Tina - mamma, samboer og alvorlig ME syk
Målet med denne spleisen er å skaffe Tina ett 3 mnd (eller lengere) opphold på Røysumtunets avdeling for alvorlig ME-syke.
Eventuelt overskytende (eller hvis kommunen snur i sitt avslag på opphold - som vil bli anket og tas videre til statsforvalteren) vil i sin helhet gå til Haukeland sykehus sin ME-forskning.
Tina er 32 år, samboer med Harald og mor til Mathias 7 år.
ME sykdommen hennes har forverret seg betraktelig det siste året og nå hun ligger store deler av dagen på ett mørkt rom med ørepropper og øyebind. Hun har svært liten kontakt med omverdenen og sin familie.
Hun har søkt Hole kommune om opphold på Røysumtunet som for tiden er det eneste stedet som er tilpasset ME syke i alvorlig grad og der de har mest kompetanse på ME, men får som svar at oppholdet er for kostbart og kommunen ønsker å bruke sine egne ressurser på å hjelpe hun.
Kommunen sine ressurser og det hun har fått tilbudt er hjemmesykepleie som lager mat og hjelper hun med kroppsvask, rullestoler( også til utebruk selv om hun ikke har noen mulighet til å komme seg ut pr nå) og tilpasninger i hjemmet.
Det andre tilbudet kommunen har er Opphold på Hole Bo og Rehab som begrenser seg til maks en uke med 4 uker behandlingstid på hver søknad.
Det eneste familien ønsker er å få tilbake en Tina som kan fungere i en rolig hverdag, at hun igjen kan være samboer og en mor i en normal hverdag med familien.
Kampen med kommunen og helsevesenet er på langt nær over, men tiden renner fra familien. Slik situasjonen er nå så blir ikke Tina bedre av å være hjemme, hun blir sykere og sykere for hver dag, og hvor lengere tid det går, jo lengere tid tar det å bli bedre da det blir tyngre for kroppen å restituere seg. Det er mye som har skjedd med kroppen etter å vært sengeliggende og innestengt i 7 mnd.
Det som er positivt, er at hun reagerer godt på total stillhet og hvile. Håpet er at ett 3 mnd opphold, vekk fra støy og hverdagen, med god oppfølging fra folk med kompetanse på Røysumtunet som er det som skal til for at man kan snu dette før det er for seint og hun blir liggende i mange år fremover. Selv om 3 mnd. vekk fra familien vil være tøft, så må alt prøves- denne sykdommen har man ingen fasitsvar på hvordan utvikler seg.
Bakgrunn:
Utredning startet etter sykdom i 2014, og symptomene på utmattelse ble større og større.
Det var vanskelig å forstå hva som skjedde med kroppen og det ble mange legebesøk og blodprøver igjennom flere år. Hvor tilbakemeldingene var spis sunt, vær i fysisk aktivitet og tenk positivt.
Dette har vært prøvd igjennom diverse dietter, treningsprogram, personlig trener og veiledere. Det ble prøvd akupunktur, fysioterapi, massasje, kiropraktorer, alternative behandler osv. ingen ting har hatt noe positiv effekt. Det er vondt å ikke bli trodd, og hele veien føle at man må kjempe en kamp mot fagfolk som man tror, - og håper skal hjelpe man videre.
ME er en så vanskelig sykdom som diagnostiseres igjennom å utelukke alle andre sykdommer og lidelser. Uvitende og frustrert over hva som feilte kroppen, og frustrert over helsevesenets forståelse og vilje etter å prøve å få ett svar, bestemte familien seg for å bruke private tjenester og spesialister for å få ett svar, og i september 2021 kom diagnosen ME og Tina fikk endelig ett svar på hva som feilte kroppen. Det ble satt opp ett opphold på Eiken hvor Tina først skulle igjennom 2 ukers kartlegging i mars 2022 og 3 ukers opphold i september 2022 hvor hun skulle lære å leve med ME. Hun rakk bare mars oppholdet før sykdommen virkelig tok overhånd og det "smalt" i juli 2022. Det ble det veldig raskt mye dårligere, fra en helt ganske normal aktiv dag den ene dagen til sengeliggende neste dag, -og der har hun blitt liggende, pr. dags dato har dette pågått i 7 mnd.
Tinas ord:
Det er vondt å se sitt barn ikke få den oppmerksomheten det fortjener, det er vondt å føle seg som ubrukelig og i veien.
Vi rundt Tina håper at så mange som mulig kan være med å bidra i denne vanskelige situasjonen, å gi Tina muligheten for ett opphold på Røysumtunet for å få sitt og familiens liv tilbake. Alle bidrag vil hjelpe, og vi setter stor pris på alle som vil dele denne spleisen videre <3
