Ny spleis igjen, like tøft hver gang…Like utmattende, like vondt og ydmykende…Samtidig like desperat håpefult.......

Kjenner at det tar på å gå tilbake i tid, oppsummere alt fra fødsel og smertene som på nytt kommer til overflaten. Satser på at jeg en gang skal samle krefter, og skrive en bok om all galskapen som har stått på. Det vil jo liksom ingen ende ta. Og vi har mange ganger tenkt etter de har hatt saken vår i media, eller når spesielt Thomas Seltzer var hos oss at ting ville endres. Men nei, ting endres ikke.  Zarah Angelica får ikke hjelp til å dekke sin behandling. Og vi er alldeles utslitt.

Kjenner du ikke historien vår, så kan du google navnet hennes. Da kommer det opp mye fra media, bilder og videoer. Eller du kan lese på:

www.Zarahangelica.com

www.zarahangelica.blogg.no

https://www.facebook.com/zarahangelicacbd

Zarah Angelica ble født 14.04-2016

I uke 27 på 3D UL ble det oppdaget manglende hjernebjelke. Så vi ble henvist rett til fostermedisinsk på Haukeland. Lykken snudde opp ned. Ufattelig etter 10 ultralyder på sykehuset pga svangerskapsdiabetes, at de ikke kunne fange dette opp. Dette er for meg den dag i dag ubegripelig ! 

Vi fikk vite at barn uten hjernebjelke kan bli født med forsinkelser i utvikling, ting kan gå bra. Men det kan ende med et sterkt sykt barn. Vi kunne ta abort, ta livet av henne og føde henne. Det for oss var helt grusomt å tenke på, man kan da ikke ta livet av barnet sitt. Ting kunne jo tross alt gå bra. Hun hadde livets rett....

Ved fødselen var det rett på overvåking, de sa hun virket frisk og fin ut. Så jeg fikk henne endelig i sengen med meg, men kun få timer. For da begynte hun med gulsott. Og den gav seg ikke. Etter 5 dager i solkuvøse bar det rett til Haukeland. Hun hadde gallegangsatresi. Så bar det videre til rikshospitalet for leveroperasjon/Kasai.....Hun fikk en tøff start på livet !

Mer om starten på livet kan leses her: Fra graviditet til fødsel

Rikshospitalet Leversykdom : DEL1   og DEL2

Etter dette kom ene diagnosen etter den andre haglende......Helt alldeles overveldende, grusomt....Når hun fikk diagnosen Aicardi syndrom med westsyndrom så visste vi ikke om hun ville overleve mer enn noen år. 

En berg & dalbane av sorg og gleder.......Når hun mistet evner så følte vi virkelig døden var nær. Da fikk vi besøk av TV haugaland:

Det å ha pleietrengt barn som er så alvorlig syk, er en kjempe oppgave i seg selv. Ikke minst ivareta de andre søskena oppi dette. Nå er jo de to eldste flyttet ut, og det var sårt å høre hvor mye livet her med syk søster, og konstant strev med å få midler til behandlingen hennes har påvirket dem. Min eldste datter merket godt hvor lettet hun ble av å ikke alltid ha uroen rundt seg i forhold til alt som alltid står på her hjemme. Vi har jo fortsatt Leander på 11 år som fremdeles er liten, som fortjener å slippe å bo i den uroen vi konstant står oppi.

Som jeg sa tidligere, når de eldste var barn oppi dette. Jeg følte vi ble "mishandlet av staten" all den tapte barndommen de har hatt oppi dette livet, alt de har måtte stå oppi. Opplevelsen av oss voksne som stadig var slitne og bekymret. All eksponering i media, følelsen av at vi alltid strevde. Det er en tid vi aldri kan forandre, og det smerter virkelig mitt mamma hjerte :(

Vi har jo konstant solgt ting, våre egne ting og donerte ting siden 2018. Ikke minst solgt sokker, syltetøy, tannkoster og kaker (dugnadsvarer) for å kunne få inn midler til behandling. Vi har også hele tiden vært avhengig av å ha spleiser. Først for 2 år siden begynte vi å ha Zarah Angelica på avlastning. Og jeg kjente på en mulighet til å jobbe. Det som skulle være avlastning endet jo med at jeg slet meg ut, mens hun var borte. Vi fikk enorm hjelp av noen til å fikse opp et lokale som vi var så heldig å få leie rimelig. Alt med tanke på å kunne være selvstendig i forhold til å få inn penger til hennes behandling. Drive en bruktbutikk med donerte varer. Følte at det å ha spleiser konstant ble vondt og vanskelig. Følelsen av å måtte konstant tigge. Men dette gikk heller ikke veien. Og nå må vi på nytt be om hjelp....

