I skrivende stund er det bare noen få minutter igjen av spleisen, og jeg ønsker å benytte de siste minuttene til å gi en stor takk til alle dere! TUSEN takk for hver en krone! jeg har lest alle de fine meldingene deres og er kjemperørt ❤️ Jeg håper du vil fortsette å følge meg på facebook eller Instagram. Der kommer det nok jevnlige tekster fremover med oppdateringer med mer. 

Stor klem fra meg til hver av dere! Tusen hjertelig takk! ❤️

Instagram: siljemorell

Facebook: "Silje Morild Helland lever med "uhelbredelig" kreft"

Ganske utrolig hvor fort tiden har gått. Nå er det ikke mange dagene igjen av spleisen. Makstiden for hvor lenge man kan ha en spleis gående er nådd, og jeg må avslutte spleisen. Pengene blir da overført selv om jeg gjerne skulle latt den stå helt til jeg måtte bruke pengene på behandling. Det er mest kjekt å ha spleisen åpen, og jeg har spurt Spleis om å få søke om utvidet tid. Det kan de visst ikke gi, så da er reisen over for denne gang. Tusen hjertelig takk for all den fantastiske støtten jeg har fått! ❤️

Jeg håper jeg får lov av Spleis til å bruke denne kanalen til å holde dere oppdatert fremover uansett. Det vil være mye som skjer fremover, men ikke så lett å vite noen ting om når det skal skje før jeg er midt oppi det.

Det er nesten for godt til å være sant at forgjengeren til Enhertu fremdeles ser ut til å virke ganske godt på meg, selv om den allerede i slutten av 2020 viste tegn til å svikte. Da steg kreftmarkøren og smertene i rygg og hofte tiltok. I januar 2021 startet jeg på en soppeliksir som fikk kreftmarkøren ned (faktisk) og så fikk jeg stråling etterhvert mot smertene. Sommeren 2021 gikk jo (som dere har fått med dere) med til å prøve å holde hodet over vannet med knekt rygg. Noe jeg bokstavelig talt ikke klarte den sommeren- for fikk ikke til å svømme i havet engang.

Selv om jeg psykisk holdt motet oppe helt til høsten hvor alt strittet i mot når det kom til å kjempe for å overleve, så var det vanskelig når kreften så ut til å ha blitt verre og medisinen jeg trengte fikk avslag. Da var dere virkelig gull å ha!

Heldigvis var kreften ikke så på villspor likevel, selv om det var noe utvikling- så jeg har holdt ut helt til nå med samme medisin. Denne uken skal jeg få enda en ny behandling med denne målrettede cellegiften, selv om de siste bildene viste enda en ørliten vekst, for Enhertu er enda ikke godkjent for å gi gjennom offentlig sykehus i Norge.

Hvis Spleis gir meg mulighet til å oppdatere selv etter avslutning, så skal jeg gjøre det her på siden når det skjer noe nytt. Første planen er å få en second opinion fra to forskjellige klinikker i USA/Europa (muligens tre). Disse klinikkene har jeg plukket ut etter å ha fulgt nøye med på kreftkongresser, nyere forskning og kliniske studier.

Den ene klinikken jobber med en ny type celleterapi (Om noen trenger informasjon om dette må de bare sende meg en melding, så skal jeg forklare mer. Her blir det mye nok tekst uten alle detaljene). Andre klinikker har andre fordeler. For eksempel er jeg fremdeles å regne som oligometastatisk, mindre enn 10 tumorer som kun har spredd seg til et organ. Det kan derfor være veldig interessant å høre hva de forskjellige har å si.

For å prøve en type behandling har jeg kanskje ikke prøvd nok fra før for å kunne være aktuell, for andre typer behandling har jeg kanskje mottatt for mye, mens for noe annet igjen er jeg midt i blinken.

Vi satser på det sistnevnte, derfor håper jeg til det siste at Enhertu skal godkjennes for bruk i det offentlige i Norge før jeg må bytte medisin. Slik kan jeg få ha denne innsamlede summen avsatt til celleterapi i USA eller lignende.

