Eirik Aksnes trenger operasjon i Tyskland i håp om et verdig liv!
Eirik ble påkjørt av en bil som barn, og har hatt problemer med nakken siden den gang. Eirik ble diagnostisert med alvorlig ME i 2014 og ble sengeliggende og pleietrengende i over 2 år. Han ble bedre fra ME i 2016, men nakken var hele tiden et stort problem. Etter en krevende rehabilitering ved hjelp av spesialist, klarte Eirik å leve et normalt liv og fremtiden så lys ut. Han trente flere ganger i uken, gikk på fjellturer med familien og hadde begynt å planlegge for fremtiden. Høsten 2018 skulle han flytte til Bergen for å starte på universitetet, men uten forvarsel kollapset han, og har blitt liggende i et mørkt og lydisolert rom siden den gang.
2. april 2020 fikk han akutte smerter i nakken. CT-bilder viser at han har fått en nakkeskade som må opereres. Det er godt kjent at norske nakkepasienter med denne og lignende diagnoser blir overlatt til seg selv uten tilbud om hjelp. Eirik må derfor søke hjelp i utlandet, og dekke utgiftene selv. Det haster for å få en vellykket operasjon.
Fordi alvorlig ME er så komplisert og krevende, passer ofte ME-pasienter ikke inn i vanlig sykepleie. Familier må derfor ta sine syke i egen pleie for å dekke deres behov. På grunn av at mamma Anne Kari allerede hadde en krevende situasjon med egne helseutfordringer, satt lillebror Sindre sitt eget liv på vent for å hjelpe Eirik. Nakkeskaden gir Eirik store smerter, noe som forverrer ME-sykdommen, gjør pleiesituasjonen mer krevende og gjør håpet om bedring mindre. Til tross for at Eirik har flere flinke assistenter, er behovet hans så stort at også Sindre må være tilgjengelig døgnet rundt.
En av verdens fremste nevrokirurger i Tyskland ønsker å hjelpe Eirik. Operasjonen koster anslagsvis 377 000 kr. Eirik er blitt for syk til å kunne bli transportert helt ned til Tyskland med bil, og må derfor fraktes med ambulansefly. Dette koster anslagsvis 370 000,- tur/retur. Selv ved å bruke resten av Sindres sparepenger og å ta opp maks forbrukslån med høy rente, mangler vi fortsatt 350 000,- for å kunne gjennomføre operasjonen. Vi synes det er trist å måtte be om penger, men ser på dette som den beste sjansen vi har for å hjelpe Eirik.
Om vi greier å fullføre en suksessfull operasjon, vil det gi Eirik et håp om en bedre framtid, og Sindre mulighet til å fortsette sitt eget liv. Alle bidrag vil være viktige for å nå målet og settes stor pris på, uansett størrelse.
Lenker:
ME-foreningen om de aller sykeste:
Sak om Eirik i Kvinnheringen:
Nakke- og kjeveskaddes landsforbund:
En av mange eksempler på nakkeskadde personer som må til utlandet for å få hjelp, og hva som skjer hvis man prøver å motarbeide helsevesenet:
Her er en mer utførlig forklaring av situasjonen:
Eirik ble som 7-åring påkjørt i fotgjengerfeltet på vei til skolen. Han ble kastet opp i luften, og landet med hodet først i asfalten. Han ble fort skrevet ut fra sykehus, men fikk problemer med nakken og andre diffuse symptomer siden. I 2014 var Eirik ferdig med utdanningen som jazzmusiker med pedagogikk ved universitetet i Stavanger, og jobbet deltid. Eirik fikk økende smerter i spesielt nakke og rygg. Han fikk også mange andre problemer, som utmattelse og hjertebank, og ble ikke uthvilt av søvn. En spesialist fant ut at Eirik hadde skader på leddbånd i nakken, trolig på grunn av ulykken som barn. Eirik mistet mange kilo og ble til slutt pleietrengende. Han ble så syk at han ikke kunne ta vare på seg selv og ble diagnostisert med ME etter Canada-kriteriene.
Eirik havnet på pleiehjem i Stavanger, på et mørkt lydisolert rom. Alvorlig ME er ekstremt krevende for pasienten. Det er også svært krevende å pleie alvorlig ME-syke dersom man ikke har kapasitet eller evne til å sette seg inn i sykdommen. Familien måtte ta han hjem i egen pleie, da pleiehjemmet manglet kompetanse om sykdommen (se lenke til sak i Kvinnheringen over).
