Da er spleisen avsluttet og Tina har fått avslag nr. 2 fra Hole Kommune om opphold på Røysumtunet. Saken er nå sendt Statsforvalteren, men vi har vel ikke de helt store forhåpningene rundt klagen der heller:-( 

Tina er nå hjemme etter 2 uker på Hole Rehab, står fortsatt på venteliste på Røysumtunet, men risikerer nå å måtte ta opp lån på ca 400 000 kr hvis hun får oppholdet innvilget. 

En annen mulighet er å bygge på et lydtett rom på huset, og isolere seg enda mer for lyder og familie for å få nok ro og hvile. 

Uansett så er vi utrolig takknemlige for alle som har bidratt med penger, støtte, delinger og hilsninger! TAKK! 

____________________________________________________

En hilsen fra Tina( hentet fra Facebook for kort tid siden) 

Spleisen går snart ut og jeg vil si tusen tusen takk for alle som støtter meg, heier på meg, som har delt flere ganger og bidratt med det de kan jeg er så takknemlig! Dere har gitt meg en mulig til å få mer hjelp, til at jeg kanskje kan få livet mitt tilbake. Det betyr så mye at jeg vet ikke hvordan jeg skal takke dere alle, dette er snakk om livet mitt. Det ble brått revet fra meg og jeg ber til høyere makter at jeg kommer meg snart. Er nå på 8 måned og lagt inn på hole bo igjen for en 14 dagers periode (vært her en uke nå).

Å bli sånn akutt syk setter mange tanker i sving og jeg skal aldri ta for gitt det man klarer i hverdagen og det skal heller ikke DU, sett pris på ditt liv akkurat slik ting er nå, om det er fint eller vanskelig. Sett pris på god helse, opplevelser og samvær med de du er glad i, det er først og fremst det som er det viktigste her i livet, ikke hva du eier eller har 

Evig glad for alle dere gode mennesker rundt meg, vil aldri bli glemt 

Igjen, tusen tusen takk 

Hei alle dere som har støttet saken- TUSEN TAKK!!! 

Da har lokalavisen vår RingBlad skrevet om Tina og den fortvilende situasjonen hun er i nå. Artikkelen er en pluss artikken så ikke alle som kan lese den, derfor kopiert teksten over her. Blir spennede å se om kommunen gir svar på klagen nå 10 mars og hva dem svarer, vi krysser alt vi har av fingre og tær for at de har snudd denne gangen. 

Helse og omsorg, Politikk og samfunn | Småbarns-mamma Tina (32) har ME: – Som et mareritt du aldri våkner fra (ringblad.no)

Småbarns-mamma Tina (32) har ME: – Som et mareritt du aldri våkner fra

04.03.23 05:00

Elin Harstad Iversen

Hun elsket å jobbe, være en aktiv mamma og en glad og sosial venninne. Men livet er ikke lenger slik Tina Teigen husker det. Nå klamrer hun seg til håpet om å få den hjelpen hun ønsker for å bli frisk.

For abonnenter

27. juli 2022, sommer og fellesferie. Hjemme i huset ved Steinsfjorden våkner Tina. Hun vil stå opp. Men kroppen nekter.

– Jeg klarte ikke å stå på beina. De knakk sammen da jeg prøvde å reise meg opp.

Dagen før har hun vært i klatrepark sammen med samboeren Harald og sønnen Mathias på sju år. De neste fire ukene blir hun liggende i senga.

– Det er et stort traume, forteller 32-åringen.

Privat

Elin Harstad Iversen

Tina var «duracell-kaninen» i venninnegjengen. Ei skikkelig stå-på-jente, aktiv og sosial.

Jeg har alltid hatt mange baller i lufta.

Nå er alt forandret.

Hun ligger på sofaen, pakker fleecepleddet tettere rundt seg.

Nå har jeg egentlig mistet alt i livet mitt. Det er veldig vanskelig.

Nå har Tina ligget i ro i sju måneder. På gode dager klarer hun å komme seg fra soverommet til stua, og orker å gå på do. Men det er alt.