Jeg jobber uansett for at vi skal få bedre og raskere tilgang på nye medisiner i Norge, for oss som har tiden som jobber mot oss. Og dette skal jeg fortsette å jobbe for så mye jeg kan. Dette er viktig for oss med spredning av kreft, men også for de med Cystisk fibrose eller ALS syke for å nevne noen. Vi ønsker det samme; å ikke bli brukt som gisler i en priskrig mellom staten Norge og legemiddelfirmaer.

Det er ikke aktuelt for meg å slutte å bruke stemmen min i denne sammenheng, og jeg håper at alle som orker, vil være med på å jobbe for å gi oss muligheten til nyere (bevist effektiv) behandling raskere.

Jeg skulle sagt så mye mer. Jeg skulle skrevet dette så mye bedre. Men jeg kunne ikke drøye tiden mer, kunne ikke utsette å skrive denne siste oppdateringen, så jeg skrev den nå i natt.

Det har vært vanskelig fordi jeg hadde lyst til å holde det oversiktlig, men samtidig ville jeg så gjerne fortelle om hvordan det står til nå for meg og hva som skjer fremover, samt hva som så gjerne skulle vært bedre for oss alvorlig syke generelt. Da ble det slik som dette.

Hvis jeg ser at pengesummen ikke strekker til når det kommer til behandling i utlandet, så kommer jeg nok til å opprette en ny spleis. Og jeg håper uansett at mange av dere vil følge veien min videre for å se hva som skjer. Alle varme tanker og bønner settes stor pris på! Vær heller ikke redd for å skrive rett til meg. Tar det lang tid før du får svar, så kan det ha forsvunnet blant andre ting, eller gått i glemmeboken- så bare prøv igjen.

Facebooksiden min heter «Silje Morild Helland lever med «uhelbredelig» kreft»

På Instagram er jeg siljemorell.

Følg meg gjerne. Der oppdateres det videre.

Så kommer avslutningen, som jeg synes er trist. Det føles som å ta farvel med en god venn. Dere har samlet blitt til en supersterk støttespiller for meg, og jeg kjenner hjertet faller i brystet når jeg må avslutte denne spleisen. Denne spleisen det var så skummelt å opprette. Tusen takk, ikke bare for pengene, men for at dere tok meg så godt i mot og har gitt meg gode tanker og ord og støttet meg psykisk i denne tiden. Det er noe som ikke kan måles i penger. Jeg håper jeg får ha dere med på laget videre ❤️

Lang klem fra Silje Mor-ild

Dette bilde er tatt i den lille perioden jeg var "frisk" mellom primærdiagnosen og diagnosen spredning. Livet smilte, og det smiler fremdeles!

Slik så mine barn ut da jeg fikk diagnosen «uhelbredelig» kreft. Bildet er tatt i barnehagen og er et søskenbilde fra det ene året alle tre gikk der sammen. Den høsten startet min eldste på skolen, og min reise som «uhelbredelig» kreftsyk startet også.

Bilde er tatt kort tid før diagnosen kom, og det er barn som lever i en uforstyrret fred etter at mamma bekjempet kreften første gangen mens minstejenta var liten baby. Riktignok hadde de en mamma med vondt i ryggen, men de ante fred og ingen fare.

Det ble annerledes den ettermiddagen jeg fikk den tunge beskjeden. Jeg hadde hentet eldste og venninnen hennes litt tidligere fra barnehagen for at de skulle leke sammen hos oss. Telefonen med den alvorlige kreftbeskjeden kom kort tid før barnehagen stengte og mannen min kom kjørende hjem med de to minste.

Det var vondt. De så det de to minste hvor knuste vi var da jeg ble tvunget til å fortelle nyheten til mannen min foran dem. Jeg hadde ikke klart å gå inn igjen i huset etter telefonsamtalen med legen, og jeg stod på utsiden på parkeringen da mannen og barna kom kjørende inn mot huset.

Dette er nå snart fire år siden. Jeg har overlevd lenger enn mange med metastatisk brystkreft-diagnose. Gjennomsnittet har vært mellom 18 måneder og 3 år. Noen dør raskere, mens andre får leve mye lenger. Stort sett er det sistnevnte takket være medisiner. Det sier litt når median overlevelse på Enhertu alene(!) foreløpig ligger på 3 år. Endelig resultat ikke nådd (altså antall år fortsetter å stige!). Jeg har heldigvis en av de typene som responderer godt på medisiner på grunn av forskjellige markører på cellene. Dette gjør at de områdene med kreft som var den gangen, stort sett er på samme plass enda. De har bare vokst litt noen steder og skjelettet har gitt etter i ryggen, slik dere vet. Jeg gikk jo lenge uten behandling før diagnosen ble satt etter at det startet å gjøre vondt. Så kreften fikk tatt for seg uforstyrret.

