Jenta vår har kjempet en kamp hele livet sitt. Hun er nå 7 år. I 6 av disse årene har vi kjempet med "nebb og klør" for å sikre henne behandlingen som gjør at hun kan ha det bedre. Men å samle inn så mye penger konstant, og være psykisk og fysisk utslitt av all bekymring tærer på hele familien.

Zarah Angelica fungerer som en baby, hun kan verken sitte selv, krype eller snu seg skikkelig. Kan ikke snakke, eller klø seg selv steder hun klør. Ingen finmotorikk, og har ikke evnen til å si ifra. Hun kan ikke leke, holde ting i handa eller altivisere seg selv. Kan ikke spise selv, får mat via PEG direkte i magesekken. Hun har svelgproblemer, altså dysfagi. Havner hun i mageleie kan hun kveles pga hun ikke klarer å snu seg skikkelig. Det samme kan skje i ryggleie om hun kaster opp, eller har for mye slim hun ikke klarer å svelge unna. Hun er født uten hjernebro, som gjør at hun har konstant epileptisk altivitet og mange anfall daglig. Beste behandlingen hun får har hun resept på via  lege, men staten dekker ikke behandlingen. Hun trenger overvåking døgnet rundt. Hun har huller på netthinnen som kan føre til at hun blir blind. Den største gleden i hverdagen er sansestimulering via syn, masse kjærlighet og tilstedeværelse .

siste månedene har hun vært i epilepsinytt, hjemmet helseblad og magasinet i Dagbladet. Håpet er at noen endringer snart kan skje, men det håpet har vi hatt siden 2017 når vi var i VG. Og etter det har saken vært jevnlig i media. Mer fra tv og aviser finner du her: www.Zarahangelica.com