Mitt navn er Katarina Bjørnevik Pents og jeg er 32 år gammel. Jeg har sykdommen Multippel Sklerose.

Denne spleisen er opprettet for å samle inn penger for å gi meg muligheten til å reise til Moskva for å gjennomføre Stamcelletransplantasjon. Dette i håp om å stanse utviklingen av min MS sykdom og i beste fall få en bedre hverdag med mildere symptomer enn jeg lever med i dag. Denne behandlingen koster 500.000 kroner og er noe man må dekke selv. Mer info om min MS historie, behandlingen og mer finner du under. 

Litt blir mye om mange blir med ❤️

(Alt som kommer inn til denne spleisen utover det jeg selv trenger for å dekke kostnadene i forbindelse med behandlingen, vil bli gitt videre til en annen med samme diagnose som ønsker samme behandling.) 

MIN MS HISTORIE

Jeg går i 4 klasse og synet blir dårligere og dårligere. Sommeren blir tilbrakt mer eller mindre på Haukeland sykehus. På det verste er jeg nedi 15% av normalt syn på begge øyne. Det blir foretatt mange undersøkelser. De finner ikke ut hva som feiler meg. Plutselig blir synet bra igjen.

På ungdomsskolen trenger jeg briller. Men bare for en kort periode. For plutselig ser jeg normalt igjen.

I 2009 har jeg perioder (dager, kanskje opptil en uke) med konstant prikking i venstre armen. Sånn soveprikking. Ikke nok eller lenge nok til at jeg oppsøker legen. Men allikevel nok til at jeg burde gjort det. Det skal litt til for at jeg går til legen.

Det er august og året er 2010. Jeg har akkurat startet 2.året på sosionomstudiet ved Universitet i Stavanger (UIS). En kveld får jeg noe som starter som et migreneanfall, men som utarter seg litt annerledes. Den hodepinen som utvikler seg kan ikke beskrives. Etter hvert går dette over til et vanvittig klø-anfall. Jeg har nå stablet meg ned til mormor som bor like i nærheten, i håp om at hun kan hjelpe. Jeg sover over der. Hun ligger med meg i sengen og pin-holder meg så jeg ikke skal klø meg til blods. Etter hvert roer det seg og jeg får ett par timers søvn. På morgenen er jeg tilsynelatende fin igjen. Jeg drar til Stavanger på skolen og hjem igjen etter det. På kvelden begynner det å prikke i venstre siden av ansiktet. Dette sprer seg sammen med svekket følelse etter hvert som dagene går.
To dager etterpå kjenner jeg ikke vannet som renner på ryggen på ene siden når jeg dusjer på morgenen. Jeg drar til legen som legger meg inn på sykehuset på nevrologisk avdeling. Jeg har nå nedsatt følelse i halve venstre overkropp. Jeg kan bruke armen som normalt, men kjenner ikke at den er der. Etter noen dager med både MR-undersøkelse, spinalprøve, m.m. får jeg påvist diagnosen MS. De har funnet mange hvite flekker i hodet mitt. Jeg vet ikke hva MS er eller hva dette betyr, men antallet personer med hvite frakker i rommet og ansiktsuttrykkene deres forteller meg at det er noe alvorlig.

Jeg er på den ene siden livredd. På den andre siden lettet. For jeg har nemlig gått og hanglet så lenge jeg kan huske. Levd med en tretthet som har vært vanskelig å beskrive. Som har vært vanskelig å forstå seg på. Ikke klart å holde følge med jevnaldrende på det fysiske. Trengt pauser. Alltid følt meg dårligere, dårligere i betydningen mindre flink, enn alle andre for jeg ikke har klart å holde følge.

Nå fikk jeg bekreftelse på at det var noe. Noe reelt og ikke "bare" hodet som tullet. Ikke at jeg bare var lat. Nå visste jeg hva jeg hadde å kjempe mot.

Året er nå 2021. Siden 2010 har jeg hatt flere attakker, jeg har prøvd ut ulike bremsemedisiner med diverse bivirkninger som følge. Jeg har fullført sosionomstudiet med god tilrettelegging fra UIS, og med mye kjemping mot NAV og systemet. Jeg var noen år i 40% arbeid. Fikk forverring av sykdommen høsten 2016. Og ble etter lang tids sykemelding 100% uføretrygdet i 2018.