Men nå passer vi på hver tredje måned på det nye sykehuset, og følger med argusøyne med på om kreften ser ut til å slutte å respondere på medisinen Kadcyla, som jeg fremdeles får. Enn så lenge virker den selv om man kan se at den ikke har optimal effekt. For å forlenge livet mitt så lenge som mulig avventer vi derfor å bytte medisin. For hadde den sviktet helt, hadde det vært et annet bilde på utbredelse av kreften. Så nå er det drøye to måneder igjen  til neste dom.

Det bygger seg opp mot medisinbytte og jeg håper jo i det lengste at Enhertu skal godkjennes av Beslutningsforum før jeg må bytte. Da vil jeg kunne ha de innsamlede midlene som deler av betalingen for potensielt kurativ celleterapi.

I går kveld var jeg med på Debatten på NRK. Jeg håper så inderlig at all denne økte oppmerksomheten på problemet «tregt system, med for mange avslag» vil ha effekt. Om du skulle fått min mening om systemet? Jo; budsjettet som finnes å rutte med MÅ økes, pasienter og behandlere på offentlige og private sykehus må bli hørt i større grad, og behandlingstiden må ned(!), men det må ikke føre til at alle nye medisiner og behandlinger enda lettere får «nei». I så fall forskyver vi bare problemet, eller omplasserer hvor flaskehalsen befinner seg. Og til slutt: Compassionate use program (CUP), som også finnes i Norge, må kunne tilgjengeliggjøres for pasienter som venter på at medisinen skal bli ferdigbehandlet hos Beslutningforum. For i dag er ikke CUP tilgjengelig for gitte medisin hvis den er tatt inn til behandling hos Beslutnignforum, eller har fått avslag.

Tusen hjertelig takk til hver og en av dere som støtter oss økonomisk! Jeg har skrivd til dere ofte, det er bare heller sjelden at det jeg skriver ser dagens lys. Takk for at jeg kan kjenne at det er håp. Takk for at dere gir meg muligheten til å ikke vente forgjeves på medisin. Det er fremdeles behov for mer penger. Så om du kan, og har mulighet, må du gjerne hjelpe til med å dele spleisen min på Facebook eller Instagram.

En glad vårklem fra meg til hver av dere

Kjære dere!

Nå er det alt for lenge siden jeg har oppdatert dere, og jeg må bare innse at det har skjedd for mange ting til at det kan skrives om i detalj. Det vil rett og slett være for få som orker å lese alt tror jeg. Men jeg må først og fremst si: VG hadde en artikkel ute med en meget misvisende overskrift som sier at staten nå tar regningen for alvorlig kreftsyke som trenger medisin. Det stemmer ikke. Dette gjelder de få som får bli med i studien IMPRESS som er gitt opp, men likevel fremdeles sterke nok til behandlinger (som jeg har skrevet om her i spleisen). Det er etter de første ukene med behandling i studien støttet av legemiddelfirmaer som staten nå tar regningen videre, hvis medisinen ser ut til å virke. Dette har de altså ikke gjort tidligere... Jeg trenger kanskje ikke si mer enn det. Dere skjønner nok hvorfor det er utrolig frustrerende for folk i min situasjon når noen legger frem slike misvisende overskrifter. Det er fremdeles et stort behov for innsamling hos meg. Her kommer litt om livet mitt i det siste:

Hva har skjedd siden sist?

1. Jeg har byttet sykehus! Denne prosessen startet jeg i desember, og ut i januar var det i orden. Nå får jeg bilder hver 3. måned slik jeg bør, og jeg slipper å vente så lenge på bildesvar, for å nevne noe. Det kjenner jeg var veldig riktig for meg, og jeg ser lysere på dagene fremover.

