En aktør har oppkalt en serie av kobberprodukter etter Zarah Angelica 💜 30% av salget går til hennes behandling 🙏 vi er så ubeskrivelig takknemlig for denne hjelpen - fantastisk hvordan mennesker finner måter å hjelpe oss på.
vi har nå 13 dager igjen av vår spleis, det settes uendelig pris på all støtte eller delinger av spleisen nå de siste ukene før den avsluttes 💜
tuuuusen hjertelig takk !!!! Til alle som har støttet spleisen vår, vi leser hver eneste en 💞 siden ting kan være nokså hektisk har vi valgt å takke hver og en her via oppdateringer 🥰 En strålende høstferie til alle sammen fra oss ❣️
Hjertelig tusen takk for støtte på min bursdag 💜
7. september 2021 21:04
Man kan visst ikke ha en spleis gående lenger enn 9 måneder. Etter dette må vi opprett en ny for neste 9 månedene. Håpet mitt var å oppnå mest mulig hjelp på den vi har uten å opprette ny...men sånn fungerer det visst ikke ❣️ Så takk for at dere alle holder ut, og hjertelig takk for all deling, støtte og omtanke 💞
vi har jo oppnådd en en høyere sum enn noen gang, allikevel vet jeg at jeg må fortsett om 1 år med samme greien på nytt, ingen endringer er gjort via regjeringen og vi må fortsatt stå i denne kampen for å gi datteren vår det mest verdige livet vi bare kan 🙏
i anledning min bursdag skrev ett fantastisk menneske dette, som jeg vil dele med dere 🤗
Et flott skriv angående vår situasjon ble lagt ut på en lukket gruppe bedrocan for norske pasienter) jeg kopierte det å deler det med dere her 💜💜💜
Det er valgkamp, men noen er fortsatt glemt.
Regjeringen kaller det rettferd, jeg kaller det slemt.
Hele hennes liv, har Høie vært hele Norges helseminister.
Fremstår politisk og kald, samtidig som tiden vi mister.
Han er informert om utfordringene og risiko, uten å ta tak.
Hun har daglige spasmer, men helseministeren er den som har vært svak.
Løpt fra sitt ansvar og snakket om å "hjelpe alle"
Men for pasientene, har hans svar vært som en springskalle.
Fortsatt sterk og levevillig, på tross av legenes dom
Ihvertfall så lenge medisinflaska ikke går tom.
Støtte til medisin, det er bare å glemme.
Straffeansvar er forbundet med å lage det hjemme.
Rusreformen var liksom Høies politiske frieri,
men den største gruppe som trenger hjelp driter han i.
Det var innen hans mandat å løse situasjonen,
nå koster noen års medisin nærmere millionen.
Der samfunnet svikter må vi alle trå til,
la oss sammen ta ansvar der helseministeren ikke vil!
Først av alt vil jeg takke alle samtlige som har støttet spleisen vår 💜 helt rørende å oppleve at så mange støtter oss gang på gang 🙏 håpet vårt er fortsatt at flere der ute vil hjelpe, ettersom vi har fått hjelp utenom Spleisen kan vi ha den gående lengst mulig før vi avslutter den. Vi har aldri opplevd så mye hjelp som vi får nå, og det er så inderlig godt å kjenne på.
Vi fikk nylig en ukes opphold på hytte i Grindafjord på campingen 🥰 Det var alldeles nydelig å få lade opp batteriene.
Vi har ikke hatt med Zarh Angelica så lenge på tur, og det gikk over all forventning❣️ Dette var virkelig noe vi trengte og som gav oss enorm glede, ro i kropp og sjel 🌞
Siste uken har TV Haugaland hatt 2 reportasjer om godheten vi opplever rundt oss..
10. mai 2021 08:48
Vi fikk ogsså en stor overraskelse på døren fra SBC Stillas & Byggkompaniet AS i helgen.
En sommerhilsen, en sjekk på 20.000,- Hjertene våre hopper og spretter av glede. Det er så ubeskrivelig godt å føle så god hjelp og støtte fra de rundt oss. Føler oss ikke så ensom oppi dette lenger, og det er takket være dere alle som gjør hverdagen og fremtiden vår så flott. Det å kunne senke skuldrene så mye som nå er uvirkelig. En så stor lettelse har vi ikke kjent på før. Og det kjennes så ubeskrivelig godt ut å kunne puste lettet ut for en lengre periode nå...