Etter at jeg ble uføretrygdet har jeg tatt hundetrenerutdannelse, blitt hundeinstruktør, trent aktivt i Norske Redningshunder (grunnet økonomi og helsesituasjon er denne treningen på hell per nå).

Håpet var å kunne drive litt kursvirksomhet og slik ha en slags delvis jobb i gode perioder. På grunn av sykdomsutviklingen har dette blitt mye mindre enn jeg skulle ønske.

Jeg bor alene med 2 hunder som jeg trener aktivt søkstrening med i gode perioder. Det siste året har de gode periodene kommet sjeldnere, og de dårlige periodene varer lengre og lengre.

Noen av mine hverdagslige symptomer er kraftig fatigue, smerteproblematikk, utfordringer med blære- og tarm-funksjon, konsentrasjonsvansker, nedsatt finmotorikk venstre hånd. I dårlige perioder kan jeg også kjenne restsymptomer med tendens til nedsatt følelse i venstre arm. Dette for å nevne noe av en lengre liste.

Kreftene blir prioritert til hundene, men det er mye mer jeg skulle ønske å gjøre. Både med og uten hund. Så mye jeg vil oppleve. Men jeg har ikke kapasitet til det lengre. Dette hemmer meg i så stor grad at jeg føler livet farer i fra meg mens jeg bare er.

Redselen er at om dette fortsetter vil jeg en dag ikke være i stand til å ha hundene lengre, heller ikke til å klare dagligdagse gjøremål. Trøttheten sliter på humøret og de rundt meg påvirkes.

Det er vanskelig å beskrive selv hvordan dette fungerer, men en fin illustrasjon er "skje-teorien". Link til denne ligger helt nederst for de som ønsker å danne seg et bilde av hvordan hverdagen med min MS fungerer.

Dette er kortversjonen av en lang historie.

Det sitter langt inne å gå ut å be om det jeg ber om nå. Om hjelp. Om penger. Som uføretrygdet er det dessverre helt umulig å klare å finansiere dette på egenhånd.

Fem hundre tusen er MYE penger. Det er verdien av det som kanskje kan gi meg litt av livet tilbake. Jeg føler det begynner å gå mot vinn eller forsvinn. Går sykdommen for langt kan man ikke få denne behandlingen. Jeg har ikke lyst å tenke 'hva hvis jeg hadde gjort det', 'tenk om jeg bare satset', 'tenk om jeg hadde blitt bra…'

Stamcellebehandling er det eneste håpet jeg har om en sjanse til å få livet tilbake. Til å leve og ikke bare eksistere. Det er nå opprettet en facebook side som de som vil kan følge om de ønsker å følge med på denne reisen. (Lenke finner dere helt nederst).

Alle bidrag tas imot med stor takknemlighet og ydmykhet og vil føre meg ett skritt nærmere Moskva og drømmen og håpet om en bedre hverdag. Om du ikke har muligheten til å bidra økonomisk, håper jeg du kan bidra med å dele denne spleisen slik at den når flest mulig.

Hjertelig takk for at du tar deg tid til å lese.

-Katarina

BEHANDLINGEN

Jeg er veldig inneforstått med at denne behandlingen ikke er noe "walk in the park" . At det ikke er noe garanti for at sykdommen stopper. At om MS’en stopper blir jeg ikke nødvendigvis bedre enn det jeg er per nå.

Men det er ikke noe "walk in the park" å ha MS heller. Og jeg vet garantert at MS'en ikke stopper om jeg ikke gjør noe. At jeg ikke har blitt bedre av å ikke gjøre noe. Heller tvert om.

Dette er en behandling som ikke er uten risiko. Men det er en risiko å gå med denne sykdommen.

Jeg kan gå resten av livet uten forverring, og jeg kan våkne opp lam i morgen.

Tanken på å reise til et fremmed land, med et språk jeg ikke forstår og hvor jeg skal utføre en behandling som dette er kjempe skummel. Men det er den muligheten jeg har. Og den viktigste frykten jeg noen gang går imøte.

Denne behandlingen gis i Norge, men med strenge kriterier og slik jeg har forstått, bare i unntakstilfeller. Jeg har vært inne til vurdering og kvalifiserer ikke... 

