Zarah Angelica Museus Pedersen er ei jente på snart 4 år som har  kjempet for livet siden hun kom til verden.

https://tvh.no/2019/12/06/zarah-angelica-lever-med-flere-dodelige-diagnoser/

 Etter hun svevde mellom liv og død i 2016 pga sterke steroider bestemte vi oss for å prøve CBD på hennes intraktable epilepsi. Noe som førte til at vi fikk både politi og barnevern på døren. Dere kan lese mer om dette i VG linken under :

https://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/b0e83/kjemper-for-aa-gi-zarah-1-behandling-med-cannabis-olje

Ingenting har virket så godt på henne som CBD. Hun trenger høye doser, så månedskostnaden er på 15.000,-  vi får dette på resept, dvs lovlig behandling. Men vi må betale alt selv, utenom har vi også flere tusen i anbefalte kosttilskudd og vitaminer som ikke dekkes. Hvor ble det av Velferds landet vårt ?  Å få et så alvorlig sykt barn i seg selv er en påkjenning. Det hadde virkelig hjulpet vår familie om det var noen form for støtte å få oppi dette. Hele livet vårt dreier seg om Zarah Angelicas beste, oppi alt er det fort at man ser seg blind på alt. Og den enorme bølgen av tristhet griper meg når jeg ser hvordan årene flyr avsted, og de andre barna vokser til uten at vi får være der for dem som vi hadde ønsket. Det har vært så altfor mye alvor, sykehus og kamper mot systemet.... Man blir sliten....

Zarah Angelica ble født pasient, ene alvorlige diagnosen etter den andre har preget familien vår sterkt, selvsagt har Zarah Angelica kjempet den hardeste kampen. Å se hvordan hun kjemper daglig er hjerteskjærende.

Det er hardt å være i beredskap 24/7 - det å ha økonomiske bekymringer, eller dvs bekymringer for å ikke kunne gi Zarah Angelica den behandlingen hun har effekt av på toppen, er hjerterått og belastende. Vi har ikke alltid overskudd til å kjempe, vi sover på skift annenhver dag og skal ha det lille overskuddet til familieliv også- hun har 3 søsken som også trenger å bli sett. Samtidig føles det diskriminerende ut at vårt barn ikke skal få dekning som andre barn, for det som hjelper hennes helsetilstand:

STATENS PLIKT :

“Staten har en grunnlovsmessig plikt til å sikre barn helsemessig trygghet etter den den nye bestemmelsen i Grunnloven § 104. Dette er en rettighetsbestemmelse, som kan og vil prøves av domstolen.

Staten har også plikt til å gi medisinsk behandling til barn og sørge for høyest oppnåelige helsestandard etter Barnekonvensjonens artikkel 24, som etter menneskerettsloven § 3 har rang foran både norsk lov og forskrifter. Spesialisthelsetjenesten står heller ikke fritt i sin kost-/nytteprioritering etter Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1b, jfr. forarbeidene. Her fremgår det at dersom en behandling er eneste medisin, kan pasienten ikke nektes forsvarlig helsebehandling, men har rettskrav på medisinen.

Staten opptrer lovstridig når den nekter barna medisin.”

CBD er Zarah Angelicas Helsebehandling - La hun få dekning og hjelpen hun trenger som andre barn som får dekket sin behandling.....

Vi vet ikke hvor lenge hun får leve. Men vi er sikre på at CBD gir henne både et lengre og bedre liv. Takket være alle som støtter henne, kan vi gi henne det hun trenger. Dere er alle våre engler <3 EVIG takknemlig og svært ydmyk for all godheten vi opplever i våre medmennesker.

Dokumentar om Zarah Angelica:

https://m.youtube.com/watch?v=6yUJzJn7F5s&t=86s