bryr deg for dei som er ramma.

Det er ingen tvil om at ME er ein invalidiserande sjukdom. 

- Det er ein sjukdom som har store konsekvensar for den enkelte, pårørande og samfunnet. Mtp kor øydeleggande denne sjukdomen er, burde det vore satsa kraftig på å auke på med pengar til forsking og akselerere framgong  i dette feltet. Pasientar har kjempa for dette i fleire tiår, så om du er ein som kan fatte avgjersle kommunalt, regionalt og nasjonalt, om du er politikarar lytt til det som blir formidla og sørg for å at det blir realisert raskt. Når ein leve med ein alvorleg og invalidiserande sjukdom som ein aldri har pause frå, så er det viktig at ein kan eit håp om at det vil kome ei endring i næraste framtid.

Behandlinga av ME-pasientane er framleis eit spørsmål om menneskerettar. Det bryt ned kva ein skal og bør kunne forvente av det norske helsevesen i dag. Dei som har alvorleg til svært alvorleg ME kan ikkje bruke spesialhelsetenesta på vanleg måte som andre pasientar, då transport er vanskeleg og tilrettelegging med skjerming er ikkje godt nok mange plassar i dag. Når ein i tillegg vert møtt med stigmatisering, og helsepersonell pressar pasientar langt utover deira tolegrense, så verte ein berre endå sjukare. Dessverre kan det bli ei permanent varig forverring. Det er eit politisk ansvar å få dette tema inn på dagsordenen snarast.

I mange tilfelle er det pårørande som må hjelpe pasientane. Kva når ein verte nekta rett på BPA? Når leiinga i kommunar og sjukehus nekta hjelpe pasientane? Eller ein får ei behandling og eit opplegg som er direkte skadeleg. Kva når NAV og Hjelpemiddelsentralen hamre gjennom avslag etter avslag.  Mange er så sjuke at dei trenge sondeernæring, og er fullstendig avhengig av hjelp heile døgnet. Ein treng skjerming mot ytre stimuli som lys, lyd, lukt, berøring, osv. I tillegg oppleve ein at helsepersonell ikkje trur på ein og utrykker bekymring for akkurat dette.

ME-forskinga ved Haukeland Universitetssykehus:

Overlege Øystein Fluge og Professor Olav Mella leiar forskingsgruppa for ME ved avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk. Studiekoordinator for dei kliniske studiane er sjukepleiar Kari Sørland. Forskingsgruppa er samansett av legar og forskarar, sjukepleiarar, forskingsteknikarar, molekylærbiologar og treningsterapeutar.

Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg medikamentell behandling for ME/CFS. I tillegg driv gruppa kontinuerlege laboratorieforsøk med utgangspunkt i ein biobank med blodprøver og anna prøvemateriale frå deltakarar i dei kliniske studiane. Forskinga har som mål å kartleggje sjukdomsmekanismar ved ME, og identifisere biomarkørar for sjukdommen.

I samband med forskinga og dei kliniske studiane har dei opparbeida ein solid biobank med prøvemateriale. Materialet er godt karakterisert og forskarane har mykje data om pasientane. Dei har publisert fleire gode forskingsartiklar i siste 10 åra.  Studiar på cellemetabolisme ved Universitetet i Bergen og immunologiske faktorar ved Oslo Universitetssjukehus vert utført med utgangspunkt i denne forskingsbiobanken.

Les meir: https://www.fokuspame.no/forskingsarbeidet-ved-haukeland

Ny klinisk studie:

Forskingsgruppa er glad for å kunne fortelle ;
"at vi starter en ny klinisk studie, «Plasmacellerettet behandling ved ME/CFS», der vi undersøker om medisinen daratumumab (Darzalex®) kan være en god behandling for mennesker med moderat til alvorlig ME/CFS. Dette er en randomisert, placebokontrollert studie hvor vi tar sikte på å behandle 66 deltakere med enten daratumumab eller placebo, og hvor hverken deltaker eller behandler kjenner til hvilken behandling den enkelte får. Behandlingen gis i form av en sprøyte under huden i magen (subkutan injeksjon). Studien blir gjennomført ved Haukeland universitetssjukehus, og en mindre gruppe pasienter vil også kunne få behandling ved Radiumhospitalet i Oslo.

https://www.fokuspame.no/oppdatering-fra-haukeland25

Videohelsing frå legane ved Haukeland Universitetssjukehus:

Sjå videohelsinga Fokus på ME fekk i november. Der fortel dei at det er ikkje så å få støtte til ME-forskning. Derfor er kvar krone som blir innsamla av pasientar og pårørande viktige! Helsestyresmakter bør ta innover seg dette!! Støtt biomedisinsk ME-forsking. Menneske og familiar lide. 

https://www.fokuspame.no/midlar-som-er-gjeve

Les historiene vi har fått ( tidligere år ): 

https://www.fokuspame.no/modrefortel

Kjøp morsdagsgåve: 

https://www.fokuspame.no/nyhende-2026

Kva er Myalgisk Encefalopati: - Litt fakta!

• I 1956 kom namnet Myalgisk Encephalomyelitt som tyder at det ligg føre muskelsmerter og inflammasjon/betennelse i hjerne og ryggmarg.
• I 1969 kom sjukdomenen på WHO si diagnose liste klassifisert som ei organisk nevrologisk liding ICD 10 G.93.3 .
• ME er ingen ny sjukdom, og er IKKJE det same som kronisk utmatting.
• ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom , som er sterkt funksjonsnedsettande (IOM-rapporten 2015).

Om Fokus på ME:

Vippsnummeret er: 548006.

Om du vil lage ein personleg innsamling er Fokus på ME registrert  i

Spleis: https://www.spleis.no/org/4384

(Facebook har desverre fjerna muligheter til å opprette innsamlingsaksjoner frå juli.)

Fast givar: Om du ønskjer å bli fast givar til ME-forskinga, kan du enten bruke doner-knappen på heimesida https://www.fokuspame.no, eller du kan opprette ein betalingsavtale i nettbanken din.

ME er ein av dei mest invalidiserande sjukdomane som er kjend, men likevel er dei statlege midlane til forsking på denne sjukdomen svært låge.

Bakgrunnen for organisasjonen Fokus på ME er at den er starta i håp om at ein kan samle inn pengar, og  dermed sette søkelys på dei manglande økonomiske midlane til biomedisinsk forsking.

https://www.fokuspame.no/