Hei

Tusen takk for alle gavene dere har gitt til spleisen. Det har vært overveldende og betydd så mye for meg alle som har delt, bidratt og tatt kontakt. Det var så godt å kjenne at når ting blir tøft så har jeg mange i ryggen, og at når mange går sammen kan man få til ting som er veldig vanskelig alene. Det er styrken ved fellesskap. Jeg er så takknemlig for hvor jeg kommer fra, og alle jeg har møtt opp gjennom årene, når jeg ser hvor mange som ville rekke ut ei hånd for å hjelpe meg. Dekk er gode folk. Det å få denne behandlingen, og håpet det gir om liv, det betyr alt for meg.

Og nå har jeg en oppdatering å dele, som noen men ikke alle vet. Etter å ha fått beskjed flere ganger om at jeg ikke ville få stamcellebehandling i Norge, ble saken min til slutt flyttet og revurdert ved sykehuset i Oslo. Grunnet alvorligheten ved mitt forløp og grad av forverring den siste tiden, besluttet nevrologene i Oslo å gjøre et unntak og gi meg  stamcellebehandling i norsk helsevesen likevel. Når jeg først fikk beskjed gikk det veldig fort. Jeg ble innlagt på rikshospitalet i november og utskrevet rett til jul. Behandlingen gikk bra foruten noen komplikasjoner undervegs. Jeg er nå ganske medtatt fra cellegiften, men veldig håpefull for fremtiden. Behandlingen er ingen kur, men en brems, og forskning viser at mange er stabile i 5 og 10 år etter behandling og slipper å miste flere funksjoner, og dette er nå håpet mitt. Den eneste måten å finne ut om behandlingen har hatt ønsket effekt er å la tiden gå og håpe på fravær av forverring. For meg betyr det alt å kunne få mulighet til å skape en fin hverdag, med de begrensningene sykdommen allerede har gitt meg, uten å konstant bli slått tilbake av nye forverringer og innleggelser. Dette er mitt store håp for årene fremover. Jeg er så veldig takknemlig for at dere ville gi meg det håpet, når Norge ikke kunne, og lettet over å få hjelp i norsk helsevesen helt på tampen likevel.

Dette betyr for spleisen sin del at formålet med spleisen faller bort.

Det er mange som har tatt kontakt og sagt at de vil jeg skal beholde donasjonen likevel og bruke det på å gjøre hverdagen enklere og bedre. Det er jo utrolig hyggelig.

Jeg har snakket med teamet i Spleis, og de foreslår «selvbetjent refusjon». Det betyr at alle dere som har bidratt får en epost om hvordan dere henter ut bidraget selv. Dette gjør det mulig, for de som ønsker det, å la bidraget stå, uten at dette blir mye styr for meg nå som jeg er veldig sliten og medtatt. Med det sagt, så er det viktig for meg å være tydelig på at det overhodet ikke er noen forventning om at bidrag blir stående.

Spleis ber meg om å definere hva penger som eventuelt står igjen ville gått til.

For min del har sykdommen gjort at funksjonsnivået mitt er permanent lavere enn normalen, selv om jeg nå har fått behandling. Mye av det jeg likte å gjøre før (sosialt, naturopplevelser, reise for å besøke venner og familie) er nå tungt og vanskelig, og stiller mange praktiske krav. Jeg må stort sett kjøres dit jeg skal, ha med følge, kun reise korte avstander om gangen, alltid ha en plass å hvile, og unngå miljø med mye støy og inntrykk. Jeg kommer nok fortsatt ikke til å kunne stå i jobb, og for å fungere med skadene etter lammelsene er oppgaven min i ukedagene å trene. Det gjør at et naturlig nytt formål for denne spleisen for meg vil være hjelp til å gjøre livet lettere:

- Tilrettelagte opplevelser

- Tilrettelegging for mer selvstendighet i hverdagen

- Tilrettelagte reiser for å besøke venner og familie

- Tilrettelegging i hjemmet

- Få tak i det jeg trenger av utstyr for rehabilitering og trening hjemme

- Avlasting av oppgaver i hjemmet for mannen min

Spleisen blir liggende åpen slik i 2 uker. Dersom noen ønsker å få refundert bidraget sitt og heller bidra med et mindre bidrag til det nye formålet så er det også mulig. Da aktiverer dere refusjon, og legger så inn et nytt bidrag.

Tusen tusen takk,

Hilsen Cecilie