Pappa har funnet ord på noe av det jeg selv synes er vanskelig å sette ord på - og han skriver det godt, deler det derfor med dere her:

Rita, Trine og jeg er uendelig glad i Mari❤️ Mari er Mari mi og Mari vår🙌 Hun er like verdifull nå som før hun ble syk. Vi er takknemlig for all støtte, fine ord og bidrag så langt - som har gitt Mari håp på hennes vei mot en bedre helse og tilværelse. 

Behandlingen i Tyskland har gitt resultater og hun og vi ser frem til å fortsette denne fremgangen med de muligheter Spleis har gitt henne. Hvor mange behandlinger og hvor lenge er uvisst? Helseflyktning i verdens rikeste land betrakter de fleste av oss som uhørt. Usynlige, kroniske sykdommer er vanskelig å få forståelse for i det norske helsevesen. Dette gir henne utfordringer for å få nødvendig helsehjelp og ikke minst økonomisk hjelp. Hun fikk diagnosen ME for ca. 12 år siden. Ennå går hun på arbeidsavklaringspenger (APP), hun har søkt uføretrygd tre ganger og holder på med den fjerde.

Hun har gjennom alle disse årene gjort forsøk for å bidra med egen inntekt og hatt et stort håp om å være en del av arbeidslivet - startet eget enkeltmannsforetak, utdannelse innen alternativ aktivitet, yogainstruktør både fysisk og online, laget hjemmesider, assistent på videregående og sikkert en masse annet som jeg ikke kommer på nå🫣 Hun har gjort så godt hun kan for å tilpasse arbeid til en uforutsigbar sykdomssituasjon (som nå ikke lar seg kombinere med jobb), noe som ikke har vært lett og har ført til mange avslag i et firkantet NAV system. 

Da Mari ble syk, skjønte vi lite av hva som skjedde og enda mindre av hva dette kunne komme av. Vi skjønte ingenting av konsekvensene. Den friskeste, seriøse og mest aktive jenta vi kunne tenke oss kollapset totalt. I helsevesenet var det lite hjelp å få. Dette ble en kamp og hva tenker en 21 åring som akkurat står i starten av voksenlivet med utdannelse, karriere og etablering? Vi så Mari måtte resignere fra alle sine opprinnelige planer. Hun ga aldri opp og ut i fra oppsøkende og alternative muligheter fant hun sin vei for å ha det best mulig. 

Hennes vilje, kunnskap, mot til å finne sine veier er bare å «ta av seg hatten for». Vår oppgave har vært å være gode støttespillere. ME er i store trekke en usynlig sykdom, kan ramme hvem som helst og er vanskelig å forklare. Du vet ikke om du blir frisk og du vet heller ikke om du noen gang blir den du var. Men er alt stummende grått og trist? Nei, Mari har fortsatt masse humør, vi kan le og skøye, galgenhumor sitter løst, vi treffes i Ål og Sandefjord for hygge, vi er på konserter og underholdning når det er mulig, vi planlegger for å mestre og hun informerer godt om situasjonen. 

Mari har en «gnist» som gjør at vi alle kan føle at dette skal vi klare best mulig. Det er vanskelig å sette et konkret mål, og usikkert akkurat hvor mange behandlinger hun har behov for... men å gi Mari mulighet til å bli friskest mulig bidrar denne Spleisen et godt stykke på vei ❤️🙏🏼