Aurora ut av sykehjem!

Alle pengene som samles inn går til å sikre Aurora brukerstyrt personlig assistanse (BPA) i 6 måneder, og til juridisk bistand

Oppdatering 12. mai: Etter ønske fra Aurora kommer pengene også til å dekke kostnader til juridisk bistand. Juridisk bistand er avgjørende for å følge opp saksgangen på en forsvarlig måte, samtidig som assistentene gjør hverdagene meir likestilte.

// English text below //

For løpende oppdateringer se «oppdateringer»-fanen.

Aurora var student og frivillig i det meste, nå alvorlig ME-sjuk og innlagt på Ullern «helveteshus» mot sin vilje. Der har ho vært i 13 måneder. Aurora har en bachelor i helseledelse, og er en av driverne bak brobygginga mellom miljøbevegelsen og funkisrettighetsrørsla. Ho er hjernen bak funkisnettverket i partiet sitt, og hvis helsebyråkratiet ikke hadde knust rettighetene hennes, hadde hun stilt til valg i år.

Saka ble for alvor kjent for et større publikum den 13 mars da Ullern helveteshus tvangsflytta henne. Aurora ble plassert på nytt rom og ny avdeling mot sin vilje, fratatt hjelpemidler og private eiendeler.

På den nye avdelinga nektes Aurora å snakke gjennom tegn til tale eller det hun kan av tegnspråk. Ansatte mangler opplæring i kommunikasjonshjelpemidlene til Aurora. For å kommunisere med ansatte må hun derfor holde en tusj og skrive på ark. Aurora har én fungerende arm og nedsatt syn, og handlingen å skrive for hånd er ekstremt smertefull.

Stortinget sa for nesten 27 år siden at ingen mellom 18-50 skulle plasseres på sykehjem - og hvertfall ikke mot deres vilje. Dagens praksis viser at det fremdeles bor barn, unge og voksne personer under 50 år på sykehjem som ønske å flytte derfra. Det er derfor behov for lovendringer som sikrer at barn, unge og voksne ikke bosettes i sykehjem og lignende boformer mot sin vilje.

Med midlene fra innsamlinga er Aurora sikra BPA 8 timer hver dag i minst 6 måneder, som setter henne i stand til å både flytte fra Ullern helveteshus og stille alle involverte til ansvar.

Spleisen er satt til 680 000 for å dekke Spleis sine omkostninger.

Finregninga er gjort på bakgrunn av et prisforslag vi fikk fra BPA-leverandøren.

8 timer per dag = 463 kr per time x 8 = 3 704 kr per dag

6 måneder: 3 704 kr x 182,5 = 675 980 kr

Hvis Aurora dør, er det hennes ønske at Steatornis utbetaler midlene til Røysumtunet eller andre ME-syke personer sine innsamlingsaksjoner til behandling på Røysumtunet.

Det er også mulig å vippse Steatornis på 588478. Velg kategori «Aurora».

// English

All collected funds goes to ensure that Aurora gets user-controlled personal assistance (BPA, "brukerstyrt personlig assistanse" in Norwegian) for 6 months and to cover legal aid. Our aim is to raise 675 980 NOK to cover 8 hours of assistance per day for a 6 month period.

Update 12th of May: At request from Aurora the funds will also go towards covering costs for legal aid. Legal aid is crucial to ensure her case go as smoothly as possible, at the same time as the assistance make her everyday life just.

Continuous updates is in the “updates”-tab (in Norwegian).

Aurora was a student and volunteer worker in many areas, now completely bedridden from ME and hospitalizedat Ullern “hell-house” against her own will. There she has been for 13 months. Aurora has got a bachelor in health care management, and is one of the leading people behind bridging the environmental movement and the disability movement in Norway. She is the brain behind the disabled person’s network in her political party, and if the healthcare bureaucracy had not crushed her rights, she would go for election this year.

Aurora’s case was publicly known the 13th of March when Ullern hell-house relocated her by force. Aurora was put in a new room in a new ward against her will, her assistive technology taken away from her along with her private property.

In the new ward, Aurora is denied speaking through sign-to-speech or using her knowledge in sign languages to communicate. Employees at the ward lack proper training in the assistive communication technologies Aurora use. She only get a marker to write on paper to communicate with the employees. Aurora has one functioning arm and impaired vision, so writing by hand is extremely painful to her.

The Norwegian Parliament said for nearly 27 years ago that no people between 18-50 years should be placed in nursing homes, and in any case not against their will. The current practice shows that children, young people and adults under 50 years still live in nursing homes even though they still do not want to live there. Therefore, changes to the law that govern this needs to be put in place to ensure that children, young people and adults do not get placed in nursing homes or other similar living arrangements against their will.

With the collected funds Aurora will be ensured 8 hours of BPA every day for at least 6 months. This makes her able to both move out of Ullern hell-house and put everyone involved accountable for their actions.

The Spleis is set at 680 000 Norwegian kroner to cover the Spleis fee.

The calculation is based on a price proposal we got from the BPA-supplier.

8 hours per day = 463 NOK per hour x 8 = 3,704 NOK per day

6 months: 3,704 NOK x 182.5 = 675,980 NOK

If Aurora dies, she wishes that all the collected funds go to Røysumtunet or fundraising efforts of ME-patients to get treatment in Røysumtunet.

It is also possible to donate to the fundraising by sendind a Vipps to Steatornis at Vipps-number 588478. Choose category «Aurora».

Brev fra Aurora på den internasjonale ME-dagen 💙
12. mai 2023 11:57
I dag er den internasjonale ME-dagen som markeres rundt i tusener av hjem der hvor nære og kjære sine liv er brutalt revet vekk og erstattet med små og store personlige helveter man kaller sitt liv.

I dag er det også 2 år siden fastlegen konkluderte etter en lang utredning, men kan si den varte flere år, at jeg hadde ME og var alvorlig ramma. På to år gikk livet mitt ordentlig rett vest og nesten alle som skulle hjelpe i bydel, byråkratiet og helsevesenet sviktet i større eller mindre grad.

Sånn gikk jeg til å bli en av landets sjukeste hvor jeg hver dag balanserer på en syltynn knivsegg hvor den ene siden er forferdelig utmattelse symptomer og smerter og den andre er å falle ned i et nytt bunnløst hull av PEM, post exertional malaise/anstrengelses utløst symptomforverring, hvor hele kroppen ofte føles som den står i brann mens den fylles med sement og man sakte sakte druknes mens en kakafoni av elendighet spiller av i kroppen man ikke kjenner igjen. Det er min ME og min hverdag her på helveteshuset Ullern.

I dag begynner virkelig kampen for å komme trygt hjem for alvor for avdelingen jeg blei internt tvangsflyttet til for flere måneder siden skal bygges om til demensavdeling. Akkurat som jeg sa hele veien trengte dette helsehuset demensavdeling i toppetasjen, til det beste for alle Oslos innbyggere.

Men det betyr at når alle hindringer og byråkratiak gymnastikk er over er jeg kanskje i egen seng i juni. Hjemme etter nesten 1,5 år borte fra hjemmet mitt.

https://www.nrk.no/ytring/gi-hjelp-na_-1.16382506

På nrk kunne man lese om min historie beskrevet av Emilie Brandshaug. Etter den kom ut kom beskjeden at de forsøkte å tvangsinnlegge meg på psykiatrisk, men på merkelig vis gikk ikke det siden jeg ikke har historie på mentale lidelser eller noen utredning som taler for det. Så kom beskjeden at jeg måtte ut herfra og de spurte om jeg ville hjem. I mellom intens fryktelig gråt gestikulerte jeg alle tegn jeg kan for ja og at jeg ville det. Så nå mener helsehuset at hvis jeg får til all planlegging og koordinering skal jeg hjem til bpa i juni!

Bydelen derimot har ikke hatt noen konkrete planer hittil om å sikre at bpa 24/7 i hjemmet fullbyrdes og som det er nå vil spleisen være eneste mulighet jeg har til å rekke å trene opp flest mulig BPA av de mange fantastisk gode folka som søkte. Som det er nå skal all opplæring i følge bydelen kun gjøres i 18 timer i uka, som er latterlig lite og samtidig krever helsehuset at BPA må få utviklet sin kompetanse før jeg skal hjem.

Det er dette spleisen betyr for meg mens støtteapparat mitt kjemper for BPA 24/7 skal bli en realitet og at detaljene i ordningen vil passe mitt behov. Kanskje vil bydelen etterbetale noe i framtiden for all den tiden jeg måtte legge ut selv i hundretusenerklassen, hadde det ikke vært for spleisen og penger sendt på vipps.

Dere har samla inn over 200 000 kroner som akkurat gjør det forsvarlig og mulig for meg å komme hjem med stor innsats fra støtteapparatet mitt. Og dere veit dere vil få igjen for hver krone samla inn i form av all den kamp jeg vil t for alle som meg. Nå er håpet at jeg får til å betale lønn for alle bpa helst gjennom hele fellesferien for som det ser ut som nå vil ting ta tid å løse selv om en advokat kanskje får til å sikre noe etterbetaling. Eller dersom jeg må flytte innad i Oslo ut av bydelen som sviktet meg så lenge har jeg privat bpa i fasen mens ny bydel behandler saken.

