Stamcellebehandling til Monica

Formålet med innsamlingen er å hjelpe Monica å finansiere stamcellebehandling i Moskva.

Vår Monica trenger stamcellebehandling. Den eneste behandlingen som kan stoppe sykdommen. Selve behandlingen koster 45 000 euro (ca 460 000 kr). Mer info om MS og behandlingen nederst i teksten.

Hvem er Monica?

Monica er en livsglad og sprudlende jente på 39 år. Hun har to døtre på 16 og 19 år som hun elsker å være mamma til, er samboer med Stian – den store kjærligheten, og har to hunder og en katt.

Monica fikk diagnosen Multippel Sklerose i 2012.. Det var hardt - både for henne og de rundt henne, men Monica er en fighter.

Hun har fullført utdanning og jobbet som helsesekretær på sykehuset, en jobb hun elsker.. Men på grunn av gradvis forverring av sykdommen har hun jobbet mer og mer redusert fram til for ett år siden, da hun ble 100 % ufør.

I dag ligger Monica hjemme på sofaen. Fatigue har slått henne helt ut. Slik har det vært periodevis lenge, men denne gangen har hun vært utslått i 5 måneder til nå. Og angsten for neste attakk liger hele tiden og lurer.

Dette er ikke livet Monica vil ha. Dette er ikke den elskelige og energiske Monica vi kjenner. Hun elsker å gå på fjellet, ski- og sykkelturer.

Vi unner henne mulighet til å være seg selv – ikke den sykdommen har gjort henne til.

Monica er mamma, datter, barnebarn, tante, kjæreste, venninne… Hun har så mange viktige roller, og vi som elsker henne vil ha henne tilbake.

Det er vondt å vite at det finnes hjelp, men den er uten rekkevidde for de fleste nordmenn, Monica også. Kun 30 nordmenn har fått stamcellebehandling i Norge til nå, og det lever ca  12 000 mennesker med diagnosen i vårt land.

Å skulle gå ut på denne måten føles ambivalent. Å eksponere andre (med tillatelse) er ikke enkelt. Det sier vel litt om desperasjonen i situasjonen, om maktesløsheten man sitter med som pårørende.

Vi står sammen om å få dette til, å vi håper du kan bidra litt, slik at vi kan gi igjen dette til ei jente som alltid har vært en som gir, med både hjertet, ressurser og tilstedeværelse.

Monica har blitt forespeilet at hun kan få behandlingen i Moskva 5. juli i år.

Tusen takk til alle som vil bidra til denne livsnødvendige behandlingen, vi verdsetter hver en krone!

FAKTA:

MS er en sykdom som rammer sentralnervesystemet og er en sykdom med svært uforutsigbart forløp. MS kan føre med seg blant annet synsforstyrrelser, fatigue, nedsatt hukommelse, lammelser, og alvorlige funksjonssvikter i kroppen.

Per i dag finnes det ingen medisiner i Norge som kan kurere sykdommen, bare medisiner som kan bremse sykdomsutviklingen. Disse medisinene fører med seg utholdelige bivirkninger, som også kan være direkte farlig og som kan påvirke både nyrer, lever og hjerte.

Er det noe 2020 har lært oss, så er det at vi kommer langt med samhold. Å stå sammen, kjempe mot et felles mål som lagspillere kan utgjøre stor forskjell. Helsedepartementet har gjort utrolig mye bra, noe vi nok alle er evig takknemlig for. Allikevel er ikke alle avgjørelser til å begripe, ikke alle avgjørelser kan man stille seg bak.

Stamcellebehandling er den eneste behandlingen som viser seg mer effektiv enn bremsemedisin. Men nåløyet er som du ser syltrangt, og i mellomtiden er det mye livskvalitet som rammes, økt funksjonsnedsettelse for pasientene. Men kampen for å bevare håpet står sterkt.

Kanskje er det fordi at transplantasjonen ikke er risikofri, det er derimot svært krevende å restarte immunforsvaret, det er en lang og krevende behandling. Men likevel - den viser seg mer nyttig og bedre enn bremsemedisin.

Alle pengene som samles inn går til å dekke Monicas utgifter i forbindelse med stamcelletransplantasjon i Moskva. Dersom det ikke blir aktuelt, eller hun plutselig likevel skulle få tilbud om gratis behandling, vil alle få tilbakeført sin støtte.

E-post til Monica fra Department of Hematology and Cellular Therapy, National Pirogov Medical Surgical Center, Moscow: 

Hello dear Monica, Can you please fill the form and send to us?   I would like to inform you info about our treatment approach.  During the last decade immunoablative chemotherapy with autologous hematopoietic stem cell transplantation has been established as one of the most promising therapeutic options for multiple sclerosis and other autoimmune diseases. We use non-myeloablative protocol based on Cyclophosphamide 200 mg/kg b.w. and Rituximab. We observed life-threatening side effects in less then 1% of patients.As for the efficacy of the treatment, in about 70-90% of patients who were treated in our department have stopped progressing after the transplantation. The effectiveness of HSCT depends on MS variant, MS duration, and disability level, rate of progression, age. The rate of MS stabilization and improvement for RRMS - 85-90%, for PPMS/SPMS - 70-80%. In total, patient has to stay in the department for about 30-40 days to undergo a whole cycle of diagnostic and therapeutic procedures. We have transplantation-related mortalities less then 0.5% in our patients with autoimmune diseases. Our experience is 10 years of follow-up. The rate of MS stabilization (long-term remission) during follow-up period for RRMS is 90-95%. The price of the full program of treatment is  €45 000 EUR. We work with wire transfer.So we prepare contract for patient. Patient needs just pay full amount before admission for treatment. In case if we don’t start treatment after assessment we will return money.Payment covers accommodation , food , full assessment  and treatment.   We have places since Aug 2021. Best wishes,     Anastasia K.Panchenko, The administrator of the Department Department of Hematology and Cellular Therapy, National Pirogov Medical Surgical Center, 70 Nijnia Pervomayskaya, Moscow 105 203, Russia Call number:.+7 903 170 8606 E - mail: msclerosis@yandex.ru  Website: https://hsct-russia.com/Arrival E-tickets: https://hsct-russia.com/transfer