Hei!

Jeg ble nylig diagnostisert med den ekstremt sjeldne men livstruende blodsykdommen PNH.

Den kan veldig enkelt behandles, og det gjøres I Norge, Europa og USA med veldig god effekt i dag.

PNH-pasienter som får såkalte komplementhemmere har like lang forventet levetid, og samme livskvalitet, som friske.

Pasienter som ikke får behandling lever I maks 15-20 år, ca 35 prosent dør allerede I løpet av de første 5 årene.

Den vanligste dødsårsaken er blodpropp – med 67 ganger dvs 6700 prosent forhøyet risiko – som kan inntreffe når som helst.

Livskvaliteten er dramatisk redusert fra dag 1.

Det er ikke til å tro, men:

Nå nekter norske helsemyndigheter, med Ingvild Kjerkol I spissen, meg og 2 andre NYE pasienter den samme livsnødvendige behandlingen som de 22 EKSISTERENDE pasientene med akkurat samme diagnose får og vil fortsette å få, og overlater oss I praksis til å dø.

Fagmiljøet – I Norge og utlandet - kaller det en helseskandale.

Hematologene slakter beslutningen/prosessen, betegner situasjonen som medisinsk fullstendig uholdbar, og fortviler over at de ikke kan tilby også oss 3 livsnødvendig behandling.

Dette er blodig urettferdig, etisk og moralsk forkastelig, og noe jeg (bokstavelig talt) ikke kan leve med!

Det er også et soleklart brudd på Menneskerettighetene, Pasient- og brukerrettighetsloven,  Spesialisthelsetjenesteloven og Helsepersonell-loven!

I og med at jeg nå ikke har noe annet valg, og at min kamp også er de 2 andre samt senere PNH-tilfellers kamp, har jeg nå dessverre måttet varsle sak mot ledelsen ved St.Olavs Hospital. Legene som behandler meg er kjempefine, og jeg opplever full støtte i fagmiljøet - problemet sitter lenger opp i "systemet".

Avhengig av hvordan St. Olavs hospital reagerer, vil saken muligens utvides til også å gjelde Den norske Stat ved Helse- og Omsorgsdepartementet/ingvild Kjerkol.

Jeg har fått veldig mye støtte for at dette er en viktig, prinsipiell sak, som MÅ kjøres.

Advokatfullmektig Synne Bernhardt hos Sjødin, Meling & Co bistår meg juridisk.

Hun er ekstremt god, veldig engasjert, og utdannet som BÅDE lege OG jurist.

Jeg har skrapt sammen nok penger til å starte sak, men som nyutdannet student med en fersk mastergrad I utøvende jazz har jeg adskillig mer studiegjeld enn formue - og trenger derfor hjelp!

Det sies at kvaliteten på et samfunn måles på hvor godt det behandler sine svakeste.

Jeg ber om og håper at så mange som mulig vil bidra, mye eller lite alt ettersom de kan - slik at ikke bare jeg, men også de andre jeg kjemper for, får tilbake retten til å leve ved at vi får den medisinen vi trenger og åpenbart har krav på!

På forhånd tusen takk.

Mvh

Trym Saugstad Karlsen

Dagbladet om saken:

https://www.dagbladet.no/nyheter/trym-kjemper-for-a-leve/79401503

Nrk om saken:

https://www.nrk.no/trondelag/trym-saugstad-karlsen-_25_-far-ikke-behandling-for-den-sjeldne-blodsykdommen-pnh_-_-dypt-problematisk-1.16426723