Altså finnes behandlingen ikke i Norge som standard behandling. Det gjør den eksempelvis i Sverige. 

Behandlingen antas å komme som standard behandling også i Norge, men i beste fall om flere år. Kanskje titalls år.

Jeg vil leve livet mitt nå!

HCST (Hematopoietic stem cell transplantation/Stamcelletransplantasjon):

“Formålet med denne behandlingen er å restarte immunforsvaret. Legene henter ut stamceller av kroppen til pasienten, for så å bruke cellegift til å ta knekken på immunforsvaret. Etterpå blir stamcellene transplantert inn igjen, og kan utvikle seg til et nytt, friskere immunsystem.” (https://forskning.no/medisinske-metoder-stamceller/gode-resultater-for-stamcellebehandling-mot-ms/1281030)

“Resultater fra en omfattende amerikansk studie i tidsskriftet Journal of the American Medical Association fra 2019, underbygger at stamcellebehandling er den mest effektive behandlingen mot MS dersom sykdommen er aktiv og behandlingen gjennomføres relativt tidlig i sykdomsforløpet.” (https://forskersonen.no/debattinnlegg-medisinske-metoder-meninger/sett-med-oynene-til-en-pasient-og-parorende-er-norge-bakpa-og-negativ-til-nye-behandlingsmetoder/1779269?fbclid=IwAR1RtDrjnZJFaNpeICIlkT7Ui4mXDwffvFDgz2kFWPjdy-gh7g3yXw6kORw)

ORDFORKLARINGER:

- Fatigue “Fatigue, eller ekstrem tretthet/utmattelse, er et svært vanlig symptom på MS. Så mange som 70-90% av personer som lever med MS sliter med fatigue, og over 50% opplever fatigue som det mest plagsomme symptomet.1 Fatigue er ikke en vanlig tretthet du føler på slutten av en travel dag, i stedet er det en ekstrem tretthet uten åpenbar årsak.1 Mange opplever at fatiguen endrer seg i løpet av dagen eller uken.2 Fatiguen kan også påvirke ting du kanskje ikke forventer, som for eksempel: 1

1. Gjør at kroppsdelene dine føles tunge og vanskeligere å kontrollere, noe som gjør det vanskelig å holde ting eller å skrive
2. Føre til balanseproblemer
3. Føre til synsproblemer
4. Gjøre det vanskeligere å konsentrere seg” (https://www.ms-guiden.no/fakta-om-ms/ms-symptomer/smerte-og-fatigue)

-Attak: Min oppfatning av hvordan man kan beskrive et attakk er at det er det som oppstår når det tilkommer nye lesjoner i hjernen eller ryggmargen. MS sykdommen fungerer slik at den spiser opp myelinet rundt nervetrådene. Myelinet kan sammenlignes med isolasjonen som er rundt ledninger. Når myelinet er spist opp angripes nervene og man får et attakk. Dette kan utarte seg med symptomer som lammelser, synsforstyrrelser, taleforstyrrelser, blære og/eller tarmsystemet kan bli rammet, fatigue, smerter, m.m, alt etter hvor i sentralnervesystemet attakket oppstår. Dette vil vises som lesjoner/hvite flekker på MR bilder.

MER INFO:

-https://www.facebook.com/Light-of-Hope-Katarina-vs-MS-101716751842903 - En side som i hovedsak er laget for at den som vil kan følge meg, på veien til Moskva, under behandlingen og når jeg kommer hjem. Her vil det også bli lagt ut aktuelle artikler om behandlingen og om MS. 

- Mer om info om MS finner du på MS forbundets hjemmesider: https://www.ms.no/

- Nylig  dokumentar på nrk om MS og stamcellebehandling: https://tv.nrk.no/serie/haapets-marked/sesong/1/episode/1

- “Skje-teorien”: En veldig bra beskrivelse på hvordan kreftene i løpet av en dag må fordeles blir beskrevet via “skje teorien”. Denne kan du lese her: https://www.kroniskesmerter.no/skjeteorien/

-www.lightofambition.com - min hjemmeside som er tiltenkt meg og mitt hundeliv for de som ønsker å se litt hva jeg driver med.