Vi alle veit at det ikke burde vært slik og dere kan regne med at jeg har spilt inn løsninger på alle utfordringene og krisene jeg møter til politikere i bydelene, Oslo og hele landet i mange parti. En av løsningene her i Oslo er rett og slett at helsevedtak som BPA følger folk når de flytter rundt i Oslo i egen bydel eller til ny bydel, framfor månedsvis venting og usikkerhet uten helsehjelp og ofte nye år med avslag og kamp.

Dette trenger jeg og så utrolig mange kronisk syke, funksjonshemmede, pårørende og eldre at blir en realitet så man ikke må selge hus og alt bare for å prøve lykken i bydel etter bydel, eller dyre advokater. Det sier seg selv at det er urettferdig at kun de med mest ressurser og best helse kan gjøre det i dag. Selv er jeg for syk til det og om jeg ender opp med en litt tilrettelagt bolig ender jeg fort opp i en bydel som knapt har budsjettert midler til BPA og vil ikke kunne bo i boligen.

For å bo hjemme trygt trenger jeg at folk står på for å få til at vedtak følger en over bydelsgrenser og aller helst at Oslo betaler for BPA så man kan bo i alle bydeler trygt. Og jeg trenger deres hjelp til å dele jobbannonsen min her for å få nok BPA:

https://www.finn.no/297681658

Og så kommer en ny annonse med tilbud om sommerjobb straks, men i mellomtiden kan man søke sommerjobb på jobbsøknaden over også bare merk "syk(t) kul sommerjobb".

Og til Emilie og andre som har skrevet om meg i media, takk. Saken min er så horribelt umenneskelig og traumene av å bo her vil følge meg resten av livet, slik som er sannheten for så mange tvangsinstitusjonaliserte (p)syke og funksjonshemmede. Vi fortjener bedre og jeg skal kjempe resten av livet mitt for oss og at det aldri vil skje lignende med noen andre unge. Vi fortjener å leve uten å risikere livet og helsa for å få hjelp.

Og til sist jeg veit jeg ikke trenger å forklare meg til noen, men de som veit detaljene i forholdene her veit hvor nære ordentlig stygge og uforsvarlige hendelser jeg har vært, som ansatt som blei politianmeldt eller hvor lenge jeg framover må leve på noen dl væske i døgnet (tenk deg et kjøkkenglass eller to daglig i ukesvis som eneste kilde til vann og næring knapt uten mer enn noen få hundre kalorier). Det er skummelt å leve og bryte alle regler for hva som tenkes på som trygt eller forsvarlig av næring og væske uten løsninger.

Og ja, dette tok meg 3,5 uker å skrive. Det er dette ME gjør. Det tar vekk alt uten at noen kan se det, uten all medieoppmerksomheten ville min skjebne vært låst i påvente av en dødelig eller kritisk tilstand så jeg endelig kunne bli innlagt på sykehus for å få akuttbehandling jeg egentlig har trengt i 4 mnd for å kunne tåle bittelitt næring.

Forhåpentligvis vil jeg klare meg de neste 3 ukene fram til jeg skal hjem. Forhåpentligvis vil jeg klare meg de neste månedene etter jeg kommer hjem på tross av hvor ekstremt syk reisen og alt vil gjøre meg. Forhåpentligvis lytter og hjelper bydelen. Forhåpentligvis forsøker ikke bydelsoverlege å få meg tvangsinnlagt eller tvangsbehandlet av hverken kvakksalvere eller psykiatere fordi han "vet" at ME er psykisk. Forhåpentligvis får alle BPA god og nødvendig opplæring og man er klare til en turnus fra juni av. Forhåpentligvis får jeg hjelp og oppfølging av fastlegen.

Og det er det som er så utrolig. Å ha håp igjen. 200 000 små håp.

Gratulerer med ME-dagen, verdens roligste merkedag.

Se hvor mange som kler seg i blått i dag og deler #merennutmattelse

https://www.facebook.com/aurora.kobernus/posts/pfbid022FzTqJz4AqahkTeUd3WUrXjU3ixRh9P5zvMSnDNt1c8DUu65gZ5YgPMTmDhibUi1l
Ei melding fra Aurora 💚
12. mai 2023 10:33
Lenge siden sist! I dag er den internasjonale ME-dagen. En god anledning til å rette søkelyset mot ME-pasienters manglende rettsvern. 💙

Vi har ei melding fra Aurora, og litt info:

Vi har til sammen gjennom Spleis og Vipps samla inn 206 308 kr.

