Gjemt, glemt og oversett av vår egen nasjon 💔🥹
Nettside: http://www.Zarahangelica.com
Facebook:https://www.facebook.com/zarahangelicacbd
Zarah Angelicas historie har vært mye omtalt i media oppgjennom hennes leveår, og det har hele tiden gitt oss et håp om at vår kamp for hennes behandlingsutgifter skal ta slutt.....Men det har enda ikke skjedd....Nå blir Zarah Angelica 8 år 14. april. Vi har brukt langt over 1. million kroner på behandling som staten ikke dekker. Takket være hjelp via spleis, salg av våre ting og ting vi har fått siden 2017. Salg av dugnadsvarer. Veldedighets konserter, bedrifter som har støttet. Signerte fotballtrøyer, skoleklasseinnsamling og private som har støttet...Så har vi klart å gi henne behandlingen hun trenger. Takket være alle gode mennesker der ute, så har Zarah Angelica fått levd et godt liv så langt...Men hvor lenge vil folk hjelpe?
Denne kampen for hennes liv, helse og rettferd har krevd så enormt mye av oss på så mange måter. Tror ikke man kan forstå det, uten å stå oppi det selv. Som regel er det nok for mange å oppleve hvor vondt og krevende det er å ha et sykt barn som ikke er kronisk sykt. Mange kan klage over at barnet må pleies for en kort tid med bare antibiotika, verden raser når barnet er sykt over en kortere periode....Sånn husker jeg det selv, før jeg fikk et kronisk sykt barn som trenger pleie 24/7....Kun noen få hele netter med søvn i uken, da jeg og barnefar rullerer på å gå nattevakter. Vi er hele veien i beredskap døgnet rundt, med kamera overvåkning på jenta vår selv når vi må bevege oss i en annen etasje i huset. Vi må konstant følge med. Setter hun i halsen, så kan det i seg selv bli dødlig pga dysfagi. Epileptiske anfall, eller om hun snur seg over i mageleie, og ender opp kvalt i puten pga hypotoni...Hverdagen kan få så ufattelig store konsekvenser om vi ikke følger med. Noe vi besatt gjør, og selv når hun er på avlastning så ligger alle medisintider og ansvar i oss....det er vanskelig å gi slipp....på det ansvaret som er blitt brent inn i kropp & sjel...
At jenta vår har flere dødlige sykdommer, og at hun ikke kunne ha alle medisiner pga leveren....Fikk oss til å tenke alternativt, ikke minst når vi holdt på å miste henne pga en brutal steroidekur i forhold til epilepsien.
når hun nå har respondert på en behandling som leveren har tålt i alle disse år. Og hennes epilepsi/utvikling har hatt bedring av det i 7 år...at vi får det på resept, godtkjent av legemiddelverket. Og fortsatt ikke får det dekket som behandling økonomisk, er meg så uforståelig at jeg blir alldeles knust!
Det å måtte ty til spleis så ofte er i seg selv vondt og vanskelig, jeg må gå tilbake og i dybden på hvor vanskelig dette livet er. Jeg fikk tilbud om å skrive bok av et forlag, egen redaktør som tilbudet meg dette....Noe jeg hadde veldig lyst til, men kjente allerede på smerten inni meg, det å gå tilbake....All smerte og redsel rundt alt som igjen kommer til overflaten...Som jeg sa, så ønsker jeg å skrive den boken når Zarah Angelica har reist over til åndeverden...Som en selvterapi...
Jeg kjenner allerede nå at tårene kommer, det å måtte gjøre dette gang på gang. Jeg er så utslitt, kjenner at det er vondt å måtte tigge om hjelp gang på gang...
Har derfor valgt å legge ved filer fra saken vår, for å slippe å skrive om det samme gang på gang. Håper at de som er genuint interessert i å hjelpe, leser, ser videoer og deler spleisen. Kjenner at jeg ikke klarer å skrive 8 år tilbake i tid, og om alt det vondt som har vært og fortsatt står på. Prøvde også å starte en bruktbutikk i desperasjon om å få tjent inn noe selv til jenta vår. Som ufør kan jeg ikke tjene mye utenom trygd, jeg prøvde å starte dette ulønnet. At alt går til drift og plassering til behandling. Men foreløpig har det ikke vært bra for helsen min, alt overskudd jeg har benytter jeg på å slite meg ut. Og det er ikke noe overskudd til behandlingen foreløpig. Når vi fikk 6 avlastningsnetter på bolig til Zarah Angelica, så endet de også med å ta 20% av pleiepengene til pappan i huset, så han har måttet finne seg en nattevaktstilling som BPA for å tjene inn det tapte. Ufattelig opplegg, trodde avlastningen ikke skulle frata han lønnen. Pleiepenger blir jo kun lønnet i ukedager, ikke engan 24/7. Og ikke helligdager....Så har man heller ikke lov å jobbe ekstra.
Hadde vi kunnet lovlig jobbet, så ville vi gjort alt vi kunne for jenta vår.
180.000,- i behandlingsutgifter som ikke dekkes i året er altfor mye for oss.. Så for meg å bo i en flott bobil, uten alle de månedlige utgiften med å ha et hus. Tenk så mye bedre det hadde vært, men det er jo alldeles umulig i vår situasjon.