Ved siden av sofaen sitter Kine Andersen Olsen (32). Hun stryker bestevenninnens hår. Før møttes de på kafé, turer og fester. Nå er de bare sammen her. Endeløs skravling er erstattet med ordknappe samtaler. Hvisking. Stillhet.

– Livet hennes er jo snudd på hodet. Det er vondt å se, sier Kine.

Tina har diagnosen ME, også kalt kronisk utmattelsessyndrom.

Gjennom fastlegen sin har hun søkt plass på Røysumtunet i Gran kommune, et privat behandlingssted hvor de tar imot alvorlig syke ME-pasienter. Men Hole kommune har avslått søknaden. Tina har klaget på avslaget, og venter på svar.

Hun har fått vite at et behandlingsopphold på tre måneder kan koste opp mot 500.000 kroner for henne. Uten støtte fra det offentlige er hun nødt til å betale dette av egen lomme.

– Må jeg virkelig ta opp lån på en halv million for å få mulighet til å bli frisk? spør hun.

Dette er ME

• ME, også kalt kronisk utmattelsessyndrom, er en tilstand med unormal anstrengelsesutløst utmattelse som ikke bedres på vanlig måte ved hvile. Det er en alvorlig sykdom med et langvarig forløp.
• Det er store forskjeller i hvor hardt sykdommen rammer. Utmattelse/tretthet er hovedsymptomet.
• Andre vanlige plager er svekket konsentrasjon, redusert korttidshukommelse, hodepine og/eller muskelsmerter, søvnforstyrrelser, overfølsomhet for lys eller støy, nummenhet, ustøhet, influensalignende plager etter anstrengelse, hjertebank eller økt temperaturfølsomhet.
• Diagnosen stilles på grunnlag av pasientens beskrivelse og legens utelukkelse av annen sykdom. Ingen enkeltfunn ved legeundersøkelse, laboratorieprøver eller bildediagnostikk kan bekrefte diagnosen.
• ME har lenge vært en omstridt sykdom, men har nå blitt en mer akseptert medisinsk tilstand.
• Noen entydig årsak til ME er ikke kjent. En rekke pasienter opplever at det startet etter en infeksjonssykdom, men i mange tilfeller har sykdommen utviklet seg gradvis over lengre tid, uten noen tydelig start.
• Det anslås at mellom 10.000 og 20.000 mennesker lider av denne tilstanden i Norge. 75 prosent av disse er kvinner.
• Gjennomsnittsalderen for sykdomsdebut er mellom 29 og 35 år hos voksne og mellom 11 og 19 år hos ungdom og unge voksne.

Kilde: Norsk helseinformatikk, nhi.no

Startet spleis

– Hvorfor er det så viktig for deg å få komme til Røysumtunet?

– Dette er det eneste stedet i landet hvor de har en slik behandling av alvorlig syke ME-pasienter. Dette har vist seg å hjelpe folk til en bedre funksjon. Jeg får ro, hvile og er omgitt av fagfolk som kan sykdommen og som jobber tverrfaglig. Jeg har virkelig tro på at et langvarig opphold der kan snu dette, sier Tina.

Etter at avslaget kom, har mange engasjert seg for å støtte henne og familien. Lill Hege Rostad, som er i familie med Tinas samboer, startet en Spleis for å samle inn penger til behandlingen. Hittil har det kommet inn over 65.000 kroner. Mer enn 140 personer har bidratt, og flere bedrifter i Hole har gitt gaver.

Støtten fra familie, venner og lokalsamfunnet har stor verdi.

– For meg betyr det alt. Det gir meg en mulighet til at jeg kan bli bedre. At så mange heier på meg og støtter meg, er en motivasjon, sier Tina.

Det er ikke nok. Men det hjelper.

– Responsen har vært fantastisk. Det er rørende å se hvor mange som bryr seg og vil bidra, sier Lill Hege, som understreker hvor viktig det er for Tina å få komme til Røysumtunet.

– Dette er håpet som hun klamrer seg fast til. Håpet om at ting skal bli bedre. Vi har jo ingen garantier. Men vi må bare prøve, det er ikke noen alternativer.