2. I slutten av januar ble ryggen min operert! Jeg er nå tolv skruer- og noen titaniumsplater rikere, og har ikke lenger knekt rygg. Jeg har brukt en del uker på må komme meg fra dette, og for bare to uker siden ble sykesengen som har stått i stua hentet. Veldig godt å kunne se frem mot en sommer uten så store smerter!

3. Den private Kreftklinikken som holder til på Nordstrand i Oslo har nå åpnet en ny avdeling i Arendal. I Arendal av alle plasser!  Det betyr at jeg slipper lang reisevei når jeg må over på privat behandling (Enhertu).

4. Beslutningsforum har på nytt Enhertu inne til behandling. Jeg håper de godkjenner den nå! Da vil jeg i så fall få en sjans til å heller bruke de innsamlede midlene til en potensiell kurativ behandling som er på vei.

Men vi får se hva som kommer først. Jeg har nemlig tatt bilder nylig og venter på svar. Viser disse forverring i kreften er det ikke noe å sitte på gjerdet etter. Da skal jeg over på Enhertu uansett om den er godkjent eller ikke. Da kommer midlene herfra veldig godt med!

For meg, å kjøpe det privat, vil det koste en gjennomsnittspris på 100 000 hver 3. uke. (pris er fra Aleris, jeg har ikke fått pris fra kreftklinikken enda). Dette fordi de opererer med 12 ukers intervall på 80 000 i pris, pluss medisinen som koster i overkant av 80 000 per gang. Etter 12 uker får jeg bilder for å se utviklingen av kreften, og har den da hatt effekt (som den jo har hos meget mange), så vil jeg kunne søke om å få videre behandling dekket av det offentlige. Den prosessen tar litt tid, og det er ingen garanti for at jeg får et ja, så det er godt for meg å kunne ha samlet inn et solid beløp til videre behandling.

Det er jo også en ny og potensielt kurativ behandling på vei for min type kreft, som er en annen medisin enn Enhertu. Derfor håper jeg i det aller lengste at jeg slipper å bruke opp midlene på Enhertu, som jeg må om godkjenningen gjennom beslutningsforum lar vente på seg. Men vi tar en dag av gangen. Jeg gleder meg SÅ til å fortelle mer om den behandlingen også. Men jeg venter på nyheter fra de som står for gjennombruddet.

Til slutt vil jeg bare si; Jeg er ikke redd. Jeg er ikke redd for hva svarene på de neste bildene viser. Jeg føler at dette uansett skal gå bra. Deres støtte og min personlige tro har alt å si i denne sammenheng. Jeg føler meg ikke alene. Tusen takk for all god hjelp! Del gjerne spleisen min med andre for å hjelpe meg med å få inn enda litt større beløp. Selv om jeg synes det er trasig at man skal ha så mye større sjans for å klare seg hvis man har mer penger, så er jeg utrolig glad for at det finnes muligheter der ute som kan nås. Som småbarnsmor føler jeg på et stort ansvar om å gjøre det jeg kan for å bli frisk. Jeg tror det er mulig! Og jeg håper alle dere også har troa på det.

Takknemlig klem fra meg i det plutselige snøværet vi fikk på Sørlandet i dag.

(P.S: Det er litt oftere oppdateringer inne på facebooksiden min "Silje Morild Helland lever med "uhelbredelig" kreft", du er velkommen til å følge meg der også)

Har du tenkt over det? Akkurat du er med på å gjøre meg nærmest uendelig håpefull og glad! Jeg har nettopp blitt ferdig med å lese gjennom alle meldingene dere har sendt meg og jeg er så rørt og takknemlig for alle bidrag som har kommet inn! Jeg har valgt å ikke svare på noen andre meldinger enn til de som skriver at de selv har opplevd kreft i livet sitt. Men vit at jeg har lest alle, og jeg er veldig rørt over alle de fine meldingene jeg har fått!

Tidsfristen for når spleisen avsluttes valgte jeg å utsette. Mye fordi jeg fremdeles har en god del å oppdatere dere med, men det må skje i slutten av januar. Det kommer flere oppløftende nyheter om helse og behandling fremover fra meg!

