Gi julegåve til Fokus på ME og ME-forskinga:

I år ønskjer som i fjor ønskjer vi oss ei gåve til Fokus på ME, pengane vil bli gitt til forskingsgruppa ved Haukeland Universitetssjukehus. Med denne julespleisen håpar vi at alle som har mogelegheit, vil hjelpe oss med å støtte innsamlinga. Alle bidrag hjelper, på førehand tusen takk for di støtte. :)  Om næringslivet vil bidra er det kjærkome. Vi også svært takksam for deg som hjelpe med å dele vidare til andre, slik at vi når ut til mange. Deler på sosiale media, e-post, sms og andre kanalar. Send gjerne spleisen til dine lokale politikarar og be dei kjempe i sitt parti  for ME-saka. Derfor er teksten i denne spleisen ganske lang, delt inn i ulike overskrifter, så håpar ulike tema kan fange interesse til dei fleste.

Heimesida er: www.fokuspame.no

Julehøgtida som mange ser fram til;

Les tekstinnlegget Fokus på ME har fått 2022; skrive av Venke Midtlien

"SMÅ, BILLIGE OG STORE JULEØNSKER

Det er julelys i gatene, julereklame på TV, juleforberedelser i skoler, i barnehager, i korps og i organisasjoner. Den årlige juleplanleggingen i familiene er i gang, og lukta av granbar siger på. Slitne foreldre som prøver å holde styr på hvem som skal ha gaver, hvem som trenger nye klær, hvem som skal komme til julemiddag og hvem i familen som fortjener besøk i år. Julegrantenning, glitrende lys og julestress. År etter år, slik det  er med tradisjoner.

Bak denne høytiden av stress og glede, bak gardinene, i helsevesenets bakgård, finnes det en annen verden. En verden full av små, små ønsker som likevel er så enormt store. I denne verden lever de aller sykeste, de som ikke kan snakke eller spise selv. De som ikke har sett dagslys på mange år. I denne verden lever alle de unge, alle barna med ME. De som har smerter, som kaster opp, som besvimer og som ikke klarer å stå oppreist. Eller sitte. Eller synge eller glede seg til jul. Som ønsker seg å kunne gå på skolen, treffe venner og regne matte. Som ønsker å kunne leke hele dagen, å skravle,  å klatre i trær eller sykle eller ake. De husker ikke når de sist brukte skiene, skistøvlene er flere nummer for små nå..

- Ønsker jeg kunne gå på do uten hjelp. Ønsker jeg kunne sitte ved middagsbordet sammen med familien. Ønsker jeg kunne høre på julemusikk uten å bli sykere. Ønsker at jeg kunne ønske meg en pakke, ønsker å pynte juletreet, tenk å kunne reise til besta og besten i romjula. Tenk å kunne spise julegodteri med venner..

I denne verden bor også mødrene, fedrene, søskenene. Noen ganger er mor eller far syk også, eller et eller flere søsken..  ME tar for seg blindt, og ingen er sikret mot å bli den neste. Fortvilelse, engstelse for framtiden og belastninger langt ut over hva man kan klare, rammer hele familier.

Men alle har et felles juleønske og det er det aller billigste man kan ønske seg:

At holdninger til ME-syke endres.

- At norske politikere, NAV, helsemyndigheter, beslutningstakere, ansatte i barnehager, skoler, helsevesen og folk flest skal ta til seg alvoret og prøve å forstå hva ME er, prøve å forstå at behandling som gjør sykere må stoppes, sørge for at arroganse og stigmatisering opphører.

Altså:

First do no harm!

Det er helt gratis å oppføre seg medmenneskelig.

Det store juleønsket, hva er det?

Jo, at staten tar sitt ansvar og bevilger penger til biomedisinsk forskning. Forskning som kan løse ME-gåten og gi adekvat og kurativ behandling.

Om det store ønsket blir oppfylt, kommer de små ønskene til å bli oppfylt som perler på snor. Og barnet, moren, broren, faren, den aller sykeste, kan klare å feire jul som naboen. Kan klare å synge Glade jul og kan klare pynte, gå, leke og springe rundt juletreet.

Er det for mye forlangt?

Ved å støtte Fokus på ME, er du med på å la de små og store juleønskene gå i oppfyllelse. Ved å bli fast giver av små summer, kan du være med å gi en stor sum som går til biomedisinsk forskning på Haukeland.

