Få timer igjen av spleisen🙏 : Hjelp til behandling som staten ikke dekker
Nå blir Zarah Angelica hele 6.år gammel 14. april....Noe vi vel aldri hadde trodd, at hun har fått så mange år tross så mye motgang og dårlige odds. Det er fantastisk at hun har blitt hele 6 år, samtidig skummelt, da man lurer på om det nærmer seg en slutt på hennes liv...
Vi ble forespeilet at hun kunne overleve sine første 3.år eller mindre...Vi ble også forespeilet første 10.år - men vi mistet litt håp gang på gang når nye diagnoser og nye alvorlige lidelser i hjernen dukket opp. Lidelser som sa at om man fra før hadde hjerne sykdom, så ville dette påvirke enda mer i dødlig utgang.
Fra Zarah Angelica ble født har hun vært pasient. Tiltross for hyppige UL i svangerskapet, hele 10 stk pga min svangerskap diabetes. Så kom det som lyn fra klar himmel i uke 27 på 3d UL. Jenta vår manglet hjernebjelken sin, noe de ikke hadde fanget opp på noen av de vanlige UL undersøkelsene tidligere. Livet ble snudd opp ned. Men når hun ble født viste det seg at ikke bare manglende hjernebjelke skulle være problemet...Hun ble sendt fra lokal sykehus, til Haukeland og så rikshospitalet pga gallegangsatresi. Vi ble skrevet ut fra sykehuset 5 uker etter fødsel. Da hadde hun leveroperert 3 uker gammel. Når vi endelig kom hjem, var vi hjemme 2 dager, så begynte hun med epileptiske anfall. Det var rett på sykehuset igjen...
Plutselig hadde jenta vår 3 diagnoser...Alle alvorlige...Når vi skulle på leversjekk på rikshospitalet endet det med hasteinnleggelse på nevrologisk avdelig der, timesvis med anfall hver eneste dag. Plutselig ble ikke leveren like stor bekymring, tross den var det vi fryktet mest for. Dilemma ble jo også at nå som hun hadde fått så enorme mengder anfall, kunne hun ikke få hvilke som helst medisiner pga leveren. Zarah Angelica må mest sannsynlig skifte lever en gang i tenårene fikk vi beskjed om. Og inntil da må vi passe godt på leveren pga den er ekstra følsom og i fare. Et stort problem med tanke på de epilepsimedisinene som sannsynligvis ville hatt størst effekt, kunne hun ikke ha....
Videre gikk turen til SSE..........Epilepsidiagnosen westsyndrom var et faktum, og en ny diagnose Aicardi syndrom, alt med dystre utsikter for å kunne leve lenge...Vi fikk så behandling med steroide sprøyter ACTH annenhver dag i 3 uker....Jenta vår ble helt oppblåst, full av vann og hele kroppen ble satt utav spill...Nær døden bar turen videre i ambulansefly fra lokalsykehuset til rikshospitalet.
Enda flere diagnoser kom og livet stod på spill nok en gang.......
Det var etter dette vi søkte etter alternative behandlingsmetoder. Vi kom frem til at barn med Aicardi syndrome og epilepsi hadde stor effekt av medisinsk cannabis. Flere steder i utlandet var dette en godkjent behandlingsform, mens i Norge var det fortsatt i utprøving/forskes på. Men vi fant ut det var mulig å bestille dette via helsekost, i all god tro tilegnet vi oss nok informasjon om dette, kjøpte det å fikk det levert i postkassen. Vi ville jo gjøre det vi kunne for å redde vår datter. Hun kunne jo ikke ha samme behandling som andre pga leveren... Og vi kunne ikke se på at hun nærmest døde i fra oss pga en behandling hun ikke tålte...
Men plutselig en dag stod politiet på døren - de kom på døren med ransakelsesordre og tok fra Zarah Angelica det som hjalp henne...Det som endelig tok bort anfall og gav henne livskvalitet...
Mer om sakene fra media:
Etter vi fikk godkjenningsfritak til behandlingen var det en lettelse. Men det har vært en stor påkjenning psykisk og fysisk å måtte samle inn 15.000,- pr.måned for å kunne gi vår datter et mest mulig verdig liv. Vi har virkelig gjort det vi kan, og kan si at vi har samlet inn over 500.000,- iløp av 5 år for å kunne gi henne behandlingen hun trenger. Det tar på å ha en pleietrengende datter i seg selv, og det å måtte bekymre seg for behandling itillegg har vært og er en enorm påkjenning. Vår forrige spleis hjelper oss frem til feb/mars 2023. Men allerede nå begynner jeg å tenke på å måtte sikre behandling. Dette pga vi vet aldri hvilke hjelp vi får, og det er en mye større trygghet å sikre seg i god tid..målet er 2 år behandling, derfor velger jeg når å dele denne spleisen i anledning Zarah Angelicas 6.års dag. Og frem til januar 2023, som er noen måneder før vi er tom for behandling. Etter 6 år med en så alvorlig syk datter kjennes det ekstra mye på kropp og sjel at det livet her tar på. Så det å få hjelp til hennes behandling betyr så enormt mye for ikke bare hennes livskvalitet, men også for alle ande 5 som påvirkes av hele situasjonen her i huset...
Vi setter uendelig stor pris på delinger og engasjement. Det er så dypt rørende og gir en så enorm trygghet å vite at folk bryr seg så mye. Vi er overveldet over all hjelp vi har fått opp igjennom årene. Folk hjelper på så utrolig mange måter. Det gjør det ekstra vanskelig å måtte spør om hjelp så ofte, hadde vi en gang kunnet samle inn nok for flere år hadde vi ikke måttet gjenoppta spleis og bønn om hjelp så ofte. Vi takker for all tålmodighet, støtte, omtanke og kjærlighet vi føler og opplever.
Mer om saken vår:
