Lille Pola-kriger. Samling for Pola med SMA
Det er Pola.
Pola kommer til denne verden og blir en del av familien. Hun er både en datter, et barnebarn og en niese. Og selv om hun ikke vet det ennå, vil hun og bli en liten kriger som vil tenne og bidra til handling tusenvis av hjerter. Varme hjerter som vil ønske å hjelpe henne.
Da Pola ble født, var alt som det skulle. Hun var et energisk barn som tok foreldrene sine med storm. Tantene hennes så på henne med et ømt smil og søskenbarnene hennes så nysgjerrig på henne. Hun er foreldrenes store stolthet og spesielt til moren. Over tid begynte ting å endre seg, men ikke til det bedre. Pola ble stille og rolig, hun gråt nesten ikke. Ferdighetene hun hadde tilegnet seg for hver dag som gikk begynte å tape seg. Hun ble mindre aktiv. Den eneste bevegelsen hun gjorde var å følge foreldrene med øynene. I april 2022 kom resultatene av testene. De bekreftet de verste antakelsene og de unge foreldrenes liv ble snudd opp ned… Pola led av spinal muskelatrofi! En uhelbredelig, progressiv sykdom som svekker og dreper alle kroppens muskler! SMA fører som regel til at en dør ganske raskt.
Det er en behandling i Polen som kan bidra til å stoppe utviklingen av SMA. På det tidspunktet fikk en ingen refusjon for denne type behandling. Prisen for en slik behandling beløp seg til gigantiske 9 millioner zloty. Det er over 20 MNOK. Det er prisen for et normalt liv for Pola.
5. januar 2023 har det gått ett år, da Pola ble født. Men hun fikk ikke blåse ut det første lyset på bursdagskaken sin, siden det trenger hun livreddende utstyr. Det er samlet allerede mer enn 85% som trenges for å få et medikament for henne som vil hjelpe med SMA og som ikke man får støtte av polsk staten for. Men vi forsett trenger samle penger for å vise Pola den vakker verden.