Familien laget til et lydisolert rom hjemme, med en tilhørende leilighet. Lillebror Sindre tok et friår mellom studier for å pleie Eirik og fikk etterhvert hjelp av personlige assistenter. Eirik ble sakte, men sikkert bedre. Smertene i kroppen ble mindre, han tålte mer lyd, han kunne tåle nattlys på rommet. Etterhvert kunne han se familien og pleierne som hadde hjulpet han. Han kunne heve sengen mer og mer uten å få blodtrykksfall. Nakken ble imidlertid fort et problem for å komme seg opp av sengen. I løpet av 2017 kom han seg til slutt ut av sengen ved hjelp av gåstol og nakkekrage. Nakken var fortsatt et stort problem, og Eirik reiste derfor til en fysioterapeut med spesialkompetanse, som tilpasset et opplegg for bedring.
Han kunne etterhvert lage seg mat, gå på tur og arbeide, og skulle begynne å studere regnskap i Bergen. Våren 2018 føltes noe plutselig galt i kroppen, og i løpet av bare en måned ble han igjen totalt sengeliggende i mørket. Sindre måtte avbryte andre året på bachelor-studiet og si opp ekstrajobb for å reise hjem og pleie Eirik dag og natt gjennom sommeren.
Eirik tåler ikke lys eller lyd, men han kan ha korte samtaler hvis man hvisker. Han har beholdt den gode humoren og vi får ofte latterkrampe av hans artige betraktninger og musikalske krumspring. Han er veldig glad i å tromme med fingrene og spille ulike rytmer, men ME-sykdommen skiller ikke mellom godt og vondt, og vi må raskt hause ned latteren og stoppe samtaler for å unngå forverring i ettertid. Å høre på favorittmusikken hans gjør mer skade enn godt. Men Eirik gir ikke opp, og han har et pågangsmot som er beundringsverdig til tross for utfordringer av umenneskelige dimensjoner.
NAKKESKADEN
Etter langvarig forverring var Eirik endelig sakte på bedringens vei tidlig 2019, men han fikk plutselig store magesmerter. Han ble behandlet med antibiotika mot magesår og ble svært dårlig. Han besvimte daglig og fikk feberkramper. Plutselig en dag skjedde det noe med nakken etter han hadde ligget skjevt i senga. Hodet hans var rotert og han klarte ikke å rette det opp. Han fikk akutte smerter. For å holde smertene på et tålelig nivå og unngå ytterligere skade har Eirik siden april ligget med nakkekrage døgnet rundt, bortsett fra når Sindre flere ganger gjennom døgnet holder hodet hans for å avlaste. Han klarer ikke lenger å svelge maten, og får næring via nesesonde.
Nakkeskaden skjedde trolig som en kombinasjon av leddbåndskaden etter ulykken som barn og svak muskulatur. For å påvise denne skaden må man ta liggende dynamisk CT. Etter en tre måneder lang kamp om å få gjennomført dynamisk CT, fikk vi endelig medhold. Bildene ble sendt til flere kirurger i utlandet, som etter kort tid gav han diagnosen atlantoaksial rotasjons-subluksasjon og konkluderte med at han må operere. Ubehandlet skade kan være potensielt dødelig. Operasjonen går ut på rette opp feilstillingen og fiksering av to nakkevirvler. De norske kirurgene vil hverken diagnostisere eller behandle Eirik. Nakke- og kjeveskaddes landsforening har mer informasjon om dette(se link over) og jobber mot denne alvorlige diskrimineringen tusenvis av nakkeskadde opplever. Mange lever med sterke smerter, blir uføretrygdet og invalidiserte.
Det er kostbart å være syk. Familien har ikke sittet på gjerdet, men aktivt skaffet seg kunnskap og brukt mye penger og all sin tid på å hjelpe Eirik. Sindre har satt både arbeidsliv og fritid på vent i flere år. Sindres inntekt, som er lavere enn Eiriks uføretrygd, samsvarer ikke med hans iherdige innsats. Samtidig har Sindre brukt flere tusen kroner av egne penger hver måned på behandlinger og hjelpemidler.
Vi vet ikke hvor mye av ME-problematikken som skyldes problemet med nakken. I hovedsak er det smertene fra nakken som er problemet for Eirik, men ny forskning finner også mange sammenhenger mellom ME og instabilitet i nakke. Nakkeproblemene har vært en rød tråd gjennom hele Eiriks sykdomshistorie, men det finnes mange tilfeller av nakkeskadde uten ME, og ME-pasienter uten nakkeskade. Forskere fra hele verden jobber nå iherdig for å finne årsak og medisiner mot ME, og på lang sikt er dette én av tingene som fortsatt gir oss og andre pårørende og ME-syke håp.
Bilder fra 2017 når Eirik etterhvert klarte seg bra og fremtiden var lys. Nå trenger han hjelp for å kunne komme seg opp igjen.