Helt pause kan ikke ta oss, siden vi må hele tiden sørge for at fremtiden med behandling er sikret. Så en fast spleis blir liggende, men vi slipper å dele den så ofte. Man slipper det voldsomme pengejaget, og vi kan kose oss med å holde litt loppemarkeder innimellom. Få solgt unna de flotte tingene folk har gitt oss, kose oss på en helt annen måte. Ta det når det passer inn, istedenfor å presse oss så enormt som vi har gjort.
Bare å slippe redselen og tankene rundt alt som må gjøres med tidspress og uforutsigbarhet. Nå skal vi prøve å slappe mer av med alt. T.o.m få oss to ferieturer i løp av sommeren takket være dere. Altså, vi er veldig heldige og så takknemlige for så mye vi opplever av gode mennesker, støtte og lærdom.
En annen gledelig overraskelse og et lite sjokk fikk vi i dag.
Det lå en melding om at Spleisen hadde øket med 50 800,- nesten så jeg lurer på om noen har tastet inn feil giverbeløp, er det virkelig mulig å hjelpe så mye. I og med vi har Spleis via organisasjon så kan vi ikke se beløp som blir gitt av noen. Og det er så vondt å ikke kunne takke direkte når mennesker der ute gir så høye summer, vi er takknemlig for alt vi får av alle - det føles bare så ekstra uvirkelig å bli støttet med behandling i flere måneder av noen. Det er så uvirkelig, og så utrolig flott gjort å hjelpe oss så mye. Ord blir fattige, det betyr så enormt mye på så mange måter for oss. Og gir oss virkelig følelsen av at vi har lov å be om hjelp, at det er greit å spør. Siden så mange er der for oss, så føles det som om så mange skjønner hvilke påkjenninger dette livet har på oss..EVIG takknemlig til alles bidrag, til alle som deler spleisen og for at dere hjelper oss å holde hodet over vannet !!!
Vi har fått inn 57.000,- utenom det som er på Spleisen, Så vi er langt over 1 år med behandling nå....Det er magisk, sååå mye lykkefølelse vi kjenner brusende i hele kroppen nå !
Stooor klem og masse kjærlighet fra alle oss :)
Haugesunds Avis tok kontakt :)
7. april 2021 18:28
Når jeg våknet opp, og så på mobilen hadde jeg et ubesvart anrop og en sms.
I smsen stod det:
Vi i Haugesunds avis kom over Spleisen din, og vil gjerne skrive en sak....
Jeg kjente dette langt inni sjelen, en følelse av å bli sett oppi dette gjør at jeg raskt tar til tårene å blir nærmest "lammet" av glede og håp. I påsken tenkte jeg at jeg ikke skulle forstyrre påskefreden, så jeg bestemte meg for å ikke dele vår spleis. Men sent siste kvelden i påsken tok jeg sjansen. Mye for at jeg så det i påskehelgen kom mange spleiser rundt om, det var godt å kunne dele noen andres spleis. Men tenkte dermed at jeg måtte våge å dele selv også. Det kom så mange hjerteskjærende historier her lokalt. Mange alvorlige skjebner, og det som går igjen er manglende støtte fra Norges regjering til den type behandling man trenger. Ofte utenlands fra.
Det journalisten og jeg pratet om, er at Zarah Angelica har hatt veldig mange spleiser uten å komme nær målet. Målet er alltid å få 1 år pause. Men hadde Zarah Angelica og vi fått med oss flere støttespillere/givere oppi dette - så kunne vi kanskje klart å få behandling i mange år frem i tid. Etter 4 år nå med spleiser, har vi bare klart å samle 888 givere - det er jo ikke bare bare, men det tok oss 4 år å få det til. Vi har jo denne pågående spleisen nå, og her ønsker vi så sårt flest mulig givere. Den har allerede komt oppi 287 støttespillere/givere, og vi er så UTROLIG lykkelige. Vi har aldri fått så mye hjelp som nå. Tårene triller, gledestårer og ikke bekymringstårer. For en følelse.
