Zolgensma genterapi i USA - den eneste sjansen til å redde livet til Julia Rowczynska. SMA - ( Spinal muskelatrofi) en alvorlig sykdom som datteren vår ble født med. Julka er fem måneder gammel og har en terminal sykdom som tar livet hennes bit for bit. Dreper sakte - muskel etter muskel. Uten behandling vil den endelig ta pusten, stoppe hjertet ... Vi står ovenfor den eneste sjansen for å redde hennes liv. Denne muligheten er en kolossal kostbar genterapi i USA, som må finne sted før Julkas andre leveår. Jo raskere det blir, jo bedre. Vi har ikke mye tid! Vi har imidlertid tro på at vi vil klare det før døden kommer og tar datteren vår ...   

ZOLGENSMA Dette er sannsynligvis den dyreste medisinen i verden. Den dyreste og den eneste som kan stoppe SMA! Vi vet at vi har ikke så mye tid. Vi må være raske mens Julka har en sjanse. Vi må kjempe for å ha muligheten til å en dag si med god samvittighet, "Vi har gjort alt vi kunne for å få deg til å leve." For å kunne fortelle henne at når hun var veldig liten, var det mange mennesker med store og gode hjerter som kjempet med oss. Vi ber deg om hjelp - for livet til vår Julia  Hilsen Foreldrene til Julia 

Spinraza også kalt Nusinersen er medisinen som Julia mottar nå. Denne medisinen blir gitt hele livet på en invasiv måte og gis hver fjerde måned. Dette er kun midlertidig løsing fordi barnet er avhengig av sykehusinnleggelse for å motta denne medisinen. Hver opphold på sykehuset er risikabelt siden det er assosiert med eksponering for bakterier og virus som er farlig for barn med SMA.  Julia har allrede en slik bakterie fra et av sykehusbesøkene. Et infisert barn vil sannsynligvis ikke få en dose innen den gitte fristen. 

Pengene vil samler på spleis blir overført direkte til " Sie Pomaga" som er en innsamlingorganisasjon i Polen. Etter at  den nødvendige summen er samlet inn, blir ikke disse pengene overført til foreldres konto.  Organisasjonen, Sie Pomaga, sender pengene direkte til sykehuset som skal behandle Julia med genterapien. :heart:

Dette er en liten del av historien til Julia Rowczynka som er liten polsk jente.  Det er ikke min datter, men jeg kjemper sammen med mange andre for å hjelpe familien med å redde Julia.

   Du kan se og hjelpe her også   

https://www.siepomaga.pl/en/ocalic-julke

https://m.facebook.com/groups/435074117174227?multi_permalinks=435107947170844¬if_t=group_description_change¬if_id=1576008482807358&ref=m_notif 

Åpne hjerter og hjelp, del gjerne videre   det koster ingenting og kan hjelpe så mye :heart: