Fokus på ME si innsamling til ME-forsking i høve morsdag 2025 - kvardagsheltar!
Vi opprettar denne innsamlinga til ME-forskinga for å heidre og rette fokus på alle mødre som er berørt av ME i familien. Pengane går til den viktige ME-forskinga ved Haukeland Universitetsjukehus.
Viste du at 70 % av dei som får ME er kvinner? Her er mange mødre som står på kvar einaste dag år etter år for sine barn uansett kor gamle dei er, om dei er blitt vaksne, som er alvorleg sjuke av ME. - Ein sjukdom som samfunnet ikkje tar alvorleg sjølv om vi er starta 2025. Her er mødre som kjempar kvar dag med ein alvorleg og invalidiserande sjukdom som det ikkje per i dag finns behandling for. At ein gjer alt ein kan, og det er vondt å ikkje kunne vere saman med barna og evt. barnebarna sine slik ein ønska; livet som friske tar som ein sjølvfølge. Det er vondt å ikkje kunne delta i livet sitt. Her er kvinner som pga. alvorleg sjukdom det ikkje finns kur for i dag, sjølv om pasientar har kjempa i ei årrekkje for å bli høyrt og tatt på alvor, ikkje har hatt moglegheit til å bli mødre. Det kan vere ei sorg for dei gjelde. - Tema som gjerne ikkje blir snakka så mykje om.
Draumar blir knust og tillegg må ei kjempe mot systemet som skal vere der for deg. Ein må kjempe for å samle inn pengar til forskinga. Ei mor sa ein gong «om tårer hadde vore gull, kunne eg finansiert forskinga åleine». Om du ikkje har moglegheit til å støtte kanskje du kan hjelpe å dele innsamlinga vidare i håp om at vi kan nå fleire. Kanskje vi når dei menneska som tek avgjersle innan helse- og omsorg. Kanskje er du ein av dei som les dette som er så heldig og ikkje er berørt av ME i familien, og lure på kva du kan hjelpe med, så kan du hjelpe å dele innsamlinga, sette av litt tid til å lytte til kva fagfolk fortel om ME og vere eit medmenneske og venn; - vise at du bryr deg for dei som er ramma. https://www.mekonferansestryn.no/youtube-kanal
Det er ingen tvil om at ME er ein invalidiserande sjukdom. Det er ein sjukdom som har store konsekvensar for den enkelte, pårørande og samfunnet. Mtp kor øydeleggande denne sjukdomen er, burde det vore satsa kraftig på å auke på med pengar til forsking og akselerere framgong i dette feltet. Pasientar har kjempa for dette i fleire tiår, så om du er ein som kan fatte avgjersle kommunalt, regionalt og nasjonalt, om du er politikarar lytt til det som blir formidla og sørg for å at det blir realisert raskt. Når ein leve med ein alvorleg og invalidiserande sjukdom som ein aldri har pause frå, så er det viktig at ein kan eit håp om at det vil kome ei endring i næraste framtid.
Behandlinga av ME-pasientane er framleis eit spørsmål om menneskerettar. Det bryt ned kva ein skal og bør kunne forvente av det norske helsevesen i dag. Dei som har alvorleg til svært alvorleg ME kan ikkje bruke spesialhelsetenesta på vanleg måte som andre pasientar, då transport er vanskeleg og tilrettelegging med skjerming er ikkje godt nok mange plassar i dag. Når ein i tillegg vert møtt med stigmatisering, og helsepersonell pressar pasientar langt utover deira tolegrense, så verte ein berre endå sjukare. Dessverre kan det bli ei permanent varig forverring. Det er eit politisk ansvar å få dette tema inn på dagsordenen snarast.
I mange tilfelle er det pårørande som må hjelpe pasientane. Kva når ein verte nekta rett på BPA? Når leiinga i kommunar og sjukehus nekta hjelpe pasientane? Eller ein får ei behandling og eit opplegg som er direkte skadeleg. Kva når NAV og Hjelpemiddelsentralen hamre gjennom avslag etter avslag. Mange er så sjuke at dei trenge sondeernæring, og er fullstendig avhengig av hjelp heile døgnet. Ein treng skjerming mot ytre stimuli som lys, lyd, lukt, berøring, osv. I tillegg oppleve ein at helsepersonell ikkje trur på ein og utrykker bekymring for akkurat dette.
Dei er heilt avgjerande at helsepersonell skjere igjennom og reise heim til pasientane uansett kva leiinga måtte seie. Vi har i mange tilfelle pleie og omsorgstilbod langt utanfor kva som er forsvarleg. Kva dersom noko akutt skjer, og ein er for sjuk til å kome seg på legevakta, og møter på ein lege som har vakt, som verken har kunnskap om ME eller kjenner pasienten.
Vi ber om at styresmakter tek innover seg det store og tyngande ansvaret ein sit med, og at ein gir ME-pasientar og pårørande håp ved å ta tak i situasjonen og jobbe med dette framover. – Ikkje gå på kompromiss med framtida til denne pasientgruppa. Ein kan forandre ting.
Det går fram av Helse-og omsorgstenestelova at ein skal førebygge, behandle og legge til rette for mestring av sjukdom, skade, liding og nedsett funksjonsevne. Ein skal fremje sosial tryggleik, betre levevilkåra for vanskeligstilte, bidra til likeverd og likestilling, samt førebygge sosiale problem. Vidare skal ein sikre samhandling og at tenestetilbodet blir tilgjengelig for pasient og brukar, samt sikre at tilbodet er tilpassa den enkelte sine behov. Ein skal sikre at tenestetilbodet vert lagt til rette med respekt for den enkelte sin integritet og verdigheit.
Over 50 år etter WHO klassifiserte ME som ein nevrologisk liding i 1969 kjempar ME-pasientar framleis for likeverdig behandling.
ME-forskinga ved Haukeland Universitetssykehus:
Overlege Øystein Fluge og Professor Olav Mella leiar forskingsgruppa for ME ved avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk. Studiekoordinator for dei kliniske studiane er sjukepleiar Kari Sørland. Forskingsgruppa er samansett av legar og forskarar, sjukepleiarar, forskingsteknikarar, molekylærbiologar og treningsterapeutar.
Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg medikamentell behandling for ME/CFS. I tillegg driv gruppa kontinuerlege laboratorieforsøk med utgangspunkt i ein biobank med blodprøver og anna prøvemateriale frå deltakarar i dei kliniske studiane. Forskinga har som mål å kartleggje sjukdomsmekanismar ved ME, og identifisere biomarkørar for sjukdommen.
I samband med forskinga og dei kliniske studiane har dei opparbeida ein solid biobank med prøvemateriale. Materialet er godt karakterisert og forskarane har mykje data om pasientane. Dei har publisert fleire gode forskingsartiklar i siste 10 åra. Studiar på cellemetabolisme ved Universitetet i Bergen og immunologiske faktorar ved Oslo Universitetssjukehus vert utført med utgangspunkt i denne forskingsbiobanken.
Les meir: https://www.fokuspame.no/forskingsarbeidet-ved-haukeland
UiB får 11 millionar i støtte til ME-forskning; "Forskningsrådet har bevilget 60 millioner kroner til ulike forskningsprosjekt innen kvinnehelse. UiB er tildelt 11 millioner kroner til et prosjekt ved Institutt for biomedisin som skal undersøke om pasienter med ME kan ha en feil i energiomsetningen.
– Denne bevilgningen betyr svært mye for forskningen vår på ME/CFS. Målet for dette prosjektet er å få ny kunnskap om mekanismene bak sykdommen, og lete etter biomarkører som forhåpentligvis kan brukes til diagnostisering og målrettet behandling, sier prosjektleder Karl Johan Tronstad ved Tronstad lab. Han leder forskningen i tett samarbeid med Øystein Fluge og Olav Mella fra UiB og Haukeland universitetssjukehus».
Les artikkelen på UIB sine sider, og Forskning.no:
https://www.uib.no/med/164929/uib-får-11-millioner-i-støtte-til-me-forskning
Solid forsking tar tid og krev langsiktig finansiering:
«Solid forskning krever tid, og det er helt vesentlig at vi har mulighet til å jobbe langsiktig, sier overlege ved Kreftavdelingen ved Haukeland universitetssykehus, Øystein Fluge, som leder forskningsgruppen for ME/CFS ved sykehuset sammen med professor Olav Mella. – Det langvarige samarbeidet med Kavlifondet helt siden 2011 har gitt oss mulighet til å inngå samarbeid med kolleger med stor erfaring og kompetanse på fagområder som autoimmunitet, pediatri, immunogenetikk og energimetabolisme. Med årene har det vokst frem et fagmiljø med fokus på biomedisinsk forskning på ME/CFS i Norge, sier overlege Øystein Fluge» - Artikkel frå Kavlifondet sine sider: september 2018.
Kavlifondet har avslutta finansiering til ME-forskinga, og pasientar og pårørande må samle inn pengar til forskinga. Det er på høg tid Norge tar alvorleg på sjukdomen, og sørger for bedre situasjonen til dei som er ramma og sørger for å sikre viktig forsking. Når ein lever med ein kronisk og invalidiserande sjukdom som ME er, så er det viktig at ein kan ha håp om at situasjonen blir bedre.!!
Gjennom tiår har satsinga på ME, både når det gjeld forskingsmidlar og korrekt kunnskapsformidling vore minimal. Les meir om Fokus på ME på vår heimeside: https://www.fokuspame.no, og Facebook-side https://www.facebook.com/fokuspame
Bilde er henta frå Jørgen Jelstad sin presentasjon på ME-konferanse Stryn og er eit livkvalitetskjem. Les også dette blogginnlegget frå 2012 - 10 år sidan og framleis er ikkje ME prioritert frå Helsestyresmakter i landet. Framleis er det naudsynt for å samle inn pengar til ME-forskinga. https://debortgjemte.com/2012/06/03/fordommer-vs-forskning/
Kva er Myalgisk Encefalopati: - Litt fakta!
● I 1956 kom namnet Myalgisk Encephalomyelitt som tyder at det ligg føre muskelsmerter og inflammasjon/betennelse i hjerne og ryggmarg.