Syns det er så vondt å be om hjelp igjen, dere kan søke opp Zarah Angelica på tidligere spleis å se alt som er lagt ut før av info og hjelp som er gitt. Hadde vi kunnet samle inn et beløp å blitt ferdig, så hadde vi ikke måttet mase jevnlig. Men behandlingen hun trenger er daglig. Og ønsket har alltid vært å kunne samle inn nok til å senke skuldrene lengst mulig, nå er målet satt på at vi skal få hjelp i 2 år. Det hadde vært så ubeskrivelig godt om vi fikk til dette. Nå føler jeg virkelig mer enn noensinne at all hjelp trengs.
Det er en ting som har kvernet mye i meg siste tiden, staten dekker ikke hennes behandling. Men det de itillegg gjør, er å slite ut en hel familie. Økonomiske problemer er som kjent veldig slitsomt, det å ha et pleietrengt barn. Selv være syk, og det å føle man ikke strekker til i forhold til de andre barna er så vondt. Ikke minst den biten med å bli så isolert fra omverden, både pga en syk datter. Og det å ikke ha råd til verken feriering eller utflykter. Det å bli uglesett, pga man plutselig unner seg noe. At hver gang man går til frisøren skal føles feil, eller når man velger å spandere noe på seg selv oppi alt.
Nei, jeg kunne nok skrevet en bok allerede nå, men jeg oppfordrer dem som vil hjelpe oss til å se på tidligere saker...
Google opp: Zarah Angelica Museus Pedersen
Kjenner jeg ikke har overskudd til å dele alt her, mye ligger på nettet. Selv departementet har beklaget seg over behandlingen vi har fått, men ingenting har endret seg. Vi har ikke fått mer hjelp....
Vi har lenge tenkt på å opprette spleis internasjonalt, men tid og overskudd er der ikke...Vi tar gledelig imot hjelp om noen der ute vil hjelpe oss..
Dagbladet Pluss: https://www.dagbladet.no/tema/kjemper-for-datterens-liv/79247578
Artikkel fra Hjemmet:
Følelsen og skammen man kjenner på hver gang man oppretter Spleis er vond. Dette pga vi så ofte trenger hjelp fra andre. Det å være så avhengige av at mennesker hjelper, avhengig av å ha en konstant spleis og redselen for hvordan det går....fikk meg til å tenke i nye baner. Jeg er selv arbeidsufør, jeg prøvde meg litt i jobb en tid som BPA. Men tiden og helsa strakk ikke til.4 nattevakter fører til få dager med kvalitetssøvn i uken . Overskuddet resten av uken blir deretter.
Tanken rundt det å ha en bruktbutikk som jeg kunne stå i en gang i uken, kunne kanskje hjelpe på i forhold til Zarah Angelicas behandlingsutgifter tenkte jeg. Mange flotte mennesker iblant oss donerer ting vi kan selge. Salg av ting har vi holdt på med siden 2017 for å få inn hjelp på den måten også. Men jeg ante ikke at det skulle bli en så stor belastning, det er mye å sortere - få på plass - prise - vaske- organisere plass og mye mer. I og med jeg er alene, så begrenser det seg hva jeg får gjort. Fibromyalgien slår så altfor ofte ut negativt i kroppen for tiden, og jeg ble til slutt helt utbrent rundt juletider. Tanken var jo at overskudd skulle settes inn på en plasseringskonto, det kan man ta ut en gang i året mot 22% skatt. Så tanken bak dette var god, men det spørs om det er verdt det. Ender det med at helsen min svikter, for å stå på i ett for bare noen tusen i løp av 1 år? da må jeg sette helsen først.
For sånn som situasjonen har vært til nå. Så har alt akkurat gått rundt, noen ganger på hengende håret for å få dekket utgiftene med driften. Så jeg kjenner meg ganske fortvilet, jeg skulle jo aller helst vært med jenta mi. Men istedet er det mye bekymring og arbeid konstant med driften. Redd jeg har tatt på meg mer enn jeg kan klare i fremtiden. Mye nytt å sette seg inn i av både regnskap, moms og alt annet som følger med driften. Det er spennende og gøy også. Men det ville vært mye enklere om jeg ikke hadde en så tung hjemmesituasjon som krever så altfor mye konstant. Det blir et maraton hele tiden. Men flere frivillige har meldt sin interesse, så kanskje jeg etterhvert kan ha åpent flere dager. Vi må ikke gi opp, vi får prøve litt til. Men tankene blir mange ! Hvorfor må vi holde på som vi gjør, slite oss fullstendig ut. En hel familie blir sterkt påvirket av dette, hvor er velferds Norge - er Norges land så kynisk, at de kan gi blaffen i så mange år? hvor mange familier holder på som dette ?
Alt vi styrer med er i håp om å få inn penger til Zarah Angelicas behandling. Vi føler oss så overlatt til oss selv. Det å leve i et så konstant stress har ført til mye negative innvirkninger på helsen. PTSD river og sliter i meg. Det eneste jeg ønsker er å bruke tiden med Zarah Angelica, ha tid til henne og slippe å stresse med så mye som sliter meg ut. Samt bruke mitt overskudd på å klare å pleie meg selv oppi alt, men det er det aldri tid til. Kan ikke fatte at hun ikke skal få hjelp til å dekke sin behandling. Og at vi skal måtte fortsette med dette marerittet..