Nå kommer jo denne oppdateringen til dere som allerede er våre støttespillere/givere, trenger bare å lufte litt tanker med dere oppi dette :)
Vil samtidig si at vi er evig takknemlige for å ha dere !
Man blir bare tankefull når man i så mange år ikke har fått Spleisen til å nå ut til flere som ønsker å hjelpe. Derfor ble lettelsen ekstra stor når avis journalisten tok kontakt, og sa at han syns det var spesielt at så mange spleiser ikke nådde målet.
Jeg måtte jo fortelle journalisten hvor vanskelig det er hver gang jeg skal lage en Spleis, dette pga jeg kjenner energien rundt det. At folk går lei den samme historien gang på gang. Hvor vanskelig det er å dele spleisen for mange, og hvor mange som egentlig ikke bryr seg smerter jo i hjertet. Man blir mentalt sliten. Jeg prøver å ikke skape for store forventninger, men man gjør det allikevel - pga alle følelsene rundt dette, man blir fort såret - mye pga man allerede er så sliten av å kjempe.
Veldig få kjenner seg igjen i hennes sykdommer og type behandling, så saken vår blir kanskje fremmed for mange. Og da er det ikke like lett å hjelpe. Enklere å støtte noen med en kjent sykdom eller en problematikk man selv kjenner mer til. Eller noe man føler fortjener mer støtte. Og det har vi full forståelse for, og jeg jjubler meg lykkelig på andres vegne. Når de oppnår målet, kjenner jeg på den gleden det nok gir.
Nå håper vi så inderlig at vi kan nå ut til flere etter avis innslaget. Tenk om Zarah Angelica også kunne fått flere tusen hjelpende hender, mange støttespillere. Jeg syns at det å ha støttespillere/givere er mye viktigere enn hva de gir - dette pga vi føler en så enorm kjærlighet hver gang vi opplever nye støttespillere på spleisen. Vi føler folk bryr seg om det vi står oppi så altfor alene. Og det gir håp.
Alle liv er jo like mye verdt.
Vi blir veldig takknemlige om noen vil hjelpe å dele Spleisen vår innimellom, så den ikke stopper opp..
Litt utdrag fra avisen...
Zarah Angelica og vi er så heldige som har dere <3
22. mars 2021 21:20
Kjære alle sammen <3
Vi er så rørte, så glad og full av lykke - alle bidrag og delinger av spleisen vår.
Hadde det ikke vært for dere, så kunne vi ikke gitt henne denne behandlingen nok en gang..
Det er helt rørende å føle så mye kjærlighet, omtanke og styrkende ord fra hver og en..
I denne tiden kjenner jeg meg så rørt...Mange gode ting skjer i livet vårt fra reddende engler iblant oss, jeg skal etterhvert skrive noen blogginnlegg om dette....
Camilla sin skoleklasse står på for å hjelpe oss - skal dele oppdateringer/blogg om dette også etterhvert, flere brudekjoler er donert som jeg skal lage et eget blogginnlegg på så snart tiden er der, sist men ikke minst : folk deler spleisen vår !!
Når Spleisen blir delt skjer mye, alt fra henvendelser fra mennesker som kan gjøre en forskjell, til mennesker som engasjerer seg på fantastiske måter ved å dele den videre på steder, folk som støtter og ikke minst at saken vår blir opplyst. Og akkurat det siste det trenger vi sårt ! At dere hjelper å dele Spleisen vår så hyppig dere kan, utifra hva dere selv er komfortable med.. Det er vel min største drøm, at flere kan hjelpe oss å engasjere seg med å spre saken/Spleisen.
Vi opplever nå et nytt barn i Norges land, Ulrik som ikke får dekket sin behandling for å redde synet. Det er altså så uendelig trist, jeg svelger ekstra tungt når jeg opplever flere triste skjebner. Hva er det som skjer her i landet ? Hva med barnas rettigheter, barnekonvensjonen og andre som skal passe på at barna blir behandlet bra her i landet ? i 2020 kontaktet jeg barneombudet, for hvem skal verne om barna i forhold til en stat som ikke beskytter barna ? Der kom jeg ikke lenger, pga de har kun aktuelle saker de jobber med i noen år, dette for å prioritere hva de skal jobbe med pga mange henvendelser. Jeg synes det er skremmende, for virkelig er det nok veldig mange triste skjebner bak husveggene landet rundt. Jeg synes bare det er så uendelig urettferdig at vår datter ikke vokser opp med samme rettigheter som andre. Og hun er nok ikke alene, og dette skulle jeg veldig gjerne jobbet mer med. Finne utav hvor mange familier som kjemper på denne måten. Jeg har foreløpig kun overskudd til å kjempe vår egen sak...
