Innsamling til Siver đ
Bursdagsinnsamling til Siver đ
Som de fleste sikkert har fĂ„tt med sĂŠ, sĂ„ e verdens fineste Siver gullet fĂždt med Williams Syndrom. Ă d blir Ă„ komme en del utfordringe, ogsĂ„ pĂ„ d fysiske. NĂ„kka som gjĂžr at han treng ordentlig utstyr bĂ„de hverdagslig utstyr men ogsĂ„ treningsutstyr.Â
Tidligere idag delte Ê en bursdagsinnsamling til Williams Syndrome Association, men etter ett lite tips Ê fikk sÄ hadde Ê ikke fÄtt med mÊ at den organisasjon kun hjelpe de i US og porto rico. SÄÄÄe da stoppa Ê den innsamlinga fÞr noen rakk Ä gi ett bidrag.
D e til mitt yngste tantebarn, han hete Siver han e 9 mnd nu, Ä blei fÞdt med William syndrom. Han va 10 daga nÄr dÊm fikk beskjeden. Da va d mange tanka Ä bekymringe som kom, spesielt for mi sÞster Ä min svigerbror. D har vÊrt Ä vil fortsatt vÊre mye tima Ä kontrolla pÄ blandt anna A-hus, hos fysioterapaut/manuellterapaut pga de plagan som har/kan/vil komme med diagnosen.
Sia diagnosen e sÄppas sjelden som den e (lega Ä de som e i kontakt med lille Siver, mÄtte lÊse sÊ opp pÄ Williams syndrom. SÄ d sir jo litt kor fÄ som har den) SÄ hjelpemidlan man sku hatt e ikke like enkel Ä fÄ dekt som med andre mer kjente diagnosa.
"Forekomsten av Williamsâ syndrom (WS) er anslĂ„tt til 1:15 000-25 000 fĂždsler. Det betyr at det gjennomsnittlig fĂždes to til fire barn med diagnosen hvert Ă„r i Norge. En norsk studie fant forekomsten til Ă„ vĂŠre 1:7 500 fĂždsler med lik fordeling mellom kjĂžnnene"
Ka e WS? "Williams' syndrom (WS) er en sjelden, medfĂždt tilstand som kjennetegnes av karakteristiske ansiktstrekk, medfĂždte strukturelle forandringer i hjertekarsystemet, redusert vekst og forsinket utvikling. En sjelden genetisk tilstand som kan affisere flere av kroppens organer. Tilstanden karakteriseres blant annet av sĂŠrskilte ansikts- og personlighetstrekk, varierende grad av forsinket vekst, mild til moderat psykisk utviklingshemming med forsinket utvikling og lĂŠreforstyrrelser, samt en hĂžy grad av hjertesykdom og andre kroppslige forstyrrelser."
Ă e d en ting ĂŠ elske/brenn for, sĂ„ e d Ă„ hjelpe de ĂŠ kan, med d ĂŠ kan. SĂ„ da prĂžve ĂŠ Ă„ gjĂžre mitt for at Siver Ă„ familien ska fĂ„ en sĂ„ normal hverdag som mulig. Ă da treng han rett utstyr, treningsutstyr, blandt anna hadde ei vogn som man kan feste ett barnesete i (hjelpe pĂ„ med Ă„ stĂžtte opp pĂ„ sien Ă„ rygg sĂ„ han ikke sig sammen, Ă„ for Ă„ pĂ„se at han fĂ„r den normale C buen i rygg/bekken) som funke like godt i terreng som etter vei Ă„ pĂ„ skitur, kan trekke den bak sĂŠ med hjul eller ski, eller trille den vanlig. sĂ„ den kan brukes hele Ă„ret, Ă„ igrunn kor som helst âșïž nĂ„kka som vil si at Siver fĂ„r egentlig vĂŠrt med pĂ„ alt, den vanlige vogna funke ikke nĂ„r han ska sitte i den over tid da han sig ned Ă„ fĂ„r feilbelastning pĂ„ rygg/hofte osv, men funke fint nĂ„r han ska sove.
En skikkelig god Ä ergonomisk bÊremeis hadde ogsÄ vÊrt topp.
Grunn til at han mĂ„ ha riktig trening, hjelpemidla og div. e jo for at de med WS gjerne kan fĂ„ hypermobile ledd, stivne i ledd, e tregere i utvikling pga tonus (muskla) i kroppen e slappere i hvilende tilstand enn hos oss friske, osv. E sĂ„ mye Ă„ ta hensyn til đ
Bidrag gĂ„r direkte til Marianne Ă„ dĂŠm nĂ„r "bursdagsinnsamlinga" e over. Ă d vil deles bilda av en fin siver som e blid Ă„ fornĂžyd i ergonomisk godt utstyr ute pĂ„ tur đâșïž Â
