Gi eit påskehåp til dei som leve med ME og familien deira
GI EI GÅVE TIL FOKUS PÅ ME OG ME-FORSKINGA:
pengane vil bli gitt til forskingsgruppa ved Haukeland Universitetssjukehus. Med denne innsamlinga håpar vi at alle som har mogelegheit, vil hjelpe oss med å støtte innsamlinga. Alle bidrag hjelper, på førehand tusen takk for di støtte. Vi også svært takksam for deg som hjelpe med å dele vidare til andre, slik at vi når ut til mange.
Gi eit påskehåp til dei som leve med ME og familien deira og ver ein ven i desse høgtidsdagene;
- til dei som ikkje kan ferie påske med turar i naturen, god mat og fritid og tid til familie og vennar. Dei som ikkje kan reise på fjellet for å gå årets siste skitur eller skirenn , eller reise på hytta og ete appelsin i solveggen , eller sette båten på vatnet, eller besøke slektninger. - Til dei som ikkje kan lese krim og gå på påskeeggjakt. - Tenk små ting som å kjenne sola i ansiktet,
Vinden eller regnet i håret, le og prate med andre. Tenk over det , dei små tinga... Kanskje du kan gi eit håp?
ME tar for seg blindt og ingen er garantert å ikkje bli ramma.
Det er ingen tvil om at ME er ein invalidiserande sjukdom. Det er ein sjukdom som har store konsekvensar for den enkelte, pårørande og samfunnet. Mtp kor øydeleggande denne sjukdomen er, burde det vore satsa kraftig på å auke på med pengar til forsking og akselerere framgong i dette feltet. Pasientar har kjempa for dette i fleire tiår, så om du er ein som kan fatte avgjersle kommunalt, regionalt og nasjonalt, om du er politikarar lytt til det som blir formidla og sørg for å at det blir realisert raskt. Når ein leve med ein alvorleg og invlidiserande sjukdom som ein aldri har pause frå, så er det viktig at ein kan eit håp om at det vil kome ei endring i næraste framtid.
Behandlinga av ME-pasientane er framleis eit spørsmål om menneskerettar. Det bryt ned kva ein skal og bør kunne forvente av det norske helsevesen i dag. Dei som har alvorleg til svært alvorleg ME kan ikkje bruke spesialhelsetenesta på vanleg måte som andre pasientar, då transport er vanskeleg og tilrettelegging med skjerming er ikkje godt nok mange plassar i dag. Når ein i tillegg vert møtt med stigmatisering, og helsepersonell pressar pasientar langt utover deira tolegrense, så verte ein berre endå sjukare. Dessverre kan det bli ei permanent varig forverring. Ambulante teneste er derfor svært viktig. Det er eit politisk ansvar å få dette tema inn på dagsordenen snarast. I mange tilfelle er det pårørande som må hjelpe pasientane.
ME-forskinga ved Haukeland Universitetssykehus:
Overlege Øystein Fluge og Professor Olav Mella leiar forskingsgruppa for ME ved avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk. Studiekoordinator for dei kliniske studiane er sjukepleiar Kari Sørland. Forskingsgruppa er samansett av legar og forskarar, sjukepleiarar, forskingsteknikarar, molekylærbiologar og treningsterapeutar.
Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg medikamentell behandling for ME/CFS. I tillegg driv gruppa kontinuerlege laboratorieforsøk med utgangspunkt i ein biobank med blodprøver og anna prøvemateriale frå deltakarar i dei kliniske studiane. Forskinga har som mål å kartleggje sjukdomsmekanismar ved ME, og identifisere biomarkørar for sjukdommen.
I samband med forskinga og dei kliniske studiane har dei opparbeida ein solid biobank med prøvemateriale. Materialet er godt karakterisert og forskarane har mykje data om pasientane. Dei har publisert fleire gode forskingsartiklar i siste 10 åra. Studiar på cellemetabolisme ved Universitetet i Bergen og immunologiske faktorar ved Oslo Universitetssjukehus vert utført med utgangspunkt i denne forskingsbiobanken.
Les meir: https://www.fokuspame.no/forskingsarbeidet-ved-haukeland
UiB får 11 millionar i støtte til ME-forskning; "Forskningsrådet har bevilget 60 millioner kroner til ulike forskningsprosjekt innen kvinnehelse. UiB er tildelt 11 millioner kroner til et prosjekt ved Institutt for biomedisin som skal undersøke om pasienter med ME kan ha en feil i energiomsetningen.
– Denne bevilgningen betyr svært mye for forskningen vår på ME/CFS. Målet for dette prosjektet er å få ny kunnskap om mekanismene bak sykdommen, og lete etter biomarkører som forhåpentligvis kan brukes til diagnostisering og målrettet behandling, sier prosjektleder Karl Johan Tronstad ved Tronstad lab. Han leder forskningen i tett samarbeid med Øystein Fluge og Olav Mella fra UiB og Haukeland universitetssjukehus».
Les artikkelen på UIB sine sider, og Forskning.no:
https://www.uib.no/med/164929/uib-får-11-millioner-i-støtte-til-me-forskning
Kva er Myalgisk Encefalopati: - Litt fakta!
- I 1956 kom namnet Myalgisk Encephalomyelitt som tyder at det ligg føre muskelsmerter og inflammasjon/betennelse i hjerne og ryggmarg.
- I 1969 kom sjukdomenen på WHO si diagnose liste klassifisert som ei organisk nevrologisk liding ICD 10 G.93.3 .
- ME er ingen ny sjukdom, og er IKKJE det same som kronisk utmatting.
- ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom , som er sterkt funksjonsnedsettande (IOM-rapporten 2015).
Oppsummering av ME-symptom:
• Utmattelse etter anstrengelse (PEM)
• Kognitive problemer
• Smerter
• Søvnproblemer ved ME
• Ortostatisk hypotensjon
• Immunrelaterte symptomer
• Neuroendokrine symptomer
• Mage- tarm problemer
Les meir: https://www.fokuspame.no/kva-er-me
Om Fokus på ME:
Vippsnummeret er: 548006.
Om du vil lage ein personleg innsamling er Fokus på ME registrert både i
Spleis: https://www.spleis.no/org/4384
og Facebook: https://www.facebook.com/fund/fokuspame/
Fast givar: Om du ønskjer å bli fast givar til ME-forskinga, kan du enten bruke doner-knappen på heimesida https://www.fokuspame.no, eller du kan opprette ein betalingsavtale i nettbanken din.
ME er ein av dei mest invalidiserande sjukdomane som er kjend, men likevel er dei statlege midlane til forsking på denne sjukdomen svært låge.
Bakgrunnen for organisasjonen Fokus på ME er at den er starta i håp om at ein kan samle inn pengar, og dermed sette søkelys på dei manglande økonomiske midlane til biomedisinsk forsking.