Jeg kan også si, at med et så stort engasjement og større sjans for at jeg faktisk får de medisinene jeg trenger, er muligheten til å bli frisk nå mye større enn noen gang. Og det er så utrolig oppløftende at det innsamlede beløpet fortsetter å stige! Den siste uka har jeg tenkt ekstra mye på at overskriften ikke «bare» burde være at mine barn trenger å få ha mamma her litt til, men at jeg har en mulighet til å bli frisk med tilgang på de rette medisiner. Så fantastisk det er å innse at jeg kan ha en reell sjans til å se mine barn vokse opp, og til å være her for dem.

Gode tanker om 2022 har jeg altså, og jeg ønsker dere alle et velsignet godt nytt år!

Hilsen Silje Morild

P.S: Om du ønsker å følge veien min enda tettere, og få med deg litt fler oppdateringer som ikke bare er relatert til spleisen, så er du velkommen til å følge Facebooksiden min "Silje Morild Helland lever med "uhelbredelig" kreft"

Julaften kom tidlig for oss i år! Nå har jeg hatt noen dager på å omstille meg helt, og vi har feiret bursdagen til min sønn med familien i helgen. Han ble nemlig 8 år i forrige uke. Det som var så fint var at før selskapene startet så fikk jeg en overaskende beskjed fra min fastlege. Svaret på MR bildene hadde kommet og der kunne det leses at de konkluderte med at flekkene (ja for det var visst flere) IKKE var kreft. Eller som de sa: «atypisk for metastaser». De konkluderte derfor med at det ikke var metastaser og jeg har dermed ikke kreft i levra likevel!

Nå er jeg tilbake der jeg var da denne spleisen ble opprettet og jeg slipper (foreløpig) å bruke disse pengene på Enhertu, fordi jeg får fortsette med medisinen jeg har gått på siden august i fjor. Dette var rett og slett fantastiske nyheter, og det føles nesten ut som et frampek til hvordan jeg skal få føle det etter å ha fått behandling med celleterapi, som det er større sannsynlighet for at disse pengene nå kan gå til! Jeg er så lykkelig for at jeg slipper å kjempe med alt jeg har for å få medisinen akkurat nå som jeg egentlig ikke har råd til i lengden uten nok økonomisk støtte.

Medisinen som jeg primært samler penger til er jo noe helt annet, da det er betaling som ikke må bres utover flere år, slik det ville vært for Enhertu. Hvis jeg kanskje fra våren kan få Enhertu gjennom offentlige sykehus, i stedet for å betale det selv, så vil jeg ha mye bedre vilkår for å ha klart å samle inn nok penger til kuren, celleterapi.

Men tanker jeg atter en gang sitter igjen å med nå etter de siste ukene, er hvor fort ting skjer, og hvor fort ting må skje når det først er dårlige nyheter. Og nå også hvor lite hjelp det er å hente fra det offentlige. Sistnevnte hadde trengt en helt egen oppdatering for det er virkelig mye å si i den sammenheng som jeg har fått erfare mellom 22. november og 4. desember. Det kommer nok på Facebook-siden min «Silje Morild Helland lever med «uhelbredelig» kreft» når jeg får summet meg og får det litt mer på avstand, for det har skjedd så mye.

Dette gir meg bare enda mer motivasjon til å stå på så godt jeg kan selv for å prøve å få fler med meg på laget. Og ikke bare det, det gir meg stor motivasjon til å kjempe med det jeg har for å stå opp for folk som er i samme situasjon. Den er nok noe de fleste ville blitt sjokkert over om de ble kastet rett inn i.

Jeg ble altså kastet rett ut av det igjen for denne gang, og nå har jeg klart å summe meg litt. Dere gir meg så mye lys i noe som har vært en veldig vanskelig tid, og som fremdeles er en vanskelig tid selv om vi fikk noen gode nyheter. Kreften er der, den gjør vondt, og muligheten for at det plutselig blir verre er fremdeles en overhengende fare. Behovet for å samle inn penger er like stort som da jeg opprettet spleisen, og nå har dere også fått vært vitne til hvor fort ting snur og plutselig kan bli veldig kritisk tidsmessig.

405 300 kroner er veldig mye penger. Det er meget god hjelp! Og hvis vi klarer å få denne summen til å rulle videre opp vil det med større sannsynlighet bli mulig med celleterapi i USA uten at jeg trenger å selge hjemmet vårt. Det hadde vært veldig fint å få beholde huset som tryggheten for familien oppi det hele. Jeg har troa på at vi skal klare det. Jeg har troa på at jeg skal bli frisk, og at jeg skal få være her for barna myelenger! Dere gjør dette mulig. Tusen takk!