Politikk ble viktigere enn å diskutere barn som ikke får behandling
I slutten på januar 2020 Når IS kvinnen ble fraktet til Norge med sin syke sønn.. Ja da ble vi kontaktet av NRK debatten, de ville få frem de barna som ikke får behandling her i landet. Og vi ble veldig lettet over at de visste om oss, alt slikt gir håp...
Det ble planlagt en samtale før debatten, men så plutselig ble jeg kontaktet : Siv Jensen sitt parti trakk seg fra regjeringssamarbeidet, vi forsvant dermed utav nyhetsbildet, utav debatten...Vi var ikke lenger viktige oppi dette, da handlet det selvsagt om politikk og Frp...Håpet ble knust på en-to-tre....
Det var virkelig sårende, og det er ikke første gang vi opplever det. At vi øyner håp pga noen sier de vil hjelpe, vi håper ting når frem - men så gjør det ikke det. Når jeg ser på vår lille engel, ligger fredfullt i mine armer uten å vite om alt vi gjør. Da svelger jeg tungt, for jeg vet ikke hvor mye mer jeg klarer av dette. Med korona situasjonen itillegg, så må vi skjerme både henne og resten av familien enda mer. Og det er enda vanskeligere å planlegge fremover. Vi selger en del brukt via Finn.no for loppemarkeder og salg via lokalet går ikke i disse tider. Det blir lenge til, så nå gjør vi om lokalet til nettbutikk via Finn :)
Etter over 4 år med konstant jag og kamp kjenner jeg meg enormt sliten av å jage...Jeg som elsket å skrive, hva skjedde...Jo tiden, overskuddet og lysten er borte. Kroppen gjør motstand, helsen skranter og jeg håper bare mer og mer på at noen politikere eller annet kan jobbe mer for saken vår...mer for familien vår. For en ting er sikkert, Zarah Angelica er nok den her i huset som får både mest kjærlighet og oppmerksomhet. Så hun har det godt oppi alt, men iløp av de snart 5 årene hun har levd...Så har jeg dårlig samvittighet ovenfor de andre barna, alt de har vært igjennom - alt de må stå oppi den dag i dag...Det knuser meg å tenke på at om Norges land hjulpet oss i 2017, når vi skrev til helseministeren - bønnfallet han om hjelp, så kanskje vi ikke hadde vært så utslitt. Kanskje t.o.m de andre barna hadde hatt det bedre.. Det koster mye tid og krefter å ha pleietrengende barn, men det å itillegg kjempe for å få penger til behandling, samt være super mamma og pappa for resten....Det krever mye ! Man mister også kontakten med omverden, som om man kun eksisterer i sin egen boble. Men slik har vel de fleste det nå pga korona.
Takket være dere alle sammen ! at vi opplever denne hjelpen på spleisen, at vi opplever at folk der ute ikke glemmer oss, at vi får hjelp med å spre saken. Det betyr så enormt mye ! Virkelig er vi ydmyke og takknemlige.
EVIG takknemlig alle sammen - Dere er i våre hjerter, dere løfter oss opp og gir oss lys i hverdagen. En stor klem fra Oss alle
Barnet som blir glemt av vår regjering 💔 en hel familie som sårt trenger hjelp og en pause...
Lagre bildet på telefonen din og last bildet opp på Instagram som et vanlig innlegg eller i story.
Skriv ut en plakat og heng den opp i ditt nabolag eller legg den i naboenes postkasse.
Skriv ut QR-koden og vis den frem til potensielle givere slik at det blir enklere for dem å gi.
TEAM ZARAH ANGELICA er ansvarlig for innholdet i denne innsamlingen og for at pengene går til angitt formål. Mistanke om brudd på våre vilkår? Rapporter den til oss.
Se hva andre spleiser på 🙌
Tenker du på å lage en spleis til noe du brenner for? Vi har samlet et knippe inspirerende spleiser!
