Brev fra Aurora på den internasjonale ME-dagen 💙
I dag er den internasjonale ME-dagen som markeres rundt i tusener av hjem der hvor nære og kjære sine liv er brutalt revet vekk og erstattet med små og store personlige helveter man kaller sitt liv.
I dag er det også 2 år siden fastlegen konkluderte etter en lang utredning, men kan si den varte flere år, at jeg hadde ME og var alvorlig ramma. På to år gikk livet mitt ordentlig rett vest og nesten alle som skulle hjelpe i bydel, byråkratiet og helsevesenet sviktet i større eller mindre grad.
Sånn gikk jeg til å bli en av landets sjukeste hvor jeg hver dag balanserer på en syltynn knivsegg hvor den ene siden er forferdelig utmattelse symptomer og smerter og den andre er å falle ned i et nytt bunnløst hull av PEM, post exertional malaise/anstrengelses utløst symptomforverring, hvor hele kroppen ofte føles som den står i brann mens den fylles med sement og man sakte sakte druknes mens en kakafoni av elendighet spiller av i kroppen man ikke kjenner igjen. Det er min ME og min hverdag her på helveteshuset Ullern.
I dag begynner virkelig kampen for å komme trygt hjem for alvor for avdelingen jeg blei internt tvangsflyttet til for flere måneder siden skal bygges om til demensavdeling. Akkurat som jeg sa hele veien trengte dette helsehuset demensavdeling i toppetasjen, til det beste for alle Oslos innbyggere.
Men det betyr at når alle hindringer og byråkratiak gymnastikk er over er jeg kanskje i egen seng i juni. Hjemme etter nesten 1,5 år borte fra hjemmet mitt.
https://www.nrk.no/ytring/gi-hjelp-na_-1.16382506
På nrk kunne man lese om min historie beskrevet av Emilie Brandshaug. Etter den kom ut kom beskjeden at de forsøkte å tvangsinnlegge meg på psykiatrisk, men på merkelig vis gikk ikke det siden jeg ikke har historie på mentale lidelser eller noen utredning som taler for det. Så kom beskjeden at jeg måtte ut herfra og de spurte om jeg ville hjem. I mellom intens fryktelig gråt gestikulerte jeg alle tegn jeg kan for ja og at jeg ville det. Så nå mener helsehuset at hvis jeg får til all planlegging og koordinering skal jeg hjem til bpa i juni!
Bydelen derimot har ikke hatt noen konkrete planer hittil om å sikre at bpa 24/7 i hjemmet fullbyrdes og som det er nå vil spleisen være eneste mulighet jeg har til å rekke å trene opp flest mulig BPA av de mange fantastisk gode folka som søkte. Som det er nå skal all opplæring i følge bydelen kun gjøres i 18 timer i uka, som er latterlig lite og samtidig krever helsehuset at BPA må få utviklet sin kompetanse før jeg skal hjem.
Det er dette spleisen betyr for meg mens støtteapparat mitt kjemper for BPA 24/7 skal bli en realitet og at detaljene i ordningen vil passe mitt behov. Kanskje vil bydelen etterbetale noe i framtiden for all den tiden jeg måtte legge ut selv i hundretusenerklassen, hadde det ikke vært for spleisen og penger sendt på vipps.
Dere har samla inn over 200 000 kroner som akkurat gjør det forsvarlig og mulig for meg å komme hjem med stor innsats fra støtteapparatet mitt. Og dere veit dere vil få igjen for hver krone samla inn i form av all den kamp jeg vil t for alle som meg. Nå er håpet at jeg får til å betale lønn for alle bpa helst gjennom hele fellesferien for som det ser ut som nå vil ting ta tid å løse selv om en advokat kanskje får til å sikre noe etterbetaling. Eller dersom jeg må flytte innad i Oslo ut av bydelen som sviktet meg så lenge har jeg privat bpa i fasen mens ny bydel behandler saken.
