Dette er til ære for Syver. Han er en av de tøffeste 11åringen jeg kjenner til. Syver baner vei for andre med sin beundringsverdige «stå-på» vilje. Han vil være et forbilde for andre blinde. I en ung alder av bare 6 år mister Syver synet. Dette er bare begynnelsen på en reise som ingen kan forestille seg.

Syver har fått påvist den sjeldne sykdommen Juvenil nevronal ceriod lipofucinose (JNCL), også kjent som «barnedemens». Det er 30 barn i Norge med denne sykdommen. Sykdommen går ikke bare utover synet, men vil senere i sykdomsforløpet gå ut over tale og motorikk. De fleste med denne sykdommen havner i rullestol og mister taleevnen. De færreste med denne diagnosen opplever å bli særlig gamle. Helbredende behandling finnes ikke, og behandling som bremser utviklingen mangler overbevisende effekt.

Til tross for denne hjerterå sykdommen er Syver en gutt som tar utfordringer på strak arm. Han imponerer med sin innsats i programmet «Et hav av muligheter» som finner sted på skipet Christian Radich. Det stopper ikke her. Syver deltar i maraton løp, 8 kilometer lange skirenn og stuper gladelig fra tre meter høye stupebrett på Bybadet i Ålesund. Denne unge gutten har en livsglede og «stå-på» vilje som ikke kan beskrives med ord.

Syver, ditt ønske om å være et forbilde for blinde har nådd lengre enn du tror. Ditt ønske er ikke et ønske lenger, men en realitet. Du er ikke bare et forbilde for blinde, men du er mitt forbilde også. Takk for at du baner vei, gir av deg selv og ikke er redd for å vise verden hva du har å by på.

Denne spleisen er til ære for Syver, hans familie og familier i samme situasjon. Pengene som samles inn vil gå til forskning innen «barnedemens».

For de som ønsker å lese mer om «barnedemens» finnes det mye informasjon ved å bruke denne lenken: https://frambu.no/diagnose/nevronal-ceroid-lipfuscinose/