Jeg ber om hjelp til stamcellebehandling i utlandet for aggressiv Multippel Sklerose (MS), etter to dramatiske år med sykdom. Våren 2022 gikk jeg fra å være helt frisk og i toppform til livstruende syk over natta, jeg lå over 4mnd på sykehus, og ble 100% arbeidsufør fra dag 1. Stamcellebehandling brukes som behandling ved aggressive varianter av MS i våre naboland, som Sverige, Danmark og England. Norge er på veg, men det går for treigt for at jeg vil kunne få hjelp.

Her ønsker jeg å dele litt om min historie:

Jeg heter Cecilie, er 33 år gammel og bor i Trondheim. Jeg er oppvokst på gård i naturskjønne Engerdal, noe som har gitt meg en stor forkjærlighet for dyr og natur. Jeg elsker å danse, og å være aktiv ute med alt fra ski til kajakk og sykkel. Jeg har vært opptatt av å bruke hodet og kreftene til noe godt, og tok mastergrad i molekylærmedisin ved NTNU med mål om å finne ny kunnskap innen medisin og kreftforskning. Jeg var en sosial og aktiv person med høyt tempo før jeg ble syk, og jeg jobbet i et forskningsprosjekt om pandemien og folkehelsa, planla bryllup, og var i etableringen av et liv med samboeren min. Livet fikk imidlertid en bråstopp for litt over to år siden.

Våren 2022 gikk jeg fra å være helt frisk til å bli livstruende syk over natta. Jeg ble raskt innlagt på sykehus med store betennelser i hjernen, og på få timer ble jeg bevisstløs, lam på halve siden av kroppen og delvis blind. Det var lenge usikkerhet om hva som feilet meg, og om jeg i det hele tatt ville overleve. Jeg lå over 4mnd på sykehus, men til slutt stabiliserte ting seg og jeg fikk reise hjem og begynne rehabiliteringen med å lære meg å gå og bruke armen igjen. Slike massive angrep på hjernen kommer oftest som engangshendelser, og er utypisk for MS. Legene var derfor overbevist om at jeg nå var frisk, og ikke kom til å ha nye slike sykdomsepisoder i fremtiden.

Tiden etter utskrivelse har vært ekstremt krevende. Jeg har vært så preget av fatigue at jeg knapt har kunnet treffe venner og familie, ikke se på TV eller lese/høre bøker. Samtidig har jeg vært utrolig redd for mer sykdom. Hver eneste dag har bestått av trening og hvile, alle krefter har vært lagt inn i å gjenvinne funksjon for en best mulig fremtid. Jeg har blitt gradvis bedre og bedre. Sommeren 2023 hadde jeg gjenvunnet veldig mye motorisk funksjon og jeg hadde såvidt begynt å orke å ta imot besøk av venner. Livet lå fremfor oss!

Så fikk jeg motoriske vansker i bein og arm på nytt. Denne gangen mye mildere. Nå mente legene at jeg hadde fått MS. Noen få utvikler MS i etterkant av en slik alvorlig hendelse som jeg hadde vært gjennom. MS er en nevrodegenerativ sykdom som fortsetter å angripe hjernen og ryggmargen livet ut, og kan gi blant annet lammelser, blindhet og utmattelse. Jeg har mottatt fantastisk akutt hjelp i norsk helsevesen, og står i dag på bremsemedisin som er standard behandling i Norge. Nå har jeg imidlertid begynt å oppleve forverring i sykdommen til tross for dette. Stamcellebehandling er lovende behandling, spesielt for aggressive varianter av MS, slik mitt sykdomsforløp har vært. Dette er praktisk talt utilgjengelig i Norge, selv om dette tilbys pasienter med aggressive forløp i våre naboland, og har blitt gjort det i over 20 år. Selv om sykdommen ikke kan kureres så er stamcellebehandling det nærmeste man kommer håpet om et friskt liv.

De siste to årene har vært en voldsom berg- og dal-bane preget av frykt, håp, takknemlighet for å være i live, men ekstrem utmattelse. Etter den alvorlige sykdomsperioden i 2022 har jeg trent hver eneste dag, investert alle krefter i fremtiden: lært meg å gå igjen, lært meg å bruke venstre arm, fått tilbake motorikken i ansikt, fått tilbake syn slik at jeg kan kjøre bil igjen. Det har vært en lang reise. At MS gradvis skal kunne ta ifra meg det jeg har kjempet i over 2 år for å gjenvinne av funksjon, det oppleves grusomt. At MS skal kunne ta ifra meg de kreftene jeg trenger for å bruke tid med venner og familie, det har jeg ikke ord for. Med stamcellebehandling håper jeg at fremtiden kan bli bedre enn uten denne behandlingen.

Ønsker du å lese mer om MS, se: https://www.ms.no/om-ms/

Ønsker du å vite mer om stamcellebehandling for MS kan du høre: https://open.spotify.com/episode/6awbDXVaxaeAwgoZR014qk?si=513d9539d4be4890

og her kan du høre et intervju med en svensk pasient som fikk denne behandlingen i svensk helsevesen: https://open.spotify.com/episode/1X3X3aSs8tiGM3Sn3C5A3B?si=9b7a25b1d4d24577