Tenk på det

Jeg ønsker alle ME-syke og pårørende en God Jul"

ME-forskinga ved Haukeland Universitetssykehus:

Overlege Øystein Fluge og Professor Olav Mella leiar forskingsgruppa for ME ved avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk. Studiekoordinator for dei kliniske studiane er sjukepleiar Kari Sørland. Forskingsgruppa er samansett av legar og forskarar, sjukepleiarar, forskingsteknikarar, molekylærbiologar og treningsterapeutar.

Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg medikamentell behandling for ME/CFS. I tillegg driv gruppa kontinuerlege laboratorieforsøk med utgangspunkt i ein biobank med blodprøver og anna prøvemateriale frå deltakarar i dei kliniske studiane. Forskinga har som mål å kartleggje sjukdomsmekanismar ved ME, og identifisere biomarkørar for sjukdommen.

I samband med forskinga og dei kliniske studiane har dei opparbeida ein solid biobank med prøvemateriale. Materialet er godt karakterisert og forskarane har mykje data om pasientane. Dei har publisert fleire gode forskingsartiklar i siste 10 åra.  Studiar på cellemetabolisme ved Universitetet i Bergen og immunologiske faktorar ved Oslo Universitetssjukehus vert utført med utgangspunkt i denne forskingsbiobanken.

Les meir: https://www.fokuspame.no/forskingsarbeidet-ved-haukeland

UiB får 11 millionar i støtte til ME-forskning; "Forskningsrådet har bevilget 60 millioner kroner til ulike forskningsprosjekt innen kvinnehelse. UiB er tildelt 11 millioner kroner til et prosjekt ved Institutt for biomedisin som skal undersøke om pasienter med ME kan ha en feil i energiomsetningen.

– Denne bevilgningen betyr svært mye for forskningen vår på ME/CFS. Målet for dette prosjektet er å få ny kunnskap om mekanismene bak sykdommen, og lete etter biomarkører som forhåpentligvis kan brukes til diagnostisering og målrettet behandling, sier prosjektleder Karl Johan Tronstad ved Tronstad lab. Han leder forskningen i tett samarbeid med Øystein Fluge og Olav Mella fra UiB og Haukeland universitetssjukehus».

Les artikkelen på UIB sine sider, og Forskning.no:

https://www.uib.no/med/164929/uib-får-11-millioner-i-støtte-til-me-forskning

https://forskning.no/forskningsfinansiering-om-forskning/bergen-forskere-far-millioner-til-me-forskning/2254054

Kva er Myalgisk Encefalopati: - Litt fakta!

• I 1956 kom namnet Myalgisk Encephalomyelitt som tyder at det ligg føre muskelsmerter og inflammasjon/betennelse i hjerne og ryggmarg.
• I 1969 kom sjukdomenen på WHO si diagnose liste klassifisert som ei organisk nevrologisk liding ICD 10 G.93.3 .
• ME er ingen ny sjukdom, og er IKKJE det same som kronisk utmatting.
• ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom , som er sterkt funksjonsnedsettande (IOM-rapporten 2015).

Oppsummering av ME-symptom:

• Utmattelse etter anstrengelse (PEM)

• Kognitive problemer

• Smerter

• Søvnproblemer ved ME

• Ortostatisk hypotensjon

• Immunrelaterte symptomer

• Neuroendokrine symptomer

• Mage- tarm problemer

Les meir: https://www.fokuspame.no/kva-er-me

Om Fokus på ME:

Vippsnummeret er: 548006.

Om du vil lage ein personleg innsamling er Fokus på ME registrert både i

Spleis: https://www.spleis.no/org/4384

(Facebook har desverre fjerna muligheter til å opprette innsamlingsaksjoner frå juli 2024.)

Fast givar: Om du ønskjer å bli fast givar til ME-forskinga, kan du enten bruke doner-knappen på heimesida https://www.fokuspame.no, eller du kan opprette ein betalingsavtale i nettbanken din.

ME er ein av dei mest invalidiserande sjukdomane som er kjend, men likevel er dei statlege midlane til forsking på denne sjukdomen svært låge.

Bakgrunnen for organisasjonen Fokus på ME er at den er starta i håp om at ein kan samle inn pengar, og  dermed sette søkelys på dei manglande økonomiske midlane til biomedisinsk forsking.

🔷️ Fokus på ME sin kampanje i samband med 12.mai august:

https://www.fokuspame.no/me-dag8august