Vi feirer verdens dagen for sjeldne diagnoser hvert eneste år men mange av oss har ikke hørt om den. Det vil vi gjøre noe med. Mange sjeldne diagnoser er usynlige og mange er veldig synlig, det preger livet betraktelig mye. Mange med sjeldne diagnoser blir diskriminert fordi de ser annerledes ut eller fordi de ikke ser syke ut i det hele tatt.
Det er mange som ikke vet hvordan det faktisk er å ha en sjelden diagnose. 

Derfor har vi invitert ulike gjester opp på scenen på kulturkammeret i Arendal på selve Sjeldendagen 28 februar.  I denne forbindelse har "Kronisk Ærlig" (mitt TikTok navn) laget et limited edition Zebra design som skal trykkes på kopper å selge på arangementet. Overskuddet fra det salget skal doneres til senter for sjeldne diagnoser. Men Susanne Antonsen og jeg (Torunn Larsen) ønsker å sammle inn mer penger til dette formålet. Da det er utrolig mange sjeldne diagnoser, og veldig lite i kunnskap om mange av de. Vi ønsker at senteret for sjeldne diagnoser bruker pengene på forskning på nettopp dette. Det å forske mer på sjeldne diagnoser er veldig viktig. Da det desverre er veldig lite kunnskap om mange av de sjeldne diagnosene som finnes.