NY BOK OM ME: VÅRE LIV, VÅRE STEMMER
En intervju- og fotobok om ME
Tusenvis av nordmenn lever med ME. I denne boken får du møte dem på nært hold. De syke, de pårørende og forskerne som jobber med å finne svar.
Forskningen viser at ME-pasientene er blant de sykeste av de syke. Allikevel møter de fordommer om at de ikke har en ordentlig sykdom. At de bare må ta seg sammen. Fordommer som bunner i mangel på kunnskap.
I denne intervju- og fotoboken vil vi løfte fram de ME-sykes stemmer. De forteller om hvor mye denne sykdommen stjeler av livet. Hvordan tilværelsen blir snudd på hodet, ofte på et øyeblikk. Hva det gjør med deg om du ikke blir trodd og tatt på alvor. Men også om hvordan de mestrer begrensningene og lever så godt de kan i hverdagen. I boken vil du også få nære møter med pårørende, for ME rammer også dem. Og du kommer tett på leger og forskere som gjør alt de kan for å hjelpe.
Håpet er å lage en bok som bidrar til økt kunnskap og forståelse. En bok du kan gi til familie, venner, legen din, helsearbeidere, skolen, politikere og alle som vil vite mer om hvordan det er å leve med ME. Og som ikke minst kan være en støtte for pasienter og pårørende gjennom å vise at de ikke er alene.
Bakgrunn
I 2015 opprettet Sørlandet sykehus en ME-poliklinikk med høy grad av brukerstyring. De ME-syke selv skulle ha avgjørende innflytelse på hvordan tilbudet skulle være.
Sykehuset hadde allerede et lignende og vellykket tilbud for mennesker med hiv. Arbeidet rundt denne hiv-poliklinikken var utgangspunktet for bokprosjektet "Våre stemmer. Hiv 30 år i Norge". Boken besto av intervjuer med hiv-positive, og fagfolk som jobbet tett på. Målet var å bryte ned stigma.
Da ME-poliklinikken ble startet, så man at de ME-syke slet med det samme: kunnskapsmangel og stigma. Dermed kom ideen om å lage en ny intervju- og fotobok, denne gang for ME.
Alle de involverte i dette prosjektet, med unntak av Jørgen Jelstad, var med å lage "Våre stemmer. Hiv 30 år i Norge".
Hvem er vi?
Jørgen Jelstad: Journalist og forfatter. Har tidligere gitt ut to bøker, blant annet en dokumentarbok om ME: "De Bortgjemte, og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom".
Morten Borgersen: Forfatter, skuespiller og sceneinstruktør. Har utgitt tre bøker.
Fin Serck-Hanssen: Kunstfotograf utdannet i England som siden begynnelsen av 1980-tallet har gjort seg bemerket med fotografier i norsk og internasjonal sammenheng. Han er representert i en rekke sentrale kunstinstitusjoner. (Foto: Simen Kjellin)
To initiativtakere knyttet til ME-poliklinikken ved Sørlandet sykehus, Kim Fangen og Ole Rysstad, er også involvert i prosjektet.
Hvorfor folkefinansierer vi?
Vi er godt i gang med arbeidet, men vi er avhengige av finansiering for å fullføre. Derfor har vi denne folkefinansieringen fram til nyttår.
Her kan du sponse én eller flere bøker. 300 kroner sponser én bok. Vi sender deg bøkene du har sponset, når boken er ferdig.
Det er også mulig å gi et valgfritt, mindre beløp gjennom å trykke på "Gi et valgfritt beløp".
VIKTIG: For å få en bok må du velge å bidra gjennom "Jeg vil sponse en bok"-belønningene. Se mer informasjon under "Belønninger" nederst på siden.
Får vi sponset drøyt 1000 bøker, er vi i mål. Da dekker vi produksjonskostnadene.
Vi håper du blir med! Og tusen takk!
Hvis vi ikke når målet, får du pengene tilbake.
Vi har valgt å gå for Alt Eller Ingenting. Det betyr at vi må nå målet på 350 000 for å få pengene. Hvis ikke, får du pengene dine tilbake. Får vi inn 350 000 kroner, kan vi garantere at det blir bok. På den måten kan du være sikker på at pengene du gir fører til bok.
Vi er allerede i gang med intervjuene. Her møter vi ME-forsker Mady Hornig i London.
Jørgen har gjort et langt intervju med professor Ron Davis fra USA. Han er en internasjonal stjerne innen genforskning og har en ME-syk sønn. Begge foto: Fin Serck-Hanssen.
Hvem gir ut boken?
Forlaget Press står for produksjonen med redaksjonelt arbeid, layout, trykk og markedsføring.
Hva koster det?
Produksjonen er beregnet å koste 350 000 kroner. Det dekker redaksjonelt arbeid, trykkekostnader, frakt og andre forlagskostnader. Eventuelt overskudd av folkefinansieringen går til å dekke andre kostnader som reiseutgifter, arbeidstid, markedsføring og distribusjon.
Vi samler inn gjennom Våre Stemmer AS for å ha ryddig forvaltning av penger og regnskap.
Forfattere og fotograf vil dekke inn kostnader til arbeidstid og reising gjennom stipender og annen finansiering. Eventuelt også gjennom overskytende salg. Vi har allerede fått noe støtte fra Fritt Ord.