At behandlingen er dyr, legger de ikke skjul på. Men Lill Hege er opptatt av å sette det i perspektiv.

– Det er en liten pris å betale for å få en 32-åring til å fungere bedre i hverdagen, kontra hva det koster samfunnet hvis hun blir liggende slik i mange år. Og med de konsekvensene det får for hele familien, påpeker Lill Hege.

– Kommunen har dessuten mulighet til å ta egenandel på oppholdet, hvor pasienten betaler noe selv. Jeg mener det ikke er noen grunn til at de ikke skal godkjenne dette.

Om Røysumtunet

• Ligger i Gran kommune og eies av Diakonistiftelsen Røysum, som er en frittstående og ideell stiftelse.
• Tar imot pasienter med ME, epilepsi, psykiske lidelser, ervervede hjerneskader, utviklingshemming og sammensatte lidelser.
• Røysumtunet har til sammen 84 plasser, og det er 230 fast ansatte medarbeidere.
• Omsetningen er på cirka 130 millioner kroner i året.

Kilde: Roysumtunet.no

– Blir aldri avslått på grunn av økonomi

Ringerikes Blad har sett avslaget som Hole kommune har sendt til Tina. Der står det blant annet at tilbudet på Røysumtunet kan bli langvarig og svært kostbart. Kommunen skriver også at hun tidligere har fått anbefalt statlig godkjent rehabilitering, blant annet ved Kysthospitalet.

«Det oppfordres til å følge tidligere anbefalinger om behandling ved statlig godkjente rehabiliteringssteder», står det i avslaget. Kommunen viser også til at Tina fikk innvilget et opphold hun ikke kunne benytte seg av.

Men Tina sier at hun aldri har hørt om noe opphold på Kysthospitalet.

– I mars i fjor var jeg to uker på Sørlandets rehabiliteringssenter Eiken for å lære meg å leve med ME. Da jeg skulle tilbake dit i fjor høst, var jeg for dårlig til å fullføre oppholdet, forteller hun.

Dette svarer Hole kommune

Tina har fritatt Hole kommune fra taushetsplikten og Ringerikes Blad har stilt kommunen flere spørsmål om saken hennes.

Marianne Solheim, tjenesteleder for pleie, rehabilitering og omsorgsavdeling i Hole kommune, svarer følgende i en e-post:

– Søknad blir aldri avslått med bakgrunn i økonomi. Kommunen bestreber seg til enhver tid på å gi tilbud som er individuelt tilpasset og faglig forsvarlig. Tjenestemottaker har flere pågående tjenester. Disse videreføres uavhengig av utfallet av klagesaken, skriver Solheim i en e-post.

Hun viser til at klagen fortsatt er under kommunal behandling og at den er ventet å være ferdig innen 10. mars. Om vedtaket blir uendret, går saken videre til Statsforvalteren.

Dette er spørsmålene vi stilte til kommunen:

– Hvorfor har Tina Teigen fått avslag på søknaden sin om behandlingsopphold på Røysumtunet?

– Skyldes avslaget at behandlingen er for dyr?

– Tina opplever at korte opphold på sykehjem ikke gir henne nok hvile og ro. Hva mer kan kommunen gjøre for at hun skal bli bedre og forhåpentligvis frisk?

– Hva er status i klagesaken nå?

– Tina opplever at hun må kjempe mye for å få hjelp, og det sliter ut familien hennes. Hun må ta opp lån og betale fra egen lomme om ikke det offentlige kan dekke behandlingen. Hva tenker kommunen om det?

– Viser dette at det offentlige mangler et godt nok tilbud til alvorlig syke ME-pasienter?

Inn og ut av sykehjem

Tina etterlyser mer hjelp til dem som sliter med ME.

– Vi er mange som kjemper den samme kampen. Og slik jeg forstår, blir vi flere og flere. Det er på tide at regjeringen ser dette som en reell sykdom og at det kommer flere offentlige behandlingstilbud. Slik det er nå, blir vi etterlatt til oss selv, mener hun og legger til:

– Det kan vel ikke være meningen at det må lages en spleis for at jeg skal få nødvendig helsehjelp i Norge.

Tina får hjelp av hjemmesykepleier til pleie, stell og matlaging. Hun har vært på flere korttidsopphold ved Hole bo- og rehabiliteringssenter. Men det er ikke nok til å oppnå varig bedring, sier hun:

– Jeg rekker ikke å lande før jeg må ut igjen. Noen ganger får jeg bare være der i 72 timer, og da har det vært krise fordi jeg ikke har klart å få i meg mat. To ganger har jeg fått være der en uke i strekk. Men nå har jeg også fått beskjed om at jeg ikke kan komme dit bare for å få hvile og ro. Sykehjemsplassen er ikke beregnet til det.

– Det er langvarig hvile som skal til for å bli bedre, sier Tina, som understreker at hun ikke vil kritisere verken hjemmetjenesten eller sykehjemmet.

– De gjør virkelig sitt beste. Men det er systemet rundt dette som stopper, og som gjør at jeg må kjempe så mye for å få den nødvendige hjelpen. Jeg har jobbet i alle år, betalt skatt, og trodde faktisk at hjelpen skulle være der når man blir alvorlig syk.

Situasjonen er en påkjenning også for Tinas nærmeste.

– Jeg har ikke energi, så alt faller på samboeren min. Husarbeid, levering og henting av sønnen vår, søknader til kommunen, samtidig som han står i full jobb. Han må også pleie meg, og hjelpe meg med å dusje på kvelden. Uten ham hadde ikke dette gått. Men han begynner å bli veldig sliten, forteller hun.

Kroppen ville ikke mer

Det startet lenge før den traumatiske sommerdagen i fjor. Tina fikk ME-diagnosen høsten 2021. Da hadde hun kjent at noe var galt i sju år.

– Først fikk jeg litt sjokk. Jeg skjønte da at jeg hadde presset meg i så mange år med noe jeg ikke har visst om.

Sykdomshistorien hennes begynner tilbake i 2014. Da var Tina gravid, og ble lagt inn på sykehus med ekstrem kvalme og magesmerter.

– Jeg ble operert for blindtarmsbetennelse, men det viste seg å være hovne lymfekjertler. Dette kom på toppen av at jeg hadde hatt langvarig stress i flere år før jeg ble gravid, forteller hun.

Mange holeværinger kjenner Tina gjennom de 12 årene hun jobbet på Esso-stasjonen på Sundvollen. En jobb hun elsket. Men det var også en bakside.

– Jeg gikk på mange smeller. Men prøvde alt jeg kunne for å stå i jobb, det betydde så mye for meg.

Hun karret seg tilbake, gang på gang. Ofte hjalp det bare å få nok søvn. Men til slutt var ikke det nok.

– Da fikk jeg mye sterkere symptomer. Jeg ble kvalm, slet med å spise, kastet opp i tre måneder i strekk og gikk ned mer enn seks kilo.

Hun sliter med svimmelhet, synsforstyrrelser og er ømfintlig for lys og lyder.

– Det er en ekstrem utmattelse, beskriver Tina.

Måtte si stopp

Å gi slipp på arbeidslivet har vært noe av det verste for Tina.

– Det har vært mange runder med gråting.

Hun forsto ikke hvorfor kroppen ikke ville henge med.

– Hadde jeg blitt tatt mer på alvor av min daværende lege, kunne jeg ha lært meg å leve med det og ikke presset meg så mye. Kanskje kunne jeg fått snudd dette tidligere.

Til slutt prøvde hun å bytte jobb, til en dagligvarebutikk i Bærum, for å se om det hjalp. Men det ble bare verre.

– Jeg merket at jeg ble dårligere. Plutselig så jeg verken dataskjermen eller kundene, og gikk meg på butikkhyllene. Da skjønte jeg at jeg måtte si stopp.

Nå klarer hun ikke å komme seg ut på terrassen eller til postkassen en gang.

– Det går ikke. Har ikke sjans.

Så snakker hun om det som er det aller såreste oppi dette – å ikke kunne være den mammaen hun så inderlig ønsker.

