Vi er avhengig av hjelp til å få utført behandling i USA som forsikringen i Norge ikke dekker.  Pengene går direkte til Simen sin behandling for å kunne få et meningsfylt liv med mindre smerter, forhåpentligvis ingen smerter i det hele tatt. 

Simen Gangnes våknet med smerter i venstre fot en dag i desember 2020 som raskt forverret seg. Han er nå lammet av ekstreme smerter på hele venstre side av kroppen. Han fikk også raskt diagnosen CRPS. CRPS er en forkortelse for Complex Regional Pain Syndrome, eller kompleks regionalt smertesyndrom på norsk. Sykdommen er en lidelse som påvirker nervesystemet, og skaper enorme og ubeskrivelige smerter for den som er plaget.  CRPS beskrives som den høyeste målte smerten i verden, og derav har den fått kallenavnet selvmordsyndromet. På smerteskalen måles CRPS som verre enn fødsel og amputasjon.

Smertene begynte i venstre fot og har nå spredd seg opp til venstre skulder. Han er derfor for det meste sengeliggende da han ikke han gå på foten og det er ekstremt smertefullt fra hånden og opp til skuldrene når han bruker krykker. Han har fått rullestol, men denne er vanskelig å bruke uten å få hjelp/bli trillet av noen andre da han er lammet av smerter på hele venstre side av kroppen. Det er ikke tilrettelagt for elektrisk rullestol i boligen han bor i. Etter spredning til hele venstre side av overkroppen i oktober 2021 har han vært innelåst i eget hjem fordi han bor i 2. etasje og ikke kommer seg ned trappen.  

Han føler seg til bry og nytteløs da det er svært begrenset hva han kan gjøre, men det verste er at smertene begynner å bli uutholdelig å leve med. Kroppen er i helspenn 24/7 på grunn av smertene. For eksempel må all mat tilpasses  slik at han kan spise med en hånd, han må ha hjelp til å kle på seg. Han er avhengig av hjelp til å dusje, og dette er veldig utfordrende da vannstrålene gir ekstreme smerter på hele venstre side av kroppen. Han har i tillegg fått kronisk betennele i spiserøret. Det er vondt å spise fast føde. Vi vet ikke om dette kommer av CRPS. I dag får han ketamin intravenøst annenhver uke og dette hjelper noe på smertene i et par dager. Dette er ikke nok for at han skal kunne ha et liv verdt å leve. 

Han har forsøkt alt av behandlinger som har blitt tilbudt: undersøkelser, medisinsk behandling, ketamin intravenøst, speilbehandling, fysioterapi, alternativ behandling. Han har nylig vært på rehabilitering på steffensrud rehabiliteringssenter i seks uker. Denne behandlingen handler om å lære og leve med smertene, ikke bli kvitt det. Smertene har spredd seg ytterligere.

Verken Simen eller legene skjønner hvorfor han har fått denne skaden, da det ikke har vært uhell eller skader som tyder på at han skulle ha fått denne lidelsen. Om dette kan komme fra skader i fortiden er uvisst. 

Det er lite forskning på sykdommen, og vi håper ikke lenger på at han på mirakuløst vis skal bli frisk da det har gått feil vei med ytterligere spredninger og smerter siden desember 2020. Simen har dager der  han føler at han ikke holder ut og ikke ønsker å leve lenger. Vi ønsker å komme i gang med behandling før sykdommen blir enda verre. Livsgnisten har blitt borte og nå må vi ta tak. 

Dr. Katinka van der Merwe er en dame som har viet livet sitt til CRPS. Sammen med Spero-klinikken jobber hun med å gjenopprette balansen i det sentrale nervesystemet, slik at kroppen kan helbrede fra innsiden og ut. Klinikken har fantastiske resultater, med en langsiktig suksessrate på 84%. Spero-klinikken holder til i Fayetteville, Arkansas, USA og er den eneste klinikken i verden som er spesialisert på dette feltet.

Behandlingen vil vare minimum 12-14 uker. Behandlingen kommer til å koste penger, og estimert totalsum for behandling, reise, kost og losji vil koste minimum 700 000,-.

Dere kan lese mer om Simen sin hverdag og hvordan det er å leve med smertene i denne artikkelen: https://www.rb.no/simen-27-har-selvmordssyndrom-smertene-er-der-hele-tiden-jeg-far-ikke-pause-et-eneste-sekund/f/5-43-1681123

Les gjerne mer om CRPS her: https://nhi.no/sykdommer/muskelskjelett/andre-sykdommer/smertesyndrom-regionalt/

Les gjerne mer om Katinka van der Merwe og Spero klinikken her: https://www.thesperoclinic.com/about/

Se denne videoen for å forstå litt hvordan det er å leve med CRPS. 

www.youtube.com/watch?v=f2_5dTBIrhw&list=PLRqZZGamgapw2Cnpj6RtzI50tga-Nc0lg&index=1

Vi takker for alle bidrag og delinger!