Jeg må jo også nevne all støtte vi har fått på så utrolig mange måter fra mennesker der ute, det har virkelig lyst opp livet vårt. Det å få uventede hjelpende hender, donasjoner og all mulig forskjellig støtte som vi har opplevd er helt overveldende. Virkelig rørende og uvirkelig hvor mye snille mennesker vi har i samfunnet <3 ikke minst alle de fantastiske menneskene som kjemper støtt & stadig for denne type behandling.

Siden november 2024 har vi uttrykket vår indre smerte, vår redsel og frustrasjon til helsevesenet/sykehuset. Vi har sagt vi ikke klarer mer, hvor utbrent og slitne vi er for å kjempe for vår datters behandling. Eller rettere sagt, dekning til hennes behandling. Vi har jo resept på cbd. Vi har bønnfalt dem.

Vi har stått i noen enorme utfordringer siste tiden, opplevd at Zarah Angelica sin kjærkommen behandling med Charlottes web plutselig ikke lenger var mulig å få tilsendt til Norge. En behandling hun har benyttet i over 8 år med god effekt fikk vi plutselig ikke tilgang på lengre. Dette tross resept. Vi har mailet produsenten, prøvd å få en dialog med Stanley brothers & realm of caring uten resultat.

Vi fant så et tilsvarende produkt i England, som fungerte overraskende like bra. Her dukket samme problemet opp, de ville plutselig ikke sende til Norge. Alle opplever trøbbel med leveranser til Norge. Flasker blir knust, holdt tilbake og distributører opplever mye trøbbel. Vi har fortsatt 10 savnede flasker med edle dråper som vår datter ikke fikk som ble betalt for, som har stoppet opp underveis i sendingen… Kostnader og redsel for at hun ikke får behandlingen sin har vært, og er uutholdelig ! Et under at all bekymring ikke har endet med magesår. Men stresset har slått ut i sykdom i min kropp....

Zarah Angelica benyttet jo Bedrolite fra hun var 1 år gammel, noe som er for behandlings ressistent epilepsi, dravet og lennox gestau – et perfekt produkt for henne med andre ord. Dette fikk vi levert over disk på apoteket, en enorm trygghet å kunne hente det på apoteket - vite at det ikke stoppes opp underveis i sendingen. Bedrolite sammen med charlottes web gav jo fantastiske resultater.

Men prislappen på Bedrolite var dobbel av den vi har i dag. Over 30.000,- i måneden. Hvem har vel råd til det? Og så fortvilende når det fungerte så bra, at hun ikke skulle få dekket denne behandlingen.

pga prislappen benyttet vi heller kun Charlottes web. Bedrolite er jo faktisk et produkt mange sykehus kjenner til. Flere får Bedrocan sine produkter dekket, men ofte for smertelindring og kreft. Zarah Angelica sin lege på sykehuset virket villig til å prøve å søke om dette, men plutselig følte hun at hun måtte ha med flere leger. Altså en lege vi har fra et annet sykehus. Zarah Angelica tilhørte mange sykehus før, der iblant rikshospitalet. Men legen fra det andre sykehuset sa at han skjønte hun ikke ville søke. Samtidig som han skriver at han anbefaler hennes epileptiske behandling med CBD. Han har alltid vært positiv til hennes cbd behandling, 

Det er F… meg så korrupt !! Lille jenta vår, oss som familie, all denne kampen vil ingen ende ta. Legemiddelverket støtter behandlingen, vi har resept. Men sykehuset nekter å støtte behandlingen pga prislappen !! det kan jo ikke være noen andre grunner, ettersom dette er en behandling hun har benyttet nå i over 8 år.