– Det jeg savner aller mest, er å kunne leke med sønnen min. Jeg drømte om å være en mamma som er til stede. Nå ser jeg han ikke mer enn en halv time om dagen, eller ikke i det hele tatt når jeg er på mitt aller dårligste.

– Et mareritt

En ting er alle de fysiske symptomene med ME. I tillegg er det alt som går gjennom hodet når man ligger alene i time etter time.

– Jeg kjemper med tankene hele tiden. Er livredd hver gang jeg kjenner at det går nedover med formen. Jeg har gitt alle bilder og passord til samboeren min – i tilfelle jeg forsvinner.

Hun tar en pause. Får litt frisk luft fra vinduet som venninnen setter på gløtt.

Vinterlufta siver inn, ute stråler sola.

– Bare det å kunne rusle seg en tur – som jeg savner det livet. Derfor vil jeg si til alle som leser dette: Ikke ta hverdagen for gitt! Å ikke klare den lenger, er en sorg.

Hun jobber mye med å akseptere situasjonen. Å spise ei halv brødskive er også å klare noe. Gråter hun hver dag, tar det energi og krefter.

– Det er tøft å dele historien min. Men jeg vil gjøre det likevel, fordi det er så viktig å få fram i lyset hva denne sykdommen gjør med deg. Det er som et mareritt du aldri våkner fra, sier Tina.

– Mange ganger har jeg hatt lyst til bare å gi opp. Men det kan jeg ikke. Jeg er mamma, jeg har en sønn å ta vare på. Derfor prøver jeg å tenke så positivt som mulig, gi det tid. Og håper at alt kan snu.

En kort oppdatering herfra: 

Klage på vedtaket til kommunen om å ikke tilby Tina rehablitering på Røysumtunet er nå skrevet og blir levert i dag. Hvis den ikke blir tatt til følge der går den videre til Statsforvalteren. Vi forlenger spleisen noe i håp om å få svar på denne. 

Kommunen har lov å ta egenandel på behandlingen hvis dem invilger den, og vi krysser fingre for at kommunen snur og invilger dette- med eller uten egenandel. 

Del gjerne spleisen videre, vi trenger all hjelp vi kan få for å nå frem og kunne betale dette selv hvis det ikke blir innvilget. 

Tina er nå en del dårligere og har blitt innlagt Hole bo og rehab igjen. Der får hun kun innvilget opphold i 72 timer. I går fikk dem prisen på opphold fra Røysumtunet og den er på 5-6000 kr dagen!!  Et tre mnd opphold blir derfor enda dyrere enn vi håpet på! 

Klage på vedtaket blir nå sendt Hole kommune og så videre til Fylkeslegen hvis det ikke endres i kommunen. 

Dessverre så har Røysumtunet stor pågang og derfor 3 mnd. venteliste, men familien søker nå, så får dem ta en vurdering av situasjonen der. 

Først og fremst vil jeg takke alle dere som støtter Tina og familien for å få dette oppholdet på Røysumtunet. Jeg er stolt og ydmyk over at så mange stiller opp, enten det er med en sum eller med å dele videre:-) 

Jeg lærte også noe underveis; det er ikke lov å trekke gaver blant giverne, og da fikk jeg beskjed om å legge sum! Skjønte ikke helt konseptet, så 2 rettes lunsj på Kleivstua for to personer gikk dessverre veldig billig:-/ 

Nå er Kleivstua og Andy veldig rause så dem har donert et gavekort til, så det håper jeg noen kjøper for en litt høyere sum når det blir lagt ut:-) 

Spar Sundvollen gir også en flott matkurv, så den blir også lagt ut her så snart vi har det på plass. 

Herlig med rause og gode lokale firmaer som ønsker å støtte, det er gull verdt, så bruk dem når du kan! 

Ellers så er det selvfølgelig et stykke igjen til vi når målet vårt, men jeg har troen på at vi skal klare dette med hjelp av alle flotte støttespillere rundt omkring<3

Så fortsett å del- alle kan ikke støtte alle, men vi alle kan støtte noen på en eller annen måte! 

TUSEN TAKK TIL DERE ALLE!