Jeg løper maraton for dødssyke barn
Jeg bestemte meg for å løpe maraton da det er noe jeg lenge har hatt lyst til, og jeg prøver å leve livet mitt til det fulle og få gjort mest mulig. Det er noe dessverre ikke alle får muligheten til. Jeg håper derfor å bruke anledningen til å samle inn noen kroner til organisasjonen Løvemammaene, nærmere bestemt til barnepalliasjonskommitéen deres. De jobber for å støtte familier med alvorlig syke barn, og gjør et kjempeviktig arbeid som må mer inn i offentlig helsetjeneste.
Fra Løvemammaene sine nettsider:
"I 2019 opprettet vi Løvemammaenes barnepalliasjonskomitè som ledes av Eline Grelland Røkholt og Marlene Ramberg. Komitéen er opptatt av at alle familier med behov for et barnepalliativt tilbud, skal ha god oppfølging av et barnepalliasjonsteam fra spesialisthelsetjenesten lokalt der de bor. Vi ønsker at både kommuner og spesialisthelsetjenesten skal jobbe etter den Nasjonale faglige retningslinjen for palliasjon til barn og unge, og at det skal være mulig å følge den også med tanke på ressurser. Barnepalliasjonsteamene er i tillegg til å være viktige for foreldrene, også svært vesentlige for kommunene som bør følge opp disse familiene tett i hverdagen. Komiteen ønsker å drive godt informasjonsarbeid både ovenfor foreldre, kommuner og andre interesserte. Vi kommer til å være synlige framover, og vi opplever at vårt arbeid får mye støtte i flere fagmiljøer rundt dette i Norge. I 2021 startet barnepalliasjonskomitéen prosjektet Bære sammen, som både bistår fagmiljøer med råd og tjenester (f.eks. foredrag), samt veilede og hjelpe familier som har barn/ungdom i palliasjon med å få på plass gode tjenester.
Ingen skal måtte bære sitt alvorlig syke barn alene."