Varm vinterhilsen fra en mor-ild

For en fantastisk flott gjeng med medmennesker det er som har støttet spleisen i denne vanskelige situasjonen vi befinner oss i. Det er med stor glede jeg kan si at dere virkelig gjør en forskjell! Uten dere måtte jeg nå ha innsett at livet mitt ikke kunne blitt reddet, så dere utgjør mye mer enn dere selv kanskje er klar over. Her kommer informasjon om den enorme forskjellen dere gjør.

På mandag kom beskjeden om at Enhertu ikke ville bli innført til bruk i offentlig helsetjeneste nå på grunn av pris. Samme dag fikk jeg beskjed om at jeg mest sannsynlig må bytte medisin fordi den jeg går på, Kadcyla, ser ikke ut til å virke lenger. I dag har jeg tatt nærmere bilder av levra for å få et bedre overblikk. Men mest sannsynlig må jeg starte på en annen medisin i løpet av kort tid, for kreften vokser fort uten behandling.

Behandlingen sykehuset kan gi meg da er cellegift. Hvis jeg tar imot cellegift i påvente av at Enhertu skal godkjennes så vil jeg ha fått for mange linjer med cellegift til å kunne inkluderes i de fleste fremtidige studier, og det ville dermed vært det samme som å gi opp håpet på å noen gang kunne bli frisk, bortsett fra ved Gudommelig inngripen. Den ene studien med Enhertu som skal starte opp i Norge, sammen med flere andre land, har jeg nå håpet å få ta del i når de åpner opp for inklusjon. Men på fredag fikk jeg beskjed om at jeg ikke kunne få delta i den studien fordi de hadde telt med antihormonbehandlinger i beregningen av «tidligere linjer med behandling» og ikke bare anti HER2 medisiner. Men nok om det.. Jeg får altså ikke bli med i den studien.

Dermed må jeg kjøpe Enhertu selv i det private frem til den blir godkjent i det offentlige og jeg kan få den gratis der, det er tidligst våren 2022. Enhertu vil koste meg 1,5 million i året, men jeg håper at jeg ikke trenger å kjøpe den selv såpass lenge. Jeg vil jo gjerne at de innsamlede midlene skal gå til studien som retter seg mot å potensielt kurere kreften min, ved bruk av celleterapi. Men for å oppnå dette i tillegg må jeg fortsette å be om hjelp. Like mye hjelp til å dele spleisen min til andre eller snakke om situasjonen vår, som til å bidra med flere beløp etter hvert.

Vi er flere millioner voksne mennesker i Norge. Det er langt fra alle som vil oppdage spleisen, eller har anledning til å bidra. Men om for eksempel 50 000 mennesker av disse gir 200 kroner i gjennomsnitt så ville jeg fått inn så mye som 10 millioner kroner, noe som er mye mer enn jeg trenger. Altså «bare» 50 000 mennesker. Det setter det hele litt i perspektiv og viser at det er utrolig viktig at ropet om behov for hjelp når frem til så mange som mulig.

Enhertu koster ca 400 000 mer i året enn hva det allerede koster for den medisinen jeg går på nå, som heter Kadcyla. Forskjellen er at Kadcyla betaler staten for meg, mens Enhertu må jeg nå betale selv. Til tross for formidable resultater, som jeg har nevnt tidligere for dere som følger meg, er Enhertu ansett for å være for dyr. Informasjonen om bakgrunnen for tallene legger jeg rett under her.

Her ser du med andre ord hvor mye disse pengene kan ha å si for å redde et liv, og å la tre små barn få ha mammaen sin i livet, kanskje til de blir voksne og vel så det. Dere gjør det mulig for meg å muligens oppleve å bli frisk. Hadde det ikke vært for dere så hadde jeg nå måtte gi avkall på fremtidig håp om inklusjon i studie med kurativ behandling.