Det siste nå er at jeg bønnfalte legen vår på sykehuset om å i det minste prøve å søke alene uten å nødvendigvis måtte ha flere med på laget. Et avslag er bedre enn ingen søknad for oss. Da har vi i alle fall et vedtak å klage på. Dette er bare helt uutholdelig. Og nå er det siste, etter jeg tok kontakt på nytt med sykehuset. At vi på nytt er henvist det forrige sykehuset vi ble møtt med negativitet. Altså for fjerde gang skal vi måtte argumentere, bønnfalle og kjenne på avvisning. Kasteballer i helsevesenet, og med et så alvorlig sykt barn.

Sist vi var på pallitiativt team møte, spurte de hva som kunne lette vår situasjon. Jo, om Zarah Angelica får dekket sin medisinske cannabis behandling ble svaret. Jeg fortalte at det har brent oss alldeles ut å ikke ha den tryggheten i forhold til hennes behandling, jeg prøvde med brukthandel….Men det ble et tap, 30.000,- i minus, ingenting til henne. Jeg ble syk av stress, og kjente at det ville virkelig ta knekken på meg å fortsette. I det jeg prater så ringer telefonen, lvi måtte ta den pga det var legen fra sykehuset. Hun fortalte at hun ikke kunne søke om at vi skulle få behandlingen hennes på H-resept.

Fy søren så passende, midt i et møte med pallitiativt team….hjerterått! brutalt og alldeles sinnsykt uvirkelig …her skal vi diskutere Zarah Angelicas beredskapsplan på dødsleie….jeg grøsser, og ønsker meg bort fra dette landet !

Bildet nedenfor viser Zarah Angelicas helvete (unnskyld ordbruken) Medisiner som skulle bekjempe hennes dødlige epilepsi, sprøytene med ACTH og etterfølgt av steroider tok nesten livet av henne!!!!  

Dermed kampen for å kunne gi henne CBD , pga dette leste vi oss opp på at flere med Aicardi syndrom hadde god effekt av...Men dette er blitt en kamp vi ikke føler vi lenger klarer å stå i. Når det går på helsen løs for oss foreldre så stiller jeg meg undrende. Er virkelig staten tjent med at vi blir flere i husstanden her som blir alvorlig syke? For dette kjøret er umenneskelig å stå oppi.

Er det lov å si at man til tider skulle ønske seg bort fra livet. Man er så utmattet og sliten, skulle bare ønsket å ha fred & harmoni i livet....Ser ikke staten at de presser oss mot et stup av problemer. Fysisk og psykisk strev i så lang tid er langt ifra sunt. Hvor mye mer kan vi tåle...Dette har vi tatt opp med sykehuset, at vi klarer ikke mer. Og de må hjelpe så hun får sin behandling dekket. For dette går ikke lengre.

Zarah Angelicas bror på 11.år fortjener også en god barndom. For flere år siden sa han: Mamma, når jeg blir stor så skal jeg få en god jobb. Jeg skal tjene mange millioner. Da skal du og pappa få en million, og så skal jeg betale medisiner for Zarah Angelica. At selv han skal bære på bekymringer på denne måten er virkelig så vondt....

Jeg kjenner jeg omtrent til tider fortrenger hele alvoret, hele situasjonen vi står oppi. Men så snart midlene tar slutt, og det blir trøbbel med å få tilgang på hennes cbd så bygger det seg opp en indre uro, en følelse av maktesløshet og bunnløs fortvilelse.....Kroppen & sjelen vrenger seg alldeles i smerter, vår kjære lille skatt - hun fortjener bedre enn dette. Og det gjør vi også.

Vi har følgt med mange saker med barn som ikke får dekket sin behandling, og kort tid etterpå har de fått det dekket pga mediadekning i nyheter m.m Men vår datter benytter noe som er så tabu belagt og som ikke alle er komfortable med. 

Dermed blir vår situasjon veldig ensom å stå oppi.....

Vær så snill å hjelp Zarah Angelica og oss....

Kan du ikke bidra på spleis, så gjerne hjelp oss å del spleisen...Vi trenger så inderlig hjelp og trygghet for fremtiden.