Tenk deg at du plutselig en dag får døds beskjeden. Frem til nå har du levd et helt normalt liv, med en helt normal jobb, og en ikke så uvanlig hverdag.

Det som lenge har vært et helt normalt liv blir brått snudd på hode, og nå, nå skal du dø. Du vet ikke når. Det kan være om 2 måneder, eller om 5 år. Du får vite at det er en langsom død, hvor du sakte men sikkert blir lam. Du får forventet 3-5 år igjen å leve.

Først sliter du gjerne med å skrive, og før du vet ordet av det sitter du i rullestol. Du trenger hjelp med å spise, dusje og gjøre helt vanlige ting som å kle på seg. Til slutt stopper hjertet. Det har sluttet å slå. Det høres ut som et mareritt. Dessverre er dette marerittet realiteten for 400 mennesker i Norge. Og hvert år får rundt 150 mennesker den forferdelige døds beskjeden. Du har fått sykdommen fra helvette.

Sykdommen har et navn, Amyotrofisk lateralsklerose, forkortet til ALS. Dette er en veldig alvorlig, men sjelden sykdom som rammer de motoriske nervene i ryggmargen og hjernen. Noe som gjør at nervene som har ansvar for muskel kontroll, sakte men sikkert brytes ned, og musklene svekkes. Til slutt har du ikke fungerende muskler: du blir lam.

Uten forvarsel har du fått en forventet levealder på flere tiår kortere enn i utgangspunktet. Og det helt uten noen forklaring. Det er nettop slik. Årsaken til hvorfor ALS oppstår er ukjent. Den har heller ingen kur.

Julen 2020 fikk vi den beskjeden. Min morfar hadde fått en sykdom som vi viste lite om. Det eneste vi viste var at han skulle dø, og det om ikke lenge. Siden vi viste så lite om sykdommen, og jeg aldri hadde hørt om den før, var det veldig vanskelig å forholde seg til. Vi hadde fått beskjed om at en av de vi elsket høyest hadde fått en av de mest sjeldne sykdommene. 

Hvorfor skulle dette skje med akkurat han?

Den mest aktive, energiske og fysisk aktive mannen vi kjente. Han som pusset opp hus, jobbet i Nordsjøen og alltid hadde et prosjekt på gang. 

I år er det fire år siden vi fikk beskjed om å forberede oss på en død som kunne skje når som helst. Forventet 3-5 år.

Den 15. September fyller morfaren min 72 år. Dette er også datoen denne spleisen avsluttes på, og en bursdagsoverasklse til han. Til ære for morfar og den forferdelige kampen han nå kjemper, ønsker jeg å samle inn så mye som mulig til forskning på ALS: sykdommen fra helvette.

Jeg ønsker å gå for dem som ikke kan. Derfor skal jeg, ved slutten av spleise, gå antall kroner samlet inn i skritt på en dag. Altså 20.000kr = 20.000 skritt osv. 

Hvert bidrag hjelper❤️