Teksten under er en videreføring av tidligere spleis. 

11.09.2021 reiste Emma til USA og startet kampen om å få livet tilbake. Vi hadde et håp om at Emma kom til å være frisk innen 12-14 uker, men på grunn av utfordringer vil behandlingen ta lenger tid enn antatt. Kort tid etter at Emma kom til USA ble hun utredet for nye diagnoser: EDS, pots og gastroparese. Mange CRPS-pasienter har noen eller flere av disse diagnosene, Emma har vært så uheldig at hun har alle. Gastroparesen gjør at Emma har vansker for å spise og drikke, da dette etterlater ekstreme smerter. Hun har derfor fått innsatt sonde for å få i seg nok næring til å kunne gjennomføre behandlingen. På grunn av disse utfordringene er behandlingen mer omfattende enn først antatt.

Etter at både storesøster, mamma og pappa har byttet på å være sammen med Emma de siste månedene, har vi med egne øyner sett at behandlingen funker. Vi har sett mirakler vi ikke trodde gikk an, og aldri har vi hatt mer håp for at det finnes et liv uten smerter for Emma. Vi er mektig imponert av både behandlingsmetoder og de ansatte på klinikken, og måten de tar vare på sine pasienter. Selv om Emma ikke er hvor vi ønsker helt enda, ser vi at ting går i riktig retning. Hverdagslige ting folk flest tar for gitt, oppleves som en stor seier for Emma – og det er alt vi trenger for å fortsette å kjempe <3

Tusen takk til alle som vil hjelpe, både privatpersoner og bedrifter. Vi er så uendelig takknemlig.

-------------------------------------------------------------------------------

Dette vil bli Emmas hardeste kamp, og du kan hjelpe!

Pengene går direkte til Emmas behandling i kampen om å få tilbake livet.

Det hele startet 27.10.2018 som en (i utgangspunktet) harmløs klemskade i ankelen, som de neste månedene utviklet seg til CRPS. Emma merket tidlig at noe var galt, men det skulle ta hele tre måneder å få en diagnose. Smertene var uvanlig høye for å være en klemskade, i tillegg til at ankelen var blå og tre nummer for stor. Det var fortvilende å se Emma i så sterke smerter, men dette var bare starten.

Etter å ha fastslått en diagnose, kunne behandlingen starte. I enorme smerter kjempet Emma seg gjennom fysioterapi. Ikke lenge etter begynte diagnosen å spre seg til andre deler av kroppen. Emma testet videre akupunktur og speilbehandlinger, men smertene ble bare verre, og Emma ble oftere lagt inn på sykehus med smerteanfall. Å gå på skolen ble en utfordring, og å bli hentet i ambulanse ble en vanlig greie. Å fullføre videregående var ikke lenger et viktig tema. Nå handlet det bare om å kontrollere smertene til et nivå det gikk an å leve med.

CRPS er en forkortelse for Complex Regional Pain Syndrome, eller kompleks regionalt smertesyndrom på norsk. Sykdommen er en lidelse som påvirker nervesystemet, og skaper enorme og ubeskrivelige smerter for den som er plaget. Små ting som å ta en dusj krever enormt med krefter, da Emma beskriver det som å bli knivstukket, om og om igjen. Fuglekvitter, en bil som kjører forbi og andre lyder skjærer gjennom hele kroppen, og berøring etterlater utenkelige smerter. CRPS beskrives som den høyeste målte smerten i verden, og derav har den fått kallenavnet selmordsyndromet. Smertene blir beskrevet som å føle at kroppen er i konstant andregrads forbrenning, og at det aldri tar slutt. Smertene er så ekstreme at det er umulig for den som ikke gjennomgår det selv å forestille seg. Å se hva Emma må gå igjennom, har vært vanskelig for familien. Man ligger våken om nettene, gråter og kjenner på ekstrem fortvilelse og hjelpeløshet. Å høre sin datter/søster gråtkvalt si «vær så snill, jeg orker ikke mer, la meg få slippe» er noe av det vondeste man kan høre, og er ord som aldri vil slippe tak.

Til nå har vi prøvd alt vi har fått tilbud om i Norge, uten hell. Fysioterapi, speilbehandlinger, akupunktur, healing, steroider, ketamin og andre sterke medisiner. Dette har dessverre kun vært midlertidige løsninger for å dempe de sterkeste smertene. Sommeren 2020 hadde Emma et lengre opphold på Cato-senteret i Son, men dette handlet mer om å lære å leve med diagnosen, ikke å bli kvitt den.

Dr. Katinka van der Merwe er en dame som har viet livet sitt til CRPS. Sammen med Spero-klinikken jobber hun med å gjenopprette balansen i det sentrale nervesystemet, slik at kroppen kan helbrede fra innsiden og ut. Klinikken har fantastiske resultater, med en langsiktig suksessrate på 84%. Spero-klinikken holder til i Fayetteville, Arkansas, USA og er den eneste klinikken i verden som er spesialisert på dette feltet.

Emma har fått tilbud om plass, og behandlingen starter 14.september 2021 og tar minimum 12-14 uker. Behandlingen Emma må igjennom kommer til å koste penger, og estimert totalsum for behandling, reise, kost og losji vil koste minimum 700 000,-.

Emma har allerede mistet snart 3 år av sin ungdomstid, og har ikke mer tid å miste. Vi har fortsatt håp for at Emma kan få livet sitt tilbake. Tusen takk til alle som vil hjelpe oss med å gi Emma tilbake livet sitt, og komme seg ut av dette grusomme smertehelvetet.

Uavhengig av om behandlingen er vellykket eller ikke, vil et eventuelt overskudd vil gå til forskning på CRPS.

Les gjerne mer om CRPS her: https://nhi.no/sykdommer/muskelskjelett/andre-sykdommer/smertesyndrom-regionalt/

Les gjerne mer om Katinka van der Merwe og Spero klinikken her: https://www.thesperoclinic.com/about/

Se denne videoen for å forstå litt hvordan det er å leve med CRPS.

https://www.youtube.com/watch?v=f2_5dTBIrhw&list=PLRqZZGamgapw2Cnpj6RtzI50tga-Nc0lg&index=1