Vi alle veit at det ikke burde vært slik og dere kan regne med at jeg har spilt inn løsninger på alle utfordringene og krisene jeg møter til politikere i bydelene, Oslo og hele landet i mange parti. En av løsningene her i Oslo er rett og slett at helsevedtak som BPA følger folk når de flytter rundt i Oslo i egen bydel eller til ny bydel, framfor månedsvis venting og usikkerhet uten helsehjelp og ofte nye år med avslag og kamp.
Dette trenger jeg og så utrolig mange kronisk syke, funksjonshemmede, pårørende og eldre at blir en realitet så man ikke må selge hus og alt bare for å prøve lykken i bydel etter bydel, eller dyre advokater. Det sier seg selv at det er urettferdig at kun de med mest ressurser og best helse kan gjøre det i dag. Selv er jeg for syk til det og om jeg ender opp med en litt tilrettelagt bolig ender jeg fort opp i en bydel som knapt har budsjettert midler til BPA og vil ikke kunne bo i boligen.
For å bo hjemme trygt trenger jeg at folk står på for å få til at vedtak følger en over bydelsgrenser og aller helst at Oslo betaler for BPA så man kan bo i alle bydeler trygt. Og jeg trenger deres hjelp til å dele jobbannonsen min her for å få nok BPA:
Og så kommer en ny annonse med tilbud om sommerjobb straks, men i mellomtiden kan man søke sommerjobb på jobbsøknaden over også bare merk "syk(t) kul sommerjobb".
Og til Emilie og andre som har skrevet om meg i media, takk. Saken min er så horribelt umenneskelig og traumene av å bo her vil følge meg resten av livet, slik som er sannheten for så mange tvangsinstitusjonaliserte (p)syke og funksjonshemmede. Vi fortjener bedre og jeg skal kjempe resten av livet mitt for oss og at det aldri vil skje lignende med noen andre unge. Vi fortjener å leve uten å risikere livet og helsa for å få hjelp.
Og til sist jeg veit jeg ikke trenger å forklare meg til noen, men de som veit detaljene i forholdene her veit hvor nære ordentlig stygge og uforsvarlige hendelser jeg har vært, som ansatt som blei politianmeldt eller hvor lenge jeg framover må leve på noen dl væske i døgnet (tenk deg et kjøkkenglass eller to daglig i ukesvis som eneste kilde til vann og næring knapt uten mer enn noen få hundre kalorier). Det er skummelt å leve og bryte alle regler for hva som tenkes på som trygt eller forsvarlig av næring og væske uten løsninger.
Og ja, dette tok meg 3,5 uker å skrive. Det er dette ME gjør. Det tar vekk alt uten at noen kan se det, uten all medieoppmerksomheten ville min skjebne vært låst i påvente av en dødelig eller kritisk tilstand så jeg endelig kunne bli innlagt på sykehus for å få akuttbehandling jeg egentlig har trengt i 4 mnd for å kunne tåle bittelitt næring.
Forhåpentligvis vil jeg klare meg de neste 3 ukene fram til jeg skal hjem. Forhåpentligvis vil jeg klare meg de neste månedene etter jeg kommer hjem på tross av hvor ekstremt syk reisen og alt vil gjøre meg. Forhåpentligvis lytter og hjelper bydelen. Forhåpentligvis forsøker ikke bydelsoverlege å få meg tvangsinnlagt eller tvangsbehandlet av hverken kvakksalvere eller psykiatere fordi han "vet" at ME er psykisk. Forhåpentligvis får alle BPA god og nødvendig opplæring og man er klare til en turnus fra juni av. Forhåpentligvis får jeg hjelp og oppfølging av fastlegen.
Og det er det som er så utrolig. Å ha håp igjen. 200 000 små håp.
Gratulerer med ME-dagen, verdens roligste merkedag.
Se hvor mange som kler seg i blått i dag og deler #merennutmattelse