Aurora skriver: «Takk for 200 000! Det gjør det kanskje mulig å komme hjem mens en advokat kjemper for å få innvilget 24/7-vedtak. 💚»

Steatornis har fått oppdateringer fra Aurora, som har meldt fra at det er behov for å å dekke kostnader til juridisk bistand. Juridisk bistand er avgjørende for å følge opp saksgangen på en forsvarlig måte, samtidig som assistentene hun ansetter kommer til å hverdagene meir likestilte. Advokat og BPA er uløselig knytta sammen: noen må ordne og fikse byråkratiske saker, og ansatte må ordne og fikse praktiske saker. Begge to til sammen er Auroras vei til frigjøring.

Innsamla penger blir derfor brukt sånn:

1. BPA-timer

2. Juridisk bistand (advokatkostnader)

Formålet er uendra: Aurora ut av sjukehjem!

Hva mer kan du gjøre?

1. Søk eller spre BPA-annonsen hennes! Å ansette de riktige folka haster, og å spre annonsen blir derfor livsviktig. Høres dette ut som noe for deg og du bor i Oslo — søk!

https://www.finn.no/job/parttime/ad.html?finnkode=297681658

2. Gi til, eller spre denne innsamlinga

Har du energi og mulighet, kopier URL-en og skriv om den i egne ord til din egen følgerskare. Venner og kjente liker å høre om den i dine ord.

URL-en er http://spleis.no/aurora

3. Les kronikken «Gi hjelp nå!»

https://www.nrk.no/ytring/gi-hjelp-na_-1.16382506

Emilie Brandshaug har skrive en tekst om hvordan det faktisk går med Aurora. Emilie skriver på vegne av Aurora, og med hennes tillatelse, fordi hun er så syk at hun ikke klarer det selv.

4. Politisk påvirkning

Er du, eller kjenner du, politikere med kontakter innenfor helsesektoren, eller vet hvordan vi kan eskalere dette til Ingvild Kjerkol? Kan du stille skriftlige spørsmål til Stortinget? Hvis du har muligheten til noe av dette, oppfordrer vi til å gjøre det.

Hvorfor har det ikke kommet oppdateringer på lenge?

Vi vet det har vært stille fra oss lenge. Det beklager vi. Grunnen er manglende kapasitet. Før fraværet starta, ble Aurora informert om at Steatornis skulle la denne innsamlinga være åpen og teksten uendra fram til vi kom tilbake. Vi er tilbake nå, og er åpne for spørsmål og kommentarer. Åpenhet er viktig for oss.

Alt Steatornis gjør og sier i denne saka, gjøres i samarbeid med Aurora.

Vi takker for tillita, tålmodigheta, og for at dere er med på redningsaksjonen.

Med vennlig hilsen

Steatornis-styret 🕊️
Aurora takker for støtta 💛
24. mars 2023 23:29
Vi har til sammen gjennom Spleis og Vipps samla inn 103 960 kr. Aurora skreiv dette til dere:

«Takk alle fine folka. Dette betyr mer enn dere aner særlig når helsehuset igjen har stramma inn besøkstida så tiden med BPA til stede nok blir knappere enn vi først håpte. Men det er mye BPA kan gjøre hjemmefra også.

Jeg skulle gjerne takka hver og en av dere som ga eller delte!

100 000 på litt over ett døgn er et helt liv rikere av muligheter og jeg er så glad for dette! Men trist for at avtalen helveteshuset ga om besøk mer enn fra 14-19 og 12-17 i helga ikke gjelder. Nå har de visst bestemt seg for at jeg ikke får mer forlenga besøkstid for å se venner i jobb.»

Veien videre:

Dere som er folkeregistrert i Oslo oppfordres fremdeles til å signere Aurora og Så langt har vi 214 underskrifter, og trenger minst 300: https://minsak.no/sak/2841

Og du? 100 000 kr er 27 dager med BPA. Vi fortsetter til vi når mål! 🔥
Nå er Aurora sikra 1 uke med BPA 🫶
24. mars 2023 08:34
Tusen takk for støtten så langt ❤️

Aurora har selv kommet med en uttalelse. Hvis du har lyst til å lese den ligger den her: https://steatornis.no/aurora-uttalelse

Hvis du bor i Oslo kan du støtte innbyggerforslaget Aurora har fått hjelp av Simen Bondevik til å lage. Den legger fram hvordan dette kan løses politisk kortsiktig og langsiktig for at dette aldri skjer med noen andre igjen.

Link her: https://minsak.no/sak/2841

Nyeste oppdatering

Aurora ut av sykehjem!

// English

Aurora ut av sykehjem!

215 782 kr215 782 kroner innsamlet

Om organisasjonen

Siste aktivitet

Se hva andre spleiser på 🙌

Uuups! Du bruker en utdatert nettleser.

Hva mer kan du gjøre?

Hvorfor har det ikke kommet oppdateringer på lenge?

215 782 kroner innsamlet