● I 1969 kom sjukdomenen på WHO si diagnose liste klassifisert som ei organisk nevrologisk liding ICD 10 G.93.3 .
● ME er ingen ny sjukdom, og er IKKJE det same som kronisk utmatting.
ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom , som er sterkt funksjonsnedsettande (IOM-rapporten 2015).
Oppsummering av ME-symptom:
• Utmattelse etter anstrengelse (PEM)
• Kognitive problemer
• Smerter
• Søvnproblemer ved ME
• Ortostatisk hypotensjon
• Immunrelaterte symptomer
• Neuroendokrine symptomer
• Mage- tarm problemer
Les meir: https://www.fokuspame.no/kva-er-me
I år er det 70 år sidan Royal Free Epedimien braut ut i London i 1955:
Følgjande under er utdrag frå Professor Ola Didrik Saugstad sitt kveldsforedrag på ME-konferanse Stryn 2021:
«Sommeren 1955 ble 300 medlemmer av staben ved de fem London sykehusene til Royal Free Group rammet av en ny og ukjent sykdom. Den artet seg som et utbrudd av en svært infeksiøs sykdom hvor pasientene hadde symptomer fra nervesystemet. Ved nøye undersøkelser kunne man imidlertid ikke finne noe infeksiøst agens, som en virus eller bakterie, som utløser av sykdommen. Man lette også i vann, melk og maten forøvrig uten å finne verken noe som kunne utløse en infeksjon eller toksiner som kunne forklare tilstanden.
Flere av dem som ble rammet fikk langvarige plager i flere år, og noen ble aldri friske igjen. Sykehuset ble stengt i 3 måneder og utbruddet varte fra juli til november, men man fant aldri noen årsak til sykdommen. Den var ikke beskrevet i lærebøker. Fordi så mange av pasientene hadde sterke smerter fra musklene og symptomer fra nervesystemet, kalte man tilstanden for godartet myalgisk encephalomyelitt – ME.
15 år senere reanalyserte de to psykiateren McEvedy og Beard disse sykdomstilfellene. Uten å undersøke eller kontakte alle pasientene, konkluderte de med at: Det var liten sannsynlighet for at pasientene hadde hatt en organisk sykdom som en infeksjon. En sannsynlig forklaring var det som de kalte epidemisk hysteri fordi flere kvinner enn menn, ikke var samsvar mellom graden av sykdomsopplevelse og den lave feberen pasientene gjerne hadde, alle undersøkelser var normale, årsaken ukjent, pasientene ser ikke syke ut, ingen behandling, ingen diagnostiske tester».
Dette starta ein debatt om tilstanden var fysiologisk eller psykosomatisk.
Pasientane protesterte på McEvedy og Beards konklusjon. Psykiatrane McEvedy og Beard vann kampen om opinionen de neste 40-45 åra.
I 1988 fekk ein tilsvarande epidemi ved Lake Tahoe i Nevada, som også vart kalla pandemi. Denne tilstanden blei kalla Chronic Fatigue Syndrome og også no kalla mange forskarar dette for en hysteri.
Psykiatarane såg på dei 15 utbrota, spesielt den i London og meinte at dette var «mass hysteria» som dei skulle kalle myalgisk nevrosa.
58 år seinare, andre juledag 2020, vart det publisert kva som hadde føregått under «Royal Free Disease»:
Nokre kvinnelege legar, Rosemary Underhill og Rosemarie Baillod undersøkte kva som skjedde under «Royal free disease». Dei var medisinstudentar på den tida og fekk ikkje tilgang til sjukehuset pga den epidemien og at sjukehuset var stengt ned, så dei vart ikkje sjuke sjølv. Dei tok kontakt med gjenlevande (som var blitt 75-80 år). Fann ut at nokon vart friske men at fleire vart langvarig sjuke. Dei viste det at det som dei to psykiatrane hadde komme fram til ikkje stemde i det heile. Dei hadde til og med manipulert nokre av dataane. Dei seier at ME er ein «organic disease».
Foredraga frå 2021 finn ein på her: https://www.mekonferansestryn.no/youtube-kanal
Om Fokus på ME:
Vippsnummeret er: 548006.
Om du vil lage ein personleg innsamling er Fokus på ME registrert både i
Spleis: https://www.spleis.no/org/4384
(Facebook har desverre fjerna muligheter til å opprette innsamlingsaksjoner frå juli 2024.)
Fast givar: Om du ønskjer å bli fast givar til ME-forskinga, kan du enten bruke doner-knappen på heimesida https://www.fokuspame.no, eller du kan opprette ein betalingsavtale i nettbanken din.
ME er ein av dei mest invalidiserande sjukdomane som er kjend, men likevel er dei statlege midlane til forsking på denne sjukdomen svært låge.
Bakgrunnen for organisasjonen Fokus på ME er at den er starta i håp om at ein kan samle inn pengar, og dermed sette søkelys på dei manglande økonomiske midlane til biomedisinsk forsking.
I samband med morsdag 2022 fekk vi nokre historier av mødre som har ME i familien fortel om situasjonen:
Les meir på heimesida :
https://www.fokuspame.no/modrefortel