Hjelp meg veldig gjerne å dele ordet med deres kolleger, familie og venner. Også i samtaler utenfor Facebook og Instagram. Sammen med dere har jeg en anledning til å leve lenge. Jeg kjenner på en dyp takknemlighet ovenfor hver og en av dere som har trykket dere inn på spleisen for å støtte denne saken. Tusen hjertelig takk! Nå har jeg fått fortalt ungene at dette skal gå bra, selv om det var mange dårlige nyheter denne uken. Dere har altså klart å veie tyngre enn dette og håpet er nå mye større enn de siste dårlige nyheter.

Varme takknemlige klemmer fra meg på denne første søndag i advent

Bakgrunn for tallene:

I mitt tilfelle vil det koste hele 1,548 millioner kroner i året for Enhertu kjøpt privat. Det koster 89364 per gang, om jeg skal anta at man må betale for per 100mg, som er den størrelsen på pakke det ser ut som man må kjøpe tørrstoff av. Jeg må da i så fall kjøpe 400mg ved hver dose, siden det skal 5,4mg per kg.

Med Kadcyla må man ha 3,6mg per kg koppsvekt, og det koster 32515 per 160mg i pris. Dette innebærer at til nå har staten betalt 65030 kr for Kadcyla per gang for meg. Noe som gir en pris på 1,127 millioner i året. Gitt at det må kjøpes i hele 160mg pakker med tørrstoff som er opplyst i lenke. Jeg er bare en pasient, og ikke en onkolog eller farmasøyt, men gjør så godt jeg kan for å legge frem tall for dere så dere skal få se hva dette dreier seg om.

Dette er altså en tilstrekkelig prisforskjell til at Beslutningsforum velger å si nei. Selv om medisinen Enhertu har vist seg å være mer effektiv samt å gi mer enn dobbelt så lang levetid som Kadcyla.

Kilde til dosering per kg (5,4mg per kg) for Enhertu:

https://www.felleskatalogen.no/medisin/enhertu-daiichi-sankyo-687315

Kilde til pris per 100mg Enhertu:

https://www.apotekpriser.no/produkt/wpJA1/Enhertu-100mg-Pulver-til-konsentrat-til-infusjonsvaeske-100-mg-Hetteglass

Kilde til dosering 3,6mg per kg for Kadcyla:

https://www.felleskatalogen.no/medisin/kadcyla-roche-586831

Kilde til pris 160mg Kadcyla:

https://www.apotekpriser.no/produkt/mZ690/Kadcyla-Pulver-til-konsentrat-til-infusjonsvaeske-opplosning-160-mg-160mg

Det er en del ting jeg venter på nå.

At Beslutningsforum innfører Enhertu i nærmeste fremtid synes jeg ser mørkere ut nå når jeg har lest litt mer på hva de forskjellige metodevurderingene faktisk innebærer. Det virker som om de har tenkt til å vente på resultat av enda flere studier før de i det hele tatt vurderer den noe videre, hvis jeg har forstått det riktig. Dette samtidig som at USA har gitt legemiddelet Enhertu «Breakthrough Therapy Designation». Noe som innebærer et godkjenningsprogram som fremskynder den regulatoriske gjennomgangen av legemidler for alvorlige eller livstruende tilstander, der kliniske studier indikerer at legemidlet kan gi en betydelig forbedring i forhold til tilgjengelig behandling, i følge healthtalk.no. Så fantastisk mener USA at denne er! Ja, den er primært en medisin som er til for å forlenge livet og gi lenger tid uten at kreften vokser i kroppen. Men noen blir også tilsynelatende friske selv bare av denne, og oppnår NED (No Evidence of Disease). Det som er det mest fantastiske, er at majoriteten av de som får Enhertu oppnår NEAD (No Evidence of Active Disease) over det med lang varighet. Det er dumt at godkjenningen lar vente på seg for dette er virkelig en medisin jeg ønsker å få, frem til jeg kan kjøpe eller delta i studie for celleterapi i utlandet. Men jeg venter i spenning og håper at jeg kan bli med i en studie for Enhertu. Dette kommer jeg tilbake til om litt.

