Hei alle, og tusen takk nok en gang!

Vi har fått flere spørsmål om hva som skjer med pengene nå som behandlingen er godkjent. Vi har sagt at pengene skal gå til veldedige formål og forskning knyttet til øyesykdommer,  Beslutningsforumet har satt som vilkår at pasientene inngår i et kvaitetsregister for effekt av Lexturna behandling. Dersom ikke behandlingen gir ønsket effekt kan de trekke godkjenningen. Siden Ulrik er for ung til å gjennomføre behandligen  tenker vi å vente med å dele ut pengene til han har fått gjennomført sin behandling. 

Vi ser ikke på dette som våre penger:heart:️

Legger ved link fra nettsak hos tv2.no. der der kan lese mer om feiringen fra gårsdagen.

https://www.tv2.no/a/13968017/

Vi har fått veldig mange meldinger å vi prøver å svare så godt vi kan:heart:️

Hilsen

Ulrik med familie:heart:️

I dag er det en stor dag!! 

Beslutningsforumet for Nye metoder hadde ny vurdering av Lexturna, som er behandlingen for øyesykdommen til Ulrik. De besluttet da å godkjenne behandlingen:heart:️

Hør mer om dette på Tv2 nyhetene i kveld 18.30 og 21.00. 

Vi er i lykkerus:heart:️

Hilsen

Ulrik med familie:heart:️

Vi takker dere alle for søtte båser her på spleisen, vipps og ved kjøp av armbånd. Dere er bare helt fantastiske:heart:️

Når det gjelder saken om behandling, så venter vi nå på om Beslutningsforumet for Nye metoder godtar den nye prisen som har har blitt forhandlet frem. Den nye prisen er ikke kjent ennå. Vi håper å få vite mer 26.april.  Oppdaterer dere så snart vi vet noe.

I mellomtiden fortsetter vi å spre ordet om de fantastiske armbåndene som vi har fått vætt med å laget at med Askilfondet. Armbåndene er i sort gummi med teksten "Alle har rett til å sjå" i hvit. Vi er kjempe stolte over armbåndene. Legger ved link om flere kunne tenke seg å bestille: https://askilfondet.no/armband/alle-har-rett-til-a-sja-forhandssalg

Vi ønsker alle er fortsatt fin kveld!

Klem fra Ulrik med familie:heart:️

Vi er tom for ord. 2,6 millioner kroner. Det er helt overveldende. Tusen tusen takk nok en gang for at dere ønsker å hjelpe Ulrik. Vi er evig takknemlig og kan aldri få takket nok:heart:️:heart:️

Vi vil også takke alle som har forhåndsbestilt armbånd som vi har laget sammen med Askilfondet med teksten «alle har rett til å sjå». Armbåndene er forventet levert førstkommende fredag, 9.april, og de vil bli sendt ut fortløpende. Vi gleder oss veldig til å se de og få tatt de i bruk.

Om noen flere ønsker å bestille armbånd kan de bestilles via linken nedenfor:

https://askilfondet.no/armband/alle-har-rett-til-a-sja-forhandssalg

Ønsker alle en fortstatt fin dag:heart:️

Klem

Ulrik med familie

Vil først starte med å sei tusen takk til alle som har støttet, alle lykkeønskninger og alle som har delt vår spleis. Vi er evig takknemlig:heart:️

I forbindelse med innsamlingen har vi inngått samarbeid med Askilfondet, der vi har laget et armbånd i gummi med teksten "Alle har rett til å sjå". Ulrik har selv valgt farge, sort med hvit skrift. Dette fordi kontraster er lettere å se når man er svaksynt. Vi håper at dette kan være av interesse for dere:smiling_face_with_3_hearts:

https://askilfondet.no/armband/alle-har-rett-til-a-sja-forhandssalg

Vi ønsker dere alle en fin dag!

Klem fra 

Ulrik med familie:heart:️

For et land vi bor, for ett fantastisk folk som heier på Ulrik og ønsker å hjelpe oss med å nå målet om operasjon. Vi hadde aldri klart det uten dere nå som den Norske stat ikke ønsker å hjelpe. Vi kan ikke få takket dere nok <3

Oppfordrer folket som ikke allerede har sett nyhetssendingen som var i kveld kl. 21.00 på Tv 2 om å se den. Legger ved link:

https://www.tv2.no/a/13909665/

Ulrik har også fått muligheten til å samarbeidet med Askilfondet. Der vi har laget et armbånd med sitatet "alle har rett til å sjå" som kan kjøpes. Fargene er valgt etter Ulrik sine ønsker og sitatet har vi som foreldre bestemt. Overskuddet fra salget skal gå til Ulrik sin øyeoperasjon. Legger ved link om dette kan være av interesse:

https://askilfondet.no/armband/alle-har-rett-til-a-sja-forhandssalg

For de som etterspørrer Vipps er nummeret 98085947 eller 92226638 :heart:️

Ønsker alle en fortsatt fin kveld <3

Klem 

Ulrik med familie

Kjære fine og gode Ulriken min:heart:️ 

Vi gir oss ALDRI!! 

Samme hva Erna, Bent Høie og Beslutningsforumet for nye metoder mener om denne saken. Vi skal stå på og kjempe for deg og de syv andre som har denne øyesykdommen. Hele Norge heier på dere og ønsker dere kun det beste, så dette må vi få til. Politkerne er valgt av folket, å med folket i ryggen, ser jeg innen annen utvei enn at det her må gå vår vei:heart:️ 

Vi er utrulig takknemlig for alle som har støttet vår sak, som engasjerer seg, som bryr seg og for alle lykkeønskinger. Vi hadde aldri sett for oss dette og er helt overvelda:heart:️

I dag var det Spørretimen på Stortinget der Sylvi Listhaug spurte Erna om å endre på avslaget om dekning av behandling. Erna gav da tilbakemelding om at vi ikke kan gå forbi systemet som de har opprettet som avgjorde denne saken:broken_heart:

Følg saken på Tv2-nyhetene i kveld 18.30. Vi som foreldre vil også komme med uttalelse om hva vi syns om Ernas svar til Listhaug. 

Fortsett med å heie på Ulriken min og de syv andre:heart:️

Flere har etterlyst vipps: 98085947 :heart:️

Tusen takk til alle som har støttet så langt, fine ord og lykkeønskninger. Vi er helt overvelda og setter utrolig stor pris på det <3

Som dere har fått med dere har Ulrik en sjelden mutasjon av øyesykdommen Retinitis Pigmentosa, RPE65, som det finnes behandling for, men som Norge har valgt å sei "nei" til. Om ikke Ulrik får behandling vil han til slutt bli blind. For å oppnå best effekt av behandling må behandlingen gjennomføres før synstap, noe som er ventet å skje ved tenårene. Prisen som er satt på denne behandlingen er 4 millioner kroner per øye. I Norge er det 8 personer som har denne typen, RPE65.

Jeg legger ved link til reportasjen til Tv2 om noen ikke skulle ha få sett den. https://www.tv2.no/nyheter/13888751/

Klem Ulrik med familie <3