Torger har øyesykdommen RP (Retinitis Pigmentosa) og mister derfor gradvis synet. Han ser nå så dårlig at han er offisielt regnet som blind, men kan fortsatt f.eks. lese på pc-skjerm med forstørrelse og andre hjelpemidler. Dette gjør at han fortsatt kan fungere i vanlig jobb, selvom han naturligvis må ta seg mer tid. I 2020 fikk han for høyt trykk på det ene øyet, og det kunne ikke reddes. Han har derfor nå ett dårlig øye og er helt blind på det andre.

LUXTURNA er en ny behandling som først ble tilgjengelig i USA i 2016, men er nå tilgjengelig i en rekke land i Europa.. Denne behandlingen går ut på å sprøyte inn friske gener i netthinnen. Hvis Torger får tatt denne operasjonen på sitt høyre øye vil det ikke bare gjøre at han vil unngå å bli blind, men også at det forsterker synet kraftig. Luxturna er den eneste behandlingen for denne sjeldne typen av RP. Beslutningsforumet i Norge har bestemt at denne behandlingen er altfor dyr og vil ikke betale for den, i motsetning til våre naboland. I avslaget tar de ikke stilling til hva det vil koste staten å støtte blinde folk økonomisk. TORGER HAR IKKE TID TIL Å VENTE 5 ÅR TIL PÅ ET NYTT AVSLAG!

Ute er det vanskelig å ta seg frem spesielt vinterstid da synet er mye dårligere når det ikke er godt dagslys. Det er lenge siden han kunne renne slalåm, sykle og spille fotball slik som han gjorde når han var barn.

I 2019 var han pga. synet i en ulykke som kunne blitt fatal. I Mars på veg hjem fra jobb i mørket, skulle han ta ferge. Han gikk gangbrua for gående og fulgte rekkverket og brukte blindestav. Når han hadde komt forbi rekkverket og på vei inn i ferga, så han seg rundt for å se etter inngangen der man går og setter seg, men tok feil og gikk rett til høyre som var et åpent rom rett ut i sjøen og falt flere meter ned og landet i sjøen. Det var INGEN som såg at Torger lå i sjøen. Sjokkert, med ryggsekk, blindestav i ene handa svømte han mot et berg. Våt og desperat holdt han seg til berget mens han ropte HJELP 10-20 ganger. Ifølge kaptein var det 1 min til i fra ferga tok av, men med dyktig mannskap oppdaget de Torger til slutt og fikk reddet han.

Torger har en tvillingbror, Joar, som også har RP. De er per dags dato to av fire som kvalifiserer til å ta en slik behandling. De har ventet lenge på at den skal bli godkjent i Norge. Det er fortsatt en mulighet at den godkjennes i fremtiden, men for Torger kan det være for sent. DET HASTER!

I andre europeiske land kan de gjøre operasjonen privat, vårt håp er derfor at Torger kan få reise til Tyskland for å ta denne operasjonen. Vi har ellerede forespurt Novartis (legemiddelselskapet med patenten i Europa) og de sier det LETT kan taas privat i Bonn i Tyskland.) Vi vil gjøre alt vi kan for å få til å hjelpe Torger å beholde synet på det ene øyet som han fortsatt har igjen – før det er for sent. Noe som gjøre at Torger kan fortsette å ha syn og en jobb, i stedet for å bli ufør og blind.

Vi ber alle som kan om å bidra og takker for hver minste krone. 

TUSEN TAKK FOR ALL HJELP.