Celleterapi er også en veldig viktig ting som jeg venter i spenning på, da det er mer «på gli» fremover. Det blir tilgjengelig nå for de som ikke har metastaser i hjernen også. Det er planlagt oppstart av lovende studier på dette i løpet av 2022 i USA. Her er det CAR T celleterapi som står fremst på listen min. Og det er dette jeg håper pengene kan gå til. Det er to muligheter. Det ene er studie i utlandet, og det andre er å kunne kjøpe det privat i Norge hvis en gentest kan vise at den typen terapi vi har tilgjengelig i Norge kan fungere.

Hvis pengene skal kunne være forbeholdt en behandling med CAR T celleterapi i 2022, har jeg et ønske og et håp om at jeg skal få bli med i studien for Enhertu som jeg nevnte over. Slik at jeg slipper å ut med et større beløp en gang hver tredje uke på grunn av Enhertu kjøpt privat. Studien for Enhertu skal startes i Norge i høst, de har bare ikke åpnet for inkludering av pasienter enda.

Jeg har ikke vært sikker på om jeg kunne få bli med i denne studien for Enhertu. Fordi man skal kun ha hatt to tidligere linjer med behandling i metastatisk setting og jeg har vært redd for at jeg har overskredet dette, siden jeg ikke har helt kontroll på hva som går inn under å kalles en egen linje med behandling. Men i en samtale med onkologen min for to dager siden mente hun at de teller det som er HER2 behandling, og/eller cellegift, og at jeg da er på andre linje nå. Problemet er jo bare at hvis jeg må bytte medisin til cellegift før studieoppstart, så vil dette gå inn under 3. linje, og jeg blir da ikke lenger inkluderbar i studien.

Så kanskje er det hell i uhell det siste jeg venter på i disse dager? For det siste jeg venter på er resultatet på bildene jeg tok 8. oktober på radiologisk ved Sørlandet sykehus. I morgen har det faktisk gått så mye som 6 uker siden bildene ble tatt og onkologen har fremdeles ikke mottatt svaret på disse bildene. Vi vet derfor ikke om jeg fremdeles har hjelp fra den medisinen jeg går på.

Jeg får bare håpe at studien som skulle åpne for inklusjon nå i høst, åpner før jeg må bytte medisin. Slik at alle pengene jeg får inn kan gå utelukkende til celleterapi! Da det er den behandlingen som er den som gir størst sjans for å faktisk bli frisk fra denne sykdommen.

Så den som venter på noe godt, venter ikke forgjeves, det tror jeg på! I mellomtiden er jeg virkelig takknemlig for alle deres bidrag, og kommende bidrag i tiden fremover. Det hjelper meg til å se at det finnes en vei videre som jeg kan benytte meg av takket være økonomiske midler fra dere. Jeg håper mange får lyst til å være med å bidra fremover også.

En hilsen fra meg på en rufsete novemberdag

(Til info: Forskjellen på NED og NEAD er at ved NED ser man at svulstene har forvunnet, og ikke finnes lenger, mens ved NEAD er det ingen aktiv sykdom. Det kan da ser ut som at kreftvevet er der, men det vokser ikke, altså er ikke aktivt.)

Tusen hjertelig takk til alle dere som har støttet med penger, ord eller delinger. Takk også for alle som ber eller tenker på oss. Vi setter veldig stor pris på dere. Det gjør det hele lettere å vite at andre bryr seg så mye som dere gjør. Denne spleisen har fått meg til å se at vi ikke står alene. Tusen takk, det hjelper mye i denne hverdagen.

Fredagen som var, skulle jeg egentlig få svar på de siste bildene som ble tatt. Jeg har gruet meg så mye til dette. Men svarene var ikke klare enda så jeg må vente lenger. To uker har gått siden bildene ble tatt. Noen må visst vente i fire uker, fikk jeg beskjed om da jeg var der på fredag for å få påfyll av medisinene som jeg er redd for at ikke virker lenger.

Litt lettet er jeg denne gangen for at svaret ikke var helt klart enda. Mest fordi at det vil føles som en større trygghet på vei inn til samtalen hvis summen på spleisen er av en slik størrelse at jeg faktisk har noen valgmuligheter og ikke er prisgitt det onkologen sier helt enda. Hvis hun sier at nå har vi ikke mer behandling for deg, så vet jeg at jeg kan kjøpe medisinen jeg trenger om vi får summen på spleisen videre opp.

Tusen takk igjen for alle som har støttet! Det betyr